一天中午，袁雪麗正在醫(yī)院食堂吃飯，突然接到通知說有一個外地小女孩琳琳（化名）因膽管損傷要來院治療，需協(xié)助。袁雪麗立刻放下餐具，跑回辦公室撥通了電話：“您好，我是北京清華長庚醫(yī)院個案管理師袁雪麗……”
從這一刻起，對于琳琳和家人來說，他們在北京清華長庚醫(yī)院就獲得了一站式“管家服務(wù)”。無論是臨床護(hù)理，還是協(xié)調(diào)相關(guān)醫(yī)療資源，進(jìn)行多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）；無論是在診療過程中提出咨詢的問題，還是出院后的持續(xù)隨訪，個案管理師都如影隨形，全程呵護(hù)。
“個案管理師就好像是患者的經(jīng)紀(jì)人、醫(yī)療的協(xié)調(diào)者，是樞紐性的人物，把碎片化的治療環(huán)節(jié)串起來了，方便患者的同時，也提高了醫(yī)療的效率和質(zhì)量。因此，這其實(shí)是一個醫(yī)學(xué)人文制度，給冷冰的技術(shù)賦予了溫情的關(guān)懷。”中國工程院院士、北京清華長庚醫(yī)院院長董家鴻說，“醫(yī)療服務(wù)以患者為中心，我們醫(yī)院的運(yùn)營就以此為核心，不是停留在口號上，而是滲透到每一個員工的骨髓里面去，落實(shí)在每一項(xiàng)診療服務(wù)制度上。個案管理師制度就是加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文建設(shè)的一個縮影。”
帶著引流管的女孩
由于琳琳父母的口音很濃重，導(dǎo)致一開始的溝通并不是很順暢。對此，袁雪麗主動加了微信進(jìn)行指導(dǎo)，告知他們來醫(yī)院的線路，并協(xié)助建檔、掛號，以節(jié)約診前準(zhǔn)備時間。
“琳琳你好呀。”見到孩子后，袁雪麗主動上前打招呼。只見琳琳怯怯地躲在父母身后。琳琳媽媽說，孩子沒出過遠(yuǎn)門，見到陌生人就不說話。
袁雪麗蹲下身子，望著面前帶著引流管的瘦弱女孩，摸著她的頭說：“我是袁阿姨，這段時間我來照顧你，我們會成為好朋友的。”琳琳沒有躲閃，歪著頭打量著袁雪麗。
隨后，袁雪麗幫助琳琳辦理了住院，并在與醫(yī)生和家屬的多次交流中進(jìn)一步了解了她的情況。
2021年4月，琳琳在路邊玩耍不幸被路過的車輛碾壓，緊急送往醫(yī)院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為胸骨骨折，部分肝臟碎裂，左膽管破裂。雖然做了手術(shù)處理，但術(shù)后琳琳的膽道卻因狹窄致堵，淤積的膽汁無法排除。由于病癥沒有根治，琳琳常伴有惡心、高燒等癥狀，已經(jīng)嚴(yán)重影響到了生活和學(xué)習(xí)。現(xiàn)在最重要的就是修復(fù)損傷的膽管，摘掉引流管以免后患。由于琳琳情況復(fù)雜，手術(shù)難度大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生將其轉(zhuǎn)診至北京清華長庚醫(yī)院肝膽胰外科。
治療剛開始就出了狀況。醫(yī)事處賬務(wù)組反饋琳琳住院有欠款，袁雪麗去詢問琳琳家目前的經(jīng)濟(jì)狀況。琳琳家本來就沒什么存款，為了看病已花光了所有積蓄。袁雪麗提議，可以通過社會籌款救急。但是琳琳媽媽回絕了：“我們還能勞動，還可以靠自己，先跟親戚借錢，之后再慢慢還。”
“可能因?yàn)槲乙彩且晃荒赣H，所以每次看到帶著管子的琳琳，看到為了給她看病拼盡全力的父母，都會觸動到我內(nèi)心最柔軟的地方。”袁雪麗說，“在琳琳住院期間，我無論每天工作多忙都會去看她。漸漸地，她不再是怯怯地望著我，而是主動和我聊天分享，我們成為了好朋友。”
