柳江跟腫瘤杠了20多年了。
作為新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院腫瘤科主任，柳江的診治領(lǐng)域很“寬廣”：“我們是綜合性醫(yī)院腫瘤科，從頭到腳所有的腫瘤，包括一些罕見腫瘤，比如黑色素瘤、皮膚腫瘤、四肢的肉瘤，都要面對(duì)。”
在這樣一個(gè)“腫瘤全科”工作多年，柳江越來(lái)越看到了醫(yī)學(xué)的能力邊界，越來(lái)越明確了診療的目的，越來(lái)越堅(jiān)定了“以患者為中心”的理念。“很多情況下，患者的癥狀管理，尤其是癌痛的應(yīng)對(duì)，我覺得重中之重，可能比疾病本身的進(jìn)展還重要。”他說(shuō)。
基于這種認(rèn)識(shí)，借著2013年新疆成立癌痛規(guī)范化診療專家委員會(huì)的東風(fēng)，擔(dān)任了主任委員的柳江開始跑了起來(lái)——致力于在全疆推廣“癌痛規(guī)范化治療病房”的創(chuàng)建工作。
這一跑，就是十來(lái)年。這一跑，大大改善了新疆的癌痛治療面貌。
疼痛是癌癥患者最常見的癥狀
治療癌癥時(shí)，人們往往忽視對(duì)疼痛的應(yīng)對(duì)。對(duì)此，柳江很清楚。
“初診癌癥患者的疼痛發(fā)生率約為25%，而晚期癌癥患者的疼痛發(fā)生率可達(dá)到60%—80%，其中1/3的患者表現(xiàn)為重度疼痛，難以忍受。甚至有些腫瘤患者治愈以后，還會(huì)有疼痛的感覺。”柳江說(shuō)。
在行醫(yī)過程中，“忽視癌痛”的場(chǎng)景給柳江留下了深刻印象。“比如查房時(shí)，我們經(jīng)常遇到這種情況，一邊是大夫滔滔不絕地給患者分析病情，講解治療方案，另一邊呢，患者已經(jīng)疼得不行了，面部表情非常痛苦。”他說(shuō)，“這個(gè)時(shí)候醫(yī)生還需要講解嗎？還需要介紹其他治療方案嗎？對(duì)患者來(lái)說(shuō)根本沒有任何意義，這時(shí)候就應(yīng)該立即進(jìn)行止疼治療。”
效果是立竿見影的。“一支嗎啡下去，患者立即喜笑顏開。那種感激之情，那種信任的眼神，令我過目不忘。”柳江說(shuō)，“所以，我覺得在治療癌癥患者過程中，要看他當(dāng)前最大的需求是什么，要看他目前最大的癥狀是什么，痛苦是什么。如果疼痛都沒有解決，還大講別的治療方法，患者是沒法接受的，意義也不大。”
同時(shí)，研究顯示，相較于癌痛未得到積極治療的患者，癌痛得到積極治療的患者生存期更長(zhǎng)。
基于此，在柳江心目中，疼痛治療和腫瘤治療同等重要，有時(shí)候前者的被需要程度遠(yuǎn)超后者，尤其是當(dāng)癌癥進(jìn)入晚期的時(shí)候。“各種治療已經(jīng)失效的情況下，患者最大的需求往往是無(wú)痛——無(wú)痛生活、無(wú)痛睡眠等。”他說(shuō)，“雖然醫(yī)學(xué)界對(duì)腫瘤的治療有了極大進(jìn)步，如今已經(jīng)進(jìn)入了靶向治療時(shí)代、免疫治療時(shí)代，但并不是總奏效的，復(fù)發(fā)概率很高。這個(gè)過程中，患者的身心經(jīng)受著疼痛。我們把癌痛控制好了，無(wú)論對(duì)于醫(yī)學(xué)還是對(duì)于生命的價(jià)值和意義，都特別巨大。”
在《健康中國(guó)行動(dòng)（2019—2030年）》中提到，疼痛是癌癥患者最常見、最主要的癥狀，可以在醫(yī)生幫助下通過科學(xué)的止痛方法積極處理疼痛。這說(shuō)明在政府層面已經(jīng)意識(shí)到，癌痛對(duì)于患者生活質(zhì)量的影響是巨大的，不可等閑視之。
把規(guī)范化治療送到家門口
2001年，新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院創(chuàng)辦腫瘤科。時(shí)年35歲的柳江擔(dān)任科主任。
“從創(chuàng)科開始，我們一直致力于腫瘤尤其是癌痛的規(guī)范化診治。”柳江回憶，10年后，2011年，新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院獲得國(guó)家頒發(fā)的“癌痛規(guī)范化治療病房”稱號(hào)。當(dāng)時(shí)全國(guó)僅有68家醫(yī)院獲得該資質(zhì)。“這以后，對(duì)于腫瘤患者的治療，提升他們的生活質(zhì)量，我們就有了規(guī)范化的標(biāo)準(zhǔn)、可執(zhí)行的體系以及理論基礎(chǔ)，更好地指導(dǎo)了臨床，為癌癥患者提供了更加科學(xué)有效的、貼合他們需求的治療方案。”他說(shuō)。
