中新網(wǎng)北京6月28日電 (記者 張素)根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。27日，中國(guó)紅十字基金會(huì)等表示要推進(jìn)罕見(jiàn)病診療生態(tài)體系再升級(jí)。
有醫(yī)學(xué)專(zhuān)家介紹，目前世界上共有7000多種罕見(jiàn)病，在中國(guó)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過(guò)1400種。罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率低，但病種較多，中國(guó)人口基數(shù)大，所以中國(guó)罕見(jiàn)病患者總?cè)藬?shù)并不少。
27日，中國(guó)紅十字基金會(huì)與武田中國(guó)戰(zhàn)略合作簽署儀式在北京舉行。雙方將持續(xù)推進(jìn)罕見(jiàn)病患者關(guān)愛(ài)保障體系和罕見(jiàn)病診療體系建設(shè)，進(jìn)一步提升患者福利。根據(jù)此次戰(zhàn)略合作，雙方將共同打造基于罕見(jiàn)病患者實(shí)際需求的全方位診療方案，比如，提升罕見(jiàn)病診療能力，推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病患者整體治療水平的提高，縮短罕見(jiàn)疾病的診斷時(shí)間，加強(qiáng)公眾和患者對(duì)罕見(jiàn)疾病的認(rèn)知，構(gòu)建罕見(jiàn)病患者全病程管理生態(tài)體系，共同設(shè)立罕見(jiàn)病相關(guān)項(xiàng)目的專(zhuān)項(xiàng)基金等。
雙方還將通過(guò)開(kāi)展醫(yī)生教育、患者教育、患者援助、患者關(guān)愛(ài)等系列活動(dòng)和項(xiàng)目，促進(jìn)中國(guó)在遺傳性血管性水腫、法布雷病，戈謝病等特定罕見(jiàn)病領(lǐng)域的發(fā)展，提高患者創(chuàng)新藥物可及性和全病程管理能力。未來(lái)兩年內(nèi)，雙方將逐步推進(jìn)各項(xiàng)工作的落地實(shí)施，共同推動(dòng)罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域的建設(shè)和發(fā)展。
中國(guó)紅十字基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)貝曉超表示，此次合作將有望進(jìn)一步促進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病診療水平的提高，推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的行業(yè)發(fā)展，為患者帶來(lái)健康福音，助力健康中國(guó)建設(shè)。
武田中國(guó)總裁單國(guó)洪表示，秉承“以患者為先”的宗旨，武田始終密切關(guān)注中國(guó)罕見(jiàn)病患者的未盡需求，在專(zhuān)注加速引入罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新產(chǎn)品的同時(shí)，積極探索罕見(jiàn)病領(lǐng)域的診治和保障解決方案，致力實(shí)現(xiàn)全方位的患者關(guān)愛(ài)，為中國(guó)罕見(jiàn)病患者創(chuàng)造健康生活和美好未來(lái)。
記者了解到，中國(guó)紅基會(huì)持續(xù)關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，針對(duì)罕見(jiàn)病患者面臨治療難、用藥貴等問(wèn)題，2014年起相繼對(duì)患有小胖威利綜合征、馬凡綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥、克羅恩病等多種罕見(jiàn)病患者開(kāi)展救助。2019年7月，中國(guó)紅基會(huì)正式啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面進(jìn)一步推進(jìn)罕見(jiàn)病救助工作，截至2021年2月，累計(jì)救助超過(guò)600名罕見(jiàn)病患者、培訓(xùn)罕見(jiàn)病醫(yī)師118名，患者教育及科普受益人次超過(guò)2萬(wàn)人次。
全國(guó)罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會(huì)議秘書(shū)長(zhǎng)王琳、上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)等專(zhuān)家出席簽約儀式。(完)
