馬亮（化名）出院了。
在中國(guó)康復(fù)研究中心度過(guò)了漫長(zhǎng)的腦梗死恢復(fù)期后，53歲的馬亮可以行走了，但日常生活還離不開(kāi)輪椅。在回老家前夕，他收到了一份居家無(wú)障礙改造清單。
坐便器旁邊的墻上應(yīng)安裝扶手；洗漱池下方通水管最好埋于墻內(nèi)，以方便乘坐輪椅時(shí)腿能夠伸進(jìn)去；手持噴頭的高度一般在70—80厘米，坐輪椅伸手可及；門(mén)應(yīng)設(shè)計(jì)為推拉門(mén)，其次可考慮折疊門(mén)，不建議平開(kāi)門(mén)和彈簧門(mén)……從入戶(hù)空間到陽(yáng)臺(tái)，從電源插座到通道，這份清單都給出了詳細(xì)的改造方案，給馬亮今后的生活提供了極大的便利。
“按照我們的建議，患者在當(dāng)?shù)卣沂┕F(tuán)隊(duì)就能把家改造成適合自己的環(huán)境。”建議的設(shè)計(jì)者、社會(huì)職業(yè)康復(fù)科醫(yī)務(wù)社工葉曉彬表示，“提供無(wú)障礙改造，只是我們工作內(nèi)容的一部分。”
中國(guó)康復(fù)研究中心社會(huì)康復(fù)科成立于1988年，是我國(guó)改革開(kāi)放以來(lái)第一個(gè)從事專(zhuān)業(yè)社會(huì)康復(fù)的部門(mén)，也是目前全北京所有醫(yī)務(wù)社工部門(mén)中唯一一個(gè)一級(jí)業(yè)務(wù)部門(mén)。在醫(yī)院的組織架構(gòu)中，科室定位為“康復(fù)治療科室”。經(jīng)過(guò)30多年的發(fā)展和經(jīng)驗(yàn)積累，該科已形成了一套完善的以社會(huì)康復(fù)為特色的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)體系，得到了社會(huì)的高度肯定。本報(bào)記者日前探訪了中國(guó)康復(fù)研究中心，發(fā)現(xiàn)這里的康復(fù)科管得有點(diǎn)兒“寬”。除了無(wú)障礙改造，醫(yī)務(wù)社工們還做了很多看似與康復(fù)關(guān)系不大的事兒。
無(wú)障礙環(huán)境改造師
在中國(guó)康復(fù)研究中心，醫(yī)務(wù)社工的工作，已延伸到院外。
翻看馬亮的居家無(wú)障礙改造建議，其中列有5項(xiàng)改造原則，兼具康復(fù)友好性和可操作性，分別為：所有設(shè)施應(yīng)保障使用者人身安全；所有設(shè)施應(yīng)有利于使用者最大程度的生活自理；所有設(shè)施的價(jià)格應(yīng)考慮使用者家庭經(jīng)濟(jì)承受能力；設(shè)施、設(shè)備盡可能在原有基礎(chǔ)上再利用，能小改不大改、避免浪費(fèi)；所有設(shè)施設(shè)備應(yīng)因地制宜，有勝于無(wú)，優(yōu)勝于劣。
“無(wú)障礙改造的方案不管怎么變，這幾項(xiàng)原則是通用的，都是從肢體功能障礙者的角度考慮的。”葉曉彬說(shuō)，“其實(shí)，無(wú)障礙改造，國(guó)家有相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，但并非每個(gè)人都了解。希望通過(guò)我們的工作，讓更多肢體功能障礙者從中獲益。很多時(shí)候不是患者不愿意出門(mén)，而是物理環(huán)境的障礙把他們擋在了家門(mén)之內(nèi)。另外，在老齡化社會(huì)，這也是每個(gè)家庭都應(yīng)該考慮的問(wèn)題。”