新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院從2013年起在全疆推廣普及“癌痛規(guī)范化治療病房”創(chuàng)建活動(dòng)。同年，新疆成立癌痛規(guī)范化診療專家委員會(huì)。作為主任委員，柳江的視野擴(kuò)展到了全疆。
推廣工作遇到的第一個(gè)困難就是——新疆太大了。“之前，很多地市州醫(yī)院沒有治療癌痛的藥物。許多患者就為了拿幾塊錢的藥，需要長(zhǎng)途跋涉，比如喀什的患者，要奔波將近2000公里到烏魯木齊，拿了藥再回去。”柳江說(shuō)，“這就給患者帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和高昂的時(shí)間成本。對(duì)此，我們希望讓新疆的腫瘤患者在家門口就能享受到癌痛規(guī)范化治療服務(wù)，這是我們的最高理想。”
幅員遼闊帶來(lái)的一個(gè)問題就是各地區(qū)醫(yī)療發(fā)展不平衡。“很多基層腫瘤醫(yī)生對(duì)癌痛持有錯(cuò)誤的理念，對(duì)阿片類藥物的認(rèn)識(shí)存在誤區(qū)，認(rèn)為只有疼痛劇烈時(shí)才需使用、長(zhǎng)期使用會(huì)成癮等。”柳江說(shuō)，“甚至有時(shí)會(huì)用錯(cuò)誤的藥物、錯(cuò)誤的方法對(duì)患者進(jìn)行癌痛治療，比如使用杜冷丁。杜冷丁在癌痛規(guī)范化治療中是禁止使用的，它容易成癮，還有很大的不良反應(yīng)。”
為盡快改變這一現(xiàn)狀，柳江帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)常年奔波在新疆各地，推動(dòng)創(chuàng)建“癌痛規(guī)范化治療病房”。僅2015年一年，評(píng)審第一批病房的時(shí)候，他們足足跑了1.7萬(wàn)多公里。帶著責(zé)任和使命，柳江和團(tuán)隊(duì)通過培訓(xùn)、交流、查房、會(huì)診等多種形式，推廣介紹國(guó)家衛(wèi)生管理部門制定的癌痛規(guī)范化診療指南，提升各地對(duì)癌痛診治重視程度和應(yīng)對(duì)水平。“全疆的腫瘤科醫(yī)生護(hù)士對(duì)活動(dòng)給予了積極的響應(yīng)和巨大的支持，踴躍投入到創(chuàng)建活動(dòng)中來(lái)。”他說(shuō)，“這給我留下了深刻的印象。”
截至目前，新疆天山南北，包括一些縣級(jí)醫(yī)院，已經(jīng)有了將近40家醫(yī)院的病房獲得了自治區(qū)級(jí)的“癌痛規(guī)范化治療病房”的稱號(hào)，極大提升了癌痛規(guī)范化治療水平以及毒麻藥品的管理水平，推動(dòng)了醫(yī)務(wù)人員腫瘤診療理念的轉(zhuǎn)變，提醒他們更加注重人文關(guān)懷，更多地關(guān)注患者生活質(zhì)量。
鼓勵(lì)患者說(shuō)出疼痛
向癌痛說(shuō)不，為患者解除痛苦。這是柳江大力推動(dòng)“癌痛規(guī)范化治療病房”創(chuàng)建活動(dòng)的初衷和動(dòng)力。
“通過創(chuàng)建活動(dòng)，向社會(huì)普及癌痛的基本知識(shí)，向大眾說(shuō)明這是可以治療的，是可以緩解的。患者不應(yīng)該也不必要帶著痛去生活。我們要讓腫瘤患者無(wú)痛生活，無(wú)痛睡眠，無(wú)痛休息，像正常人一樣工作、生活、學(xué)習(xí)。”柳江說(shuō)。
這背后是推廣工作遇到的第二個(gè)困難——患者的忍痛傾向。“民眾普遍對(duì)疼痛疾病認(rèn)知不足。很多患者病恥感強(qiáng)烈，覺得講出疼痛來(lái)顯得嬌氣，會(huì)被瞧不起。”柳江說(shuō)，“腫瘤患者一定不要忍痛。我們應(yīng)該鼓勵(lì)患者說(shuō)出他們的疼痛，要讓他們相信醫(yī)護(hù)人員對(duì)于癌痛的控制是有非常好的手段的，癌痛治療是科學(xué)有效的，不良反應(yīng)是非常輕的，成癮性基本上可以忽略不計(jì)。”
從這個(gè)角度來(lái)看，創(chuàng)建“癌痛規(guī)范化治療病房”的活動(dòng)，其實(shí)也是推廣普及醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的過程。“人文關(guān)懷不是一句空話，不能光說(shuō)一說(shuō)而沒有具體行動(dòng)。”柳江說(shuō)，“在工作過程中，能夠設(shè)身處地從患者角度出發(fā)，想患者所想、急患者所急，能夠給患者貼心的、符合實(shí)際的治療，這才是真正的人文關(guān)懷。”
