中國(guó)新聞網(wǎng)上海市10月27日電 (新聞?dòng)浾?陳靜)新聞?dòng)浾?7日獲知，第六屆全國(guó)各地馬凡病友交流會(huì)上海市區(qū)舉辦。馬凡病行業(yè)的科普書籍《馬凡綜合征知識(shí)普及手冊(cè)》問(wèn)世。
馬凡綜合征也被稱作“天才病”，四肢和手指頭較長(zhǎng)、趾長(zhǎng)細(xì)不均勻、個(gè)子顯著超過(guò)平常人等全是比較普遍的臨床癥狀。馬凡綜合征常伴隨心血管系統(tǒng)出現(xiàn)異常。知名小提琴家帕格尼尼，美國(guó)女排大將海曼、美國(guó)領(lǐng)導(dǎo)人林肯都患上本病。
常繼國(guó)期待馬凡病患者家中要以積極主動(dòng)的心態(tài)看待病癥。 陳靜 攝我國(guó)主動(dòng)脈普外學(xué)科帶頭人、上海市德達(dá)醫(yī)院孫立忠院長(zhǎng)27日接納訪談時(shí)坦言：“馬凡病的普及工作中還十分不及時(shí)。很多患者病發(fā)后才知道自身是馬凡病患者，也有很多人即便 病發(fā)了，都不清楚是什么原因。”這名權(quán)威專家告知新聞?dòng)浾撸F(xiàn)階段馬凡病的治療早已十分完善。但他期待，將來(lái)把救護(hù)危急馬凡病患者變?yōu)榉乐柜R凡病亞急性發(fā)病，讓患者能夠早發(fā)現(xiàn)早就醫(yī)。
一位來(lái)源于青海省的藏族患者親屬告知新聞?dòng)浾?，因?yàn)楣诿}撕破、動(dòng)脈瘤等狀況，其病況危急?；颊咴八拇?、北京市求治，因?yàn)槭中g(shù)治療難度系數(shù)巨大，醫(yī)師競(jìng)相面露難色。孫立忠得知患者病狀后，積極為其醫(yī)治?，F(xiàn)階段患者已接納手術(shù)治療，已經(jīng)恢復(fù)中。
北京市康心馬凡綜合征關(guān)懷管理中心負(fù)責(zé)人常繼國(guó)便是馬凡病患者。他告知新聞?dòng)浾?，許多馬凡病患者父母獲知小孩生病，會(huì)造成明顯的負(fù)罪感，一些父母乃至?xí)捎枚惚懿m報(bào)的方法。他表明，馬凡病患者家中要以積極主動(dòng)的心態(tài)看待病癥。父母盡快和患者溝通交流、疏通，協(xié)助小孩了解病癥，在清除健康風(fēng)險(xiǎn)的狀況下助其塑造樂(lè)觀向上的人生價(jià)值觀。(完)