除了居家無(wú)障礙改造，醫(yī)務(wù)社工還為學(xué)齡期的兒童青少年進(jìn)行學(xué)校場(chǎng)景的無(wú)障礙環(huán)境改造指導(dǎo)、為職業(yè)期的患者進(jìn)行就業(yè)場(chǎng)景中的無(wú)障礙環(huán)境改造指導(dǎo)，幫助患者順利入學(xué)、就業(yè)。
葉曉彬特別強(qiáng)調(diào)改造應(yīng)先有再優(yōu)。“例如標(biāo)準(zhǔn)坡道坡度應(yīng)該是1∶12，如果無(wú)法達(dá)到這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，那么可以先嘗試坡度稍大一點(diǎn)兒的坡道，先解決有無(wú)坡道的問(wèn)題，以后再想辦法優(yōu)化。”他說(shuō)，“我們的原則是使用最簡(jiǎn)單的東西發(fā)揮最大的功能。”
對(duì)于即將出院回家的患者，除了無(wú)障礙改造指導(dǎo)建議，醫(yī)務(wù)社工還要在輔助器具上提供專(zhuān)業(yè)咨詢(xún)。“輪椅、拐杖、護(hù)腰、矯形鞋墊、足托等必須適配才能預(yù)防或減輕并發(fā)癥的發(fā)生。”葉曉彬說(shuō)，“我們來(lái)告訴患者有哪些輔助器具可以幫到患者，具體的制作和適配可以轉(zhuǎn)介到我們醫(yī)院的假肢矯形部。”
在這方面，葉曉彬表示，他們不推薦具體品牌，只在參數(shù)上為不同患者提供不同解決方案。“比如坐輪椅，要看患者坐寬是多少？靠背的高度是多少？坐墊使用什么材質(zhì)？要看需要達(dá)到什么樣的標(biāo)準(zhǔn)，才對(duì)身體最有利。”他說(shuō)，“輔助器具選擇不當(dāng)，會(huì)引起很多并發(fā)癥，比如脊髓損傷患者如果長(zhǎng)期使用寬體輪椅，可能加劇脊柱側(cè)彎，嚴(yán)重時(shí)會(huì)影響呼吸功能。”
心理建設(shè)師
上午十點(diǎn)，在中國(guó)康復(fù)研究中心的訓(xùn)練大樓，記者看到，很多患者都在進(jìn)行積極的康復(fù)訓(xùn)練，把訓(xùn)練大廳擠得滿滿的。有的人練得大汗淋漓。穿行其間，一定要注意別碰到他們。這些患者大多數(shù)要在這里進(jìn)行兩個(gè)月、半年，甚至更長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練。
而在一面墻上，有幾個(gè)大字很醒目：康復(fù)≠恢復(fù)。對(duì)于脊髓損傷等神經(jīng)類(lèi)損傷、腦外傷、腦卒中患者來(lái)說(shuō)，這是需要慢慢正視并接受的現(xiàn)實(shí)。“很多患者基本很難恢復(fù)到發(fā)病之前的身體狀況。”葉曉彬說(shuō)，“康復(fù)的目的是預(yù)防和減輕殘疾，重建生活功能，最大程度實(shí)現(xiàn)生活自理。”
在國(guó)外，康復(fù)訓(xùn)練和生活功能重建是緊密銜接、相輔相成的。“有些家屬可能認(rèn)為，有人提供周到的照顧是非常好的。但是對(duì)患者而言，他們的感受被忽視。雖然自己做得不好，吃飯吃得慢，走路也很慢，但只要是自己做的，他們就很有成就感。有時(shí)候過(guò)度照顧會(huì)抹殺他們的尊嚴(yán)。”葉曉彬說(shuō)。
但要讓患者，尤其是患兒的家長(zhǎng)接受這一點(diǎn)，很難。這就需要醫(yī)務(wù)社工做患者教育了。“醫(yī)務(wù)社工通過(guò)組織患者小組和家屬小組，共同交流康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，我們會(huì)讓老患者帶新患者。有時(shí)候這比工作人員的說(shuō)教更有說(shuō)服力。”葉曉彬說(shuō)。