對(duì)于癌痛患者的人文關(guān)懷，那就是具體的治療了。“我們運(yùn)用多學(xué)科綜合治療手段，藥物是最簡(jiǎn)單的，也是最有效的。此外還有微創(chuàng)、放射治療、神經(jīng)毀損、心理治療等多種方法可以止痛。”柳江介紹道，1986年，世界衛(wèi)生組織提出癌痛“三階梯療法”，2018年對(duì)此做了調(diào)整，增加了一個(gè)階梯，并弱化了第一階梯的治療，目的是快速滿足患者鎮(zhèn)痛的需求。
“我們國(guó)內(nèi)有國(guó)家衛(wèi)健委的癌痛診療指南，理念與國(guó)際上是一樣的。而在用藥上，中國(guó)走在了世界的前列。”柳江說(shuō)，“一方面，我們有新的藥物、新的治療方法，另一方面，我們有中醫(yī)藥，效果非常好，這是其他國(guó)家沒有的。”
為了防止“癌痛規(guī)范化治療病房”的建設(shè)質(zhì)量滑坡，柳江不辭辛苦地帶著團(tuán)隊(duì)抓復(fù)審。既要評(píng)審新的，又要復(fù)審舊的。就這樣，柳江每年幾乎都在路上奔波。讓他欣慰的事，“癌痛規(guī)范化治療病房”已經(jīng)覆蓋全疆了。“南疆最遠(yuǎn)的喀什和田都有，北疆的伊犁就不用說(shuō)了，所以說(shuō)是全覆蓋。”柳江說(shuō)。
在新疆，在中國(guó)，“癌痛規(guī)范化治療”的步伐走得越發(fā)有力，“以患者為中心”的理念越發(fā)深入人心。“為更多癌痛患者消除疼痛是我們的責(zé)任。”柳江說(shuō)，希望越來(lái)越多的醫(yī)務(wù)工作者加入到這項(xiàng)工作中，幫助癌痛群體緩解疼痛，享受有質(zhì)量的人生。
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鼓勵(lì)開設(shè)疼痛門診
為進(jìn)一步提高我國(guó)癌痛治療規(guī)范化水平，提高腫瘤患者診療效果和生存質(zhì)量，國(guó)家衛(wèi)健委于2018年修訂《癌癥疼痛診療規(guī)范（2018年版）》，明確癌痛的治療原則及治療方法，規(guī)范癌痛藥物選擇與使用。2023年，國(guó)家衛(wèi)健委部署開展改善就醫(yī)感受提升患者體驗(yàn)主題活動(dòng)，明確提出鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)麻醉、疼痛等新型門診；鼓勵(lì)三級(jí)醫(yī)院積極探索建立覆蓋門急診和住院全流程服務(wù)的疼痛管理新模式。
規(guī)范使用鎮(zhèn)痛藥品
國(guó)家衛(wèi)健委高度重視醫(yī)療機(jī)構(gòu)麻精藥品使用管理，在定期發(fā)布的惡性腫瘤等疾病診療規(guī)范中，指導(dǎo)圍術(shù)期、癌痛管理中麻精藥品的合理使用，充分發(fā)揮鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜等作用，最大程度地減少麻精藥品的依賴性、成癮性。2023版國(guó)家醫(yī)保《藥品目錄》將臨床常用的麻精藥品如芬太尼、嗎啡、羥考酮已納入醫(yī)保支付范圍。同時(shí)，通過醫(yī)保準(zhǔn)入談判將富馬酸奧賽利定注射液等降價(jià)納入醫(yī)保，有效減輕了患者負(fù)擔(dān)。
推動(dòng)開展疼痛科普
2022年，國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《疼痛綜合管理試點(diǎn)工作方案》，推動(dòng)加強(qiáng)醫(yī)院疼痛管理，規(guī)范醫(yī)院疼痛綜合管理流程，要求相關(guān)醫(yī)院開展疼痛相關(guān)知識(shí)的健康宣教，對(duì)患者及家屬開展疼痛自我評(píng)價(jià)知識(shí)科普，提高患者及家屬對(duì)疼痛的正確認(rèn)識(shí)，提升社會(huì)對(duì)疼痛相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知度。同時(shí)，國(guó)家衛(wèi)健委組織制作安寧療護(hù)教學(xué)片、安寧療護(hù)宣傳片和“生命教育”主題科普視頻，積極推動(dòng)安寧療護(hù)的知識(shí)教育和社會(huì)宣傳。
