2025年4月2日是第十八個“世界孤獨癥日”。孤獨癥也被稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要特征表現(xiàn)為社交交流和社交互動障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為。患有孤獨癥的孩子無法與他人建立或維系情感關系，如星星般和這個世界保持著一段距離，因此也被稱為“星星的孩子”。

對于孤獨癥，大眾有哪些認識誤區(qū)？如何盡早識別與干預孤獨癥？針對這些問題，記者進行了采訪。

樹立對孤獨癥的正確認知

在四川大學華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心副主任、主任醫(yī)師黃頤看來，孤獨癥并不是一種單一狀態(tài)，而是一個譜系障礙。這意味著每個孤獨癥孩子的表現(xiàn)不盡相同，有的孩子可能癥狀較輕，能夠正常上學、獨立生活，有的則需要更多幫助。

“孤獨癥并不罕見，患者也非拒絕社交，而是存在社交模式異常。”黃頤舉例道，10歲女孩敏敏總在角落玩手指，但當老師用她喜歡的恐龍玩具互動時，她也會主動交流。部分患者會通過特殊方式表達需求，如拉著別人的手去拿物品，或?qū)Ω信d趣的話題表現(xiàn)出強烈分享欲。她認為，經(jīng)過社交訓練、通過興趣引導建立溝通，孤獨癥患者能主動發(fā)起簡單對話。

需要注意的是，孤獨癥并不是由父母的教養(yǎng)方式造成的，而是先天遺傳易感性和后天環(huán)境觸發(fā)共同作用的結果，其中，遺傳因素占70%至95%。

藥物是否可以治愈孤獨癥？黃頤說，針對核心社交障礙尚無特效藥，行之有效的治療方案仍是社交技能的干預訓練和個性化教育。

黃頤認為，孤獨癥是人類神經(jīng)發(fā)育的自然差異，從基因研究到包容教育，我們需要構建的不是“治愈框架”，而是為不同神經(jīng)類型的人提供支持網(wǎng)絡。

很多家長對孤獨癥典型癥狀有一定認知，卻容易忽視一些輕度癥狀，以為孩子能說話、可以表達需求就沒有太大問題。實際上，孤獨癥患者社交障礙程度、刻板重復程度、語言能力和認知水平等方面的個體差異很大。上海市兒童醫(yī)院康復醫(yī)學科主任王瑜介紹，“孤獨癥患者更像是被一個‘罩子’包裹著，有人完全和世界隔絕，有的‘罩子’上有孔洞，可以與外界簡單互動或是單向輸出。”

早發(fā)現(xiàn)早干預是關鍵

王瑜介紹，注重早期篩查、評估、診斷，早期開展社交、語言、認知及感知覺等干預、康復訓練，有利于促進孤獨癥兒童的社會融入，提升其生活自理能力。

5歲的善善是一名輕度自閉的孩子。2歲多上早教班時，老師就反映他不愛說話，有什么要求都只會拉著老師指指點點，和小朋友的日常社交也有障礙。“我們以為他只是頑皮，后來做了測試才知道，他有孤獨癥傾向。”善善媽媽說。

善善在上海市兒童醫(yī)院及其他社會機構接受了一年多的康復治療，最初每周五次，每次上三節(jié)課。因為評估結果越來越好，干預次數(shù)已減到每周兩至三次。如今，善善在一家普通公辦幼兒園就讀，老師會告訴其他小朋友：“善善和大家有點不一樣，對待善善要像對待弟弟一樣，遇到?jīng)_突時可以找老師，由老師來糾正他。”因為康復訓練效果良好，今年下半年，善善將進入家門口的公辦小學隨班就讀。

“對孤獨癥患者一定要早發(fā)現(xiàn)、早干預、早治療。”王瑜說，如果能在大腦發(fā)育還沒有完全定型的關鍵期進行搶救性干預訓練，就可以減輕障礙程度，為患兒建立明確的社會意識、規(guī)則意識，從而幫助他們更好地融入社會。

孤獨癥的預后取決于患者的嚴重程度、智力水平以及教育和治療干預的時機和程度。患者的智力水平越高、干預年齡越小、訓練程度越強，效果越好，國內(nèi)外已有不少通過教育和訓練使患者基本恢復正常的報告或者病例。

孤獨癥兒童的干預訓練，核心內(nèi)容是提高社會溝通交往的能力、降低刻板重復的行為模式，千萬不能事事替孩子想、替孩子辦。

構建全鏈條健康服務體系

近年來，為幫助孤獨癥患者更好融入社會，各地各部門協(xié)同合作，加快構建兒童神經(jīng)發(fā)育障礙全鏈條健康服務體系。

周日一早，山東省濰坊市婦幼保健院沙盤游戲室內(nèi)，6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤游戲。在張同清引導下，欣欣在沙盤上演示去動物園看小動物，室內(nèi)充滿了歡聲笑語。

“第一次見到欣欣的時候，她目光不對視，呼名不反應。”張同清清晰地記得欣欣初次就診時，沒有語言表達，情緒不穩(wěn)定，令人十分擔憂。

欣欣兩歲多的時候，對父母的注視和呼喚反應較為遲鈍。濰坊市昌樂縣五圖鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員在初篩時發(fā)現(xiàn)欣欣的異常，立即將其轉到昌樂縣婦幼保健院進行了復篩，又轉到濰坊市婦幼保健院兒童康復科。通過標準化的篩查工具和評估方法，欣欣被確診為孤獨癥。

2022年以來，濰坊在全市推廣實施0—6歲兒童孤獨癥篩查干預項目試點工作。目前，全市各鎮(zhèn)街衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務中心全部具備開展孤獨癥、智力發(fā)育遲緩等神經(jīng)發(fā)育障礙的初步篩查能力。

在母親劉雯陪伴下，欣欣開始康復訓練。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科、兒童康復科、心理科、營養(yǎng)科等多學科專家組成的診療團隊，為欣欣制定個性化治療干預方案。張同清和同事們從一對一的密集訓練、聽覺統(tǒng)合訓練開始，逐漸讓欣欣融入小組課的訓練、感覺統(tǒng)合訓練等綜合康復訓練。6個月后，孩子情緒不穩(wěn)定的頻率慢慢減少，開始有模仿、聽指令的意識。經(jīng)過近一年半的康復訓練，欣欣可以進行基本的交流。

劉雯給孩子進行心理疏導的能力也在不斷提升。一有時間，她就會參加醫(yī)院組織的家長培訓。去年以來，濰坊市婦幼保健院開展家長培訓15次，吸引2000余人次參與，幫助家長了解孤獨癥及其共患病的相關知識，有效提升兒童社交、認知、理解、情緒調(diào)節(jié)與行為管理能力。

《 人民日報 》（ 2025年04月02日 13 版）