生活功能重建訓(xùn)練是提升患者自信的有效途徑。“功能的問(wèn)題不解決，患者的心理問(wèn)題就很難解決。”葉曉彬說(shuō)，“突發(fā)的疾病和意外傷害讓患者短時(shí)間內(nèi)失去了生活自理能力，OT（作業(yè)治療）、PT（物理治療）這些醫(yī)療康復(fù)的手段是解決患者肢體功能問(wèn)題，是基石。醫(yī)務(wù)社工與康復(fù)治療師組還要在此基礎(chǔ)上為患者進(jìn)行生活能力重建訓(xùn)練，如輪椅移乘、穿脫衣物訓(xùn)練、洗漱訓(xùn)練等。”
除此之外，中國(guó)康復(fù)研究中心的醫(yī)務(wù)社工通過(guò)各種互動(dòng)形式與患者建立專(zhuān)業(yè)關(guān)系，比如手工、書(shū)法、繪畫(huà)、朗誦、園藝、歌唱比賽、聯(lián)歡會(huì)、運(yùn)動(dòng)會(huì)等趣味活動(dòng)。“這些活動(dòng)為患者提供了一個(gè)展示自己的平臺(tái)，這時(shí)候?qū)颊呋蛘呒彝サ母深A(yù)可能會(huì)讓他們更容易接受，促進(jìn)他們盡早回歸家庭和社會(huì)。”葉曉彬說(shuō)，在康復(fù)機(jī)構(gòu)待太久，有時(shí)候會(huì)對(duì)機(jī)構(gòu)過(guò)度依賴(lài)。
康復(fù)觀念和自信心的樹(shù)立是醫(yī)務(wù)社工介入的重點(diǎn)。
教育指導(dǎo)師
十點(diǎn)半，佳佳（化名）準(zhǔn)時(shí)來(lái)到社會(huì)職業(yè)康復(fù)科辦公室。醫(yī)務(wù)社工凌丹正等著她，準(zhǔn)備給她上英語(yǔ)課。
“佳佳患有脊髓損傷，每天這個(gè)時(shí)候，都是我給她上文化課的時(shí)間。”凌丹說(shuō)，下午還要給其他小朋友上不同的課程。
葉曉彬坦言，這種授課肯定無(wú)法跟學(xué)校相比，但是是有益的補(bǔ)充，也是住院兒童和家長(zhǎng)重塑康復(fù)自信的來(lái)源。許多孩子康復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)，需要平衡康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)習(xí)之間的關(guān)系，不然將來(lái)很難融入學(xué)校環(huán)境。
在凌丹看來(lái)，輔導(dǎo)功課還有另外一個(gè)目的，那就是建立專(zhuān)業(yè)關(guān)系。“上課是一個(gè)載體和活動(dòng)形式，我們?cè)谳o導(dǎo)過(guò)程中穿插建立比較親近的關(guān)系，從而可以了解小朋友的想法。”她說(shuō)，“每天與他們接觸，他們就會(huì)很信任你。雖然小朋友也會(huì)給父母講很多話，但有些心里的擔(dān)憂不會(huì)和父母說(shuō)，而會(huì)告訴社工，例如今天哪里不開(kāi)心，和誰(shuí)吵架了等。”
凌丹表示，通過(guò)這種方式就能觀察小朋友目前的心理狀態(tài)，焦慮的是什么，等于為他們提供了一個(gè)心理傾訴渠道。對(duì)于小孩來(lái)說(shuō)，是一個(gè)非常好的表達(dá)自己情感情緒的機(jī)會(huì)，最終有利于他們的康復(fù)。