琳琳喜歡畫畫，以后想成為美術(shù)老師，經(jīng)常展示在診斷單上畫的小植物、小動物。為了鼓勵她，袁雪麗送給她一套畫筆和素描紙。拿到禮物后，琳琳立刻創(chuàng)作了一幅《春》送給了袁雪麗。“我們拉鉤約定，以后無論遇到開心還是不開心的事，都用畫筆記錄下來。”袁雪麗說。
傾聽者、咨詢者、協(xié)調(diào)者
經(jīng)過肝膽胰外科項(xiàng)燦宏醫(yī)師團(tuán)隊(duì)周密的計(jì)劃，最后為琳琳進(jìn)行了“肝葉切除+膽腸吻合術(shù)”的手術(shù)。經(jīng)過醫(yī)護(hù)10多個小時奮戰(zhàn)，手術(shù)成功了。琳琳也于術(shù)后10天出院。接下來，就要進(jìn)行定期術(shù)后復(fù)查。
“考慮到琳琳身體較弱來回往返不便，同時為了節(jié)省相關(guān)費(fèi)用，我為她開通了遠(yuǎn)程問診服務(wù)，定期跟進(jìn)她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查后的結(jié)果，再向她轉(zhuǎn)達(dá)醫(yī)囑、口服藥物使用說明以及康復(fù)期的飲食運(yùn)動指導(dǎo)。”袁雪麗說，在定期的術(shù)后隨訪中，琳琳恢復(fù)得非常好。
目前，琳琳像其他小朋友一樣，可以正常地在校園學(xué)習(xí)、玩耍。袁雪麗和她的個案管理關(guān)系也畫上了圓滿的句號，但琳琳仍會時不時撥通視頻，與“袁媽媽”分享她最新的畫作、學(xué)校的趣事……
袁雪麗認(rèn)為，個案管理師有三重身份——傾聽者、教育咨詢者、協(xié)調(diào)者。“患者，特別是家屬，需要往外輸出自己的情緒，需要我們來傾聽；對于疾病的認(rèn)知，需要我們進(jìn)行教育指導(dǎo)；醫(yī)院對不少人來說是一個盲區(qū)，需要我們協(xié)調(diào)資源幫助解決他們的各種問題。”她說。
“為了把人文建設(shè)滲透在醫(yī)院的整體運(yùn)營和醫(yī)療服務(wù)的全領(lǐng)域里，從制度方面我們進(jìn)行了一系列設(shè)計(jì)，除了建立個案管理師制度，還提供整合式醫(yī)療服務(wù)，對一些常見疾病和復(fù)雜的疾病，以患者為中心，以器官系統(tǒng)為導(dǎo)向來構(gòu)建多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)。”董家鴻說，“這就是專病中心，給患者提供一站式服務(wù)，提高服務(wù)品質(zhì)。”
眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心、頑固性便秘診療中心、精準(zhǔn)診療肝癌中心……目前，北京清華長庚醫(yī)院已經(jīng)成立了20多個專病中心。
專病中心結(jié)合患者在實(shí)際就診中出現(xiàn)的需求，提供更為貼近生活的診斷模式。正如北京清華長庚醫(yī)院副院長魏來所說：“目前好多專病中心以癥狀命名，例如眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心等。這類癥狀的出現(xiàn)可能存在很多原因，導(dǎo)致患者掛號時不知道應(yīng)該選擇什么科室。現(xiàn)在有了專病中心，患者就可以根據(jù)自己的實(shí)際癥狀選擇相應(yīng)的中心。”
是“腫瘤”？原來是竹簽
