2025年4月2日是第十八個“世界孤獨癥日”。孤獨癥也被稱為自閉癥，是一種神經發育障礙，主要特征表現為社交交流和社交互動障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為。患有孤獨癥的孩子無法與他人建立或維系情感關系，如星星般和這個世界保持著一段距離，因此也被稱為“星星的孩子”。
對于孤獨癥，大眾有哪些認識誤區？如何盡早識別與干預孤獨癥？針對這些問題，記者進行了采訪。
樹立對孤獨癥的正確認知
在四川大學華西醫院心理衛生中心副主任、主任醫師黃頤看來，孤獨癥并不是一種單一狀態，而是一個譜系障礙。這意味著每個孤獨癥孩子的表現不盡相同，有的孩子可能癥狀較輕，能夠正常上學、獨立生活，有的則需要更多幫助。
“孤獨癥并不罕見，患者也非拒絕社交，而是存在社交模式異常。”黃頤舉例道，10歲女孩敏敏總在角落玩手指，但當老師用她喜歡的恐龍玩具互動時，她也會主動交流。部分患者會通過特殊方式表達需求，如拉著別人的手去拿物品，或對感興趣的話題表現出強烈分享欲。她認為，經過社交訓練、通過興趣引導建立溝通，孤獨癥患者能主動發起簡單對話。
需要注意的是，孤獨癥并不是由父母的教養方式造成的，而是先天遺傳易感性和后天環境觸發共同作用的結果，其中，遺傳因素占70%至95%。
藥物是否可以治愈孤獨癥？黃頤說，針對核心社交障礙尚無特效藥，行之有效的治療方案仍是社交技能的干預訓練和個性化教育。
黃頤認為，孤獨癥是人類神經發育的自然差異，從基因研究到包容教育，我們需要構建的不是“治愈框架”，而是為不同神經類型的人提供支持網絡。
很多家長對孤獨癥典型癥狀有一定認知，卻容易忽視一些輕度癥狀，以為孩子能說話、可以表達需求就沒有太大問題。實際上，孤獨癥患者社交障礙程度、刻板重復程度、語言能力和認知水平等方面的個體差異很大。上海市兒童醫院康復醫學科主任王瑜介紹，“孤獨癥患者更像是被一個‘罩子’包裹著，有人完全和世界隔絕，有的‘罩子’上有孔洞，可以與外界簡單互動或是單向輸出。”
早發現早干預是關鍵
王瑜介紹，注重早期篩查、評估、診斷，早期開展社交、語言、認知及感知覺等干預、康復訓練，有利于促進孤獨癥兒童的社會融入，提升其生活自理能力。
5歲的善善是一名輕度自閉的孩子。2歲多上早教班時，老師就反映他不愛說話，有什么要求都只會拉著老師指指點點，和小朋友的日常社交也有障礙。“我們以為他只是頑皮，后來做了測試才知道，他有孤獨癥傾向。”善善媽媽說。
善善在上海市兒童醫院及其他社會機構接受了一年多的康復治療，最初每周五次，每次上三節課。因為評估結果越來越好，干預次數已減到每周兩至三次。如今，善善在一家普通公辦幼兒園就讀，老師會告訴其他小朋友：“善善和大家有點不一樣，對待善善要像對待弟弟一樣，遇到沖突時可以找老師，由老師來糾正他。”因為康復訓練效果良好，今年下半年，善善將進入家門口的公辦小學隨班就讀。
“對孤獨癥患者一定要早發現、早干預、早治療。”王瑜說，如果能在大腦發育還沒有完全定型的關鍵期進行搶救性干預訓練，就可以減輕障礙程度，為患兒建立明確的社會意識、規則意識，從而幫助他們更好地融入社會。
孤獨癥的預后取決于患者的嚴重程度、智力水平以及教育和治療干預的時機和程度。患者的智力水平越高、干預年齡越小、訓練程度越強，效果越好，國內外已有不少通過教育和訓練使患者基本恢復正常的報告或者病例。
孤獨癥兒童的干預訓練，核心內容是提高社會溝通交往的能力、降低刻板重復的行為模式，千萬不能事事替孩子想、替孩子辦。
構建全鏈條健康服務體系
近年來，為幫助孤獨癥患者更好融入社會，各地各部門協同合作，加快構建兒童神經發育障礙全鏈條健康服務體系。
周日一早，山東省濰坊市婦幼保健院沙盤游戲室內，6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤游戲。在張同清引導下，欣欣在沙盤上演示去動物園看小動物，室內充滿了歡聲笑語。
“第一次見到欣欣的時候，她目光不對視，呼名不反應。”張同清清晰地記得欣欣初次就診時，沒有語言表達，情緒不穩定，令人十分擔憂。
欣欣兩歲多的時候，對父母的注視和呼喚反應較為遲鈍。濰坊市昌樂縣五圖鎮衛生院工作人員在初篩時發現欣欣的異常，立即將其轉到昌樂縣婦幼保健院進行了復篩，又轉到濰坊市婦幼保健院兒童康復科。通過標準化的篩查工具和評估方法，欣欣被確診為孤獨癥。
2022年以來，濰坊在全市推廣實施0—6歲兒童孤獨癥篩查干預項目試點工作。目前，全市各鎮街衛生院和社區衛生服務中心全部具備開展孤獨癥、智力發育遲緩等神經發育障礙的初步篩查能力。
在母親劉雯陪伴下，欣欣開始康復訓練。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科、兒童康復科、心理科、營養科等多學科專家組成的診療團隊，為欣欣制定個性化治療干預方案。張同清和同事們從一對一的密集訓練、聽覺統合訓練開始，逐漸讓欣欣融入小組課的訓練、感覺統合訓練等綜合康復訓練。6個月后，孩子情緒不穩定的頻率慢慢減少，開始有模仿、聽指令的意識。經過近一年半的康復訓練，欣欣可以進行基本的交流。
劉雯給孩子進行心理疏導的能力也在不斷提升。一有時間，她就會參加醫院組織的家長培訓。去年以來，濰坊市婦幼保健院開展家長培訓15次，吸引2000余人次參與，幫助家長了解孤獨癥及其共患病的相關知識，有效提升兒童社交、認知、理解、情緒調節與行為管理能力。
《 人民日報 》（ 2025年04月02日 13 版）