為了解決長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練造成與社會(huì)、與學(xué)校脫節(jié)的問(wèn)題，醫(yī)務(wù)社工們盡量模擬學(xué)校的環(huán)境，并讓孩子們盡早參與進(jìn)來(lái)。“我們會(huì)定期去病房探訪，了解是否有新來(lái)的小朋友。如果有，我們會(huì)向家長(zhǎng)介紹我們的工作內(nèi)容。針對(duì)五六歲到十歲之間的小朋友，我們會(huì)定期給他們開(kāi)展主題活動(dòng)，包括前幾天剛開(kāi)展的關(guān)于建立規(guī)則的活動(dòng)。”凌丹說(shuō)，“當(dāng)時(shí)我們發(fā)現(xiàn)有兩個(gè)五六歲的小姑娘因?yàn)閺奈瓷线^(guò)幼兒園，規(guī)則意識(shí)建立得不好，于是便組建了這樣的小組，通過(guò)主題游戲和行為訓(xùn)練，幫她們建立規(guī)則意識(shí)。”
除了規(guī)則意識(shí)活動(dòng)，凌丹他們還組織有入院適應(yīng)、殘疾適應(yīng)、自我認(rèn)知、社會(huì)交往、返校指導(dǎo)等一系列主題活動(dòng)。
“不僅神經(jīng)損傷是不可逆的，教育也是不可逆的。在該回到學(xué)校的階段沒(méi)回去，在康復(fù)機(jī)構(gòu)待久了就會(huì)遇到很多問(wèn)題。”
法律咨詢(xún)師
在中國(guó)康復(fù)研究中心，醫(yī)務(wù)社工還要懂很多法律法規(guī)和政策。
“比如，有農(nóng)民工在工地上不小心掉下來(lái)摔傷，導(dǎo)致肢體功能障礙。他可能認(rèn)為這是自己不小心造成的。我們就會(huì)告訴他，這種情況屬于工傷，你可以爭(zhēng)取工傷賠償。”葉曉彬說(shuō)，“索賠過(guò)程一般都是非常復(fù)雜的，患者康復(fù)周期也很長(zhǎng)，所以我們?cè)诨颊咦≡浩陂g就需要提供建議，告訴家屬或本人，幫他/她解決這個(gè)問(wèn)題，以最大程度地維護(hù)自身權(quán)益。我們就需要掌握《工傷保險(xiǎn)條例》《人身?yè)p害賠償司法解釋》等法規(guī)和政策，告訴患者怎么去維護(hù)自己的合法權(quán)益。”
在葉曉彬看來(lái)，醫(yī)務(wù)社工的工作很多是在潛移默化中發(fā)揮作用的，需要一個(gè)比較長(zhǎng)的時(shí)期來(lái)促進(jìn)服務(wù)對(duì)象的改變。“與綜合臨床醫(yī)院不同，在康復(fù)醫(yī)院，我們有充足的時(shí)間和空間與患者建立專(zhuān)業(yè)關(guān)系。”葉曉彬說(shuō)。
作為舶來(lái)品，社工尤其是醫(yī)務(wù)社工，在中國(guó)的本土化進(jìn)程，尚未完成。有的人會(huì)把志愿者、義工、護(hù)工和社工弄混。雖然政策指導(dǎo)醫(yī)務(wù)社工應(yīng)該是專(zhuān)業(yè)技術(shù)崗位，但是目前北京絕大部分的醫(yī)務(wù)社工還屬于行政崗。葉曉彬認(rèn)為，這也很正常，需要允許不同形式醫(yī)務(wù)社工服務(wù)形式的存在，大家共同努力去探索醫(yī)務(wù)社工的專(zhuān)業(yè)化道路。
“我上學(xué)學(xué)的是社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)，但是目前高校培養(yǎng)的社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)學(xué)生剛畢業(yè)就立即能夠勝任社會(huì)康復(fù)的工作，幾乎不太可能。”葉曉彬說(shuō)，“我在這里工作、學(xué)習(xí)了3年之后才開(kāi)始獨(dú)立接觸個(gè)案，之前都是在學(xué)習(xí)的狀態(tài)。”
當(dāng)然，隨著醫(yī)務(wù)社工的教育和實(shí)務(wù)工作在各地不斷推進(jìn)，相信這些問(wèn)題都會(huì)逐步得到解決。對(duì)此，葉曉彬深以為然。