專病中心的建立和發(fā)展始終秉持著“以患者為中心”的理念。魏來表示，專病中心的診療一體化服務(wù)為患者提供了全程照護(hù)，醫(yī)院通過將有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生引進(jìn)到專病中心、提升護(hù)理工作水平和隨訪能力，使患者能夠在一個中心解決自己的問題，提升了患者的診療體驗(yàn)和醫(yī)院的整體診療能力。
以肝膽疾病的診療為例。“我們提供‘一站式服務(wù)’，患者不用擔(dān)心找不到合適的科室，我們會組織MDT的門診，各種復(fù)雜病例在肝膽胰中心內(nèi)部就可以得到有效的解決。”項(xiàng)燦宏說。
MDT又名多學(xué)科診療，是指由多學(xué)科資深專家以共同討論的方式，為患者制定個性化診療方案的過程，尤其適用于腫瘤、腎衰、心衰等復(fù)雜疾病的診療。在MDT模式中，患者在治療前可得到由內(nèi)外科、影像科、病理科等相關(guān)學(xué)科專家等組成的專家團(tuán)隊(duì)的綜合評估，從而獲得科學(xué)、合理、規(guī)范的治療方案。對此，肝膽胰外科副主任醫(yī)師王鵬飛講了一個“腫瘤”變竹簽的故事。
王風(fēng)（化名）因在老家被診斷為胃癌，來到北京清華長庚醫(yī)院求醫(yī)。
首診醫(yī)師解俊杰在查看王風(fēng)資料時發(fā)現(xiàn)，影像學(xué)檢查雖然給出了可疑診斷，但胃鏡檢查并未支持這一結(jié)論，于是為他開具了胃充盈超聲檢查，希望獲得診斷的補(bǔ)充證據(jù)。“胃充盈超聲是胃部影像學(xué)檢查之一，患者在檢查前口服超聲助顯劑，排空氣體并使胃腔充盈，通過超聲來診斷胃部病變。”超聲科主任張華斌說。
超聲科醫(yī)師譚慶亭反復(fù)檢測，在王風(fēng)的胃竇處發(fā)現(xiàn)了一個細(xì)細(xì)長長的異物，經(jīng)張華斌當(dāng)場會診后，明確了診斷。此時，王風(fēng)才想起發(fā)病前一天曾用竹簽吃過包子。超聲檢查發(fā)現(xiàn)這根竹簽已經(jīng)刺破了胃壁，扎入了肝臟。
“這根小竹簽無論是質(zhì)地還是位置，對于醫(yī)學(xué)檢查來說都十分‘狡猾’。局部增厚的胃壁、肝臟的局灶低回聲，以及周圍的淋巴結(jié)，都是異物引起的炎性反應(yīng)，容易判別為腫瘤傾向。”張華斌說。
雖然不是癌癥，但危險(xiǎn)的警報(bào)并沒有解除。在胸腹腔內(nèi)高度游走的尖銳異物隨時有進(jìn)入其他臟器如心臟以及刺破大動脈的風(fēng)險(xiǎn)，取出異物迫在眉睫。
“手術(shù)的復(fù)雜性和潛在風(fēng)險(xiǎn)不言而喻，纖細(xì)的竹簽已經(jīng)扎入了肝臟5毫米，位置極為隱蔽。”王鵬飛說，在撥開胃壁、避開了胃小彎和肝臟的致密粘連，終于發(fā)現(xiàn)了這個讓患者食難下咽、胃痛難忍的竹簽。
“留給我手術(shù)操作的空間極其狹窄，我們的操作稍有不慎就可能給患者造成更大的傷害。”王鵬飛說，為了盡可能減少對患者的創(chuàng)傷，手術(shù)采用了腹腔鏡進(jìn)行，“得益于超聲科的明確診斷，打幾個小孔就解決了問題，避免了患者原本可能要開腹探查的痛苦”。
“這個案例對于醫(yī)生來說意義深遠(yuǎn)。每一種檢查作為疾病重要的診斷依據(jù)，都有局限性。這時往往需要醫(yī)生準(zhǔn)確判斷，特別是當(dāng)多個結(jié)果相互不支持時，就需要采用其他檢查手段作為補(bǔ)充。”張華斌說，人多力量大，很多時候多個科室通力合作能達(dá)到意想不到的效果，讓生命之花重新綻放。
