斷藥，對(duì)艾滋感染者意味著什么？
黃億告訴媒體，可能有生命危險(xiǎn)。
艾滋感染者必須每天服藥來(lái)抑制體內(nèi)病毒數(shù)，“一旦斷藥，就會(huì)病毒反彈、免疫力下降，感染風(fēng)險(xiǎn)大大增加。”
武漢“封城”后，他接到了很多艾滋感染者的求助。這些感染者因?yàn)槿狈νㄐ凶C，無(wú)法到定點(diǎn)醫(yī)院領(lǐng)取藥品，面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。
“手機(jī)上的消息像爆炸了一樣。”黃億是艾滋病防治公益機(jī)構(gòu)武漢為先社會(huì)工作服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱“為先社工”）的發(fā)起人。
“為什么不向社區(qū)或者村委會(huì)求助，讓他們幫忙拿藥呢？”
“一些艾滋感染者即使斷藥，也不想表明自己的身份。”
寄出超過(guò)6300瓶藥物：僅一家醫(yī)院登記的艾滋感染者就3000名
2月19日，聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署和艾滋病公益組織“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”在中國(guó)性病艾滋病預(yù)防針控制中心的支持下，設(shè)計(jì)和發(fā)起了一項(xiàng)關(guān)于新冠肺炎下艾滋感染者的調(diào)查。
調(diào)查顯示，近三分之一(32.6%)的艾滋感染者由于“封城”管制，在未來(lái)幾天內(nèi)有可能斷藥；其中近一半艾滋感染者(48.6%)表示，不知道從哪里收集下一次抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療藥物。
“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”的創(chuàng)始人和負(fù)責(zé)人白樺2月25日告訴澎湃新聞，平時(shí)國(guó)家對(duì)于艾滋感染者是“屬地化管理”，即在哪里建立檔案就在哪里定期領(lǐng)藥。疫情之下，1月26日，中國(guó)疾控中心發(fā)布了《關(guān)于保障異地滯留艾滋病病毒感染者免費(fèi)抗病毒治療藥品的通知》。通知指出，無(wú)法回到原治療機(jī)構(gòu)的感染者，可以在滯留地臨時(shí)領(lǐng)取免費(fèi)抗病毒治療藥物。
雖然疾控中心等有關(guān)部門及時(shí)察覺(jué)到感染者們擔(dān)心的問(wèn)題，但拿藥仍十分困難。
白樺反映，拿藥需要身份證、抗病毒治療編號(hào)以及原治療地疾控中心提供的“工作聯(lián)系函”。但春節(jié)加上疫情防控，一些基層的疾控中心電話打不通，一些感染者也不記得自己的治療編號(hào)，“電話打不通，（大家）又出不去，都特別著急。而且之前放假時(shí)間延長(zhǎng)，一些疾控中心和醫(yī)院還沒(méi)上班，但患者藥已經(jīng)沒(méi)了。”
因此，疫情期間，“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”和“為先社工”等公益組織，都發(fā)布了為斷藥在即或已經(jīng)斷藥的病友們郵寄藥品的消息。
在艾滋防治領(lǐng)域耕耘多年的“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”建立起了龐大的病友網(wǎng)絡(luò)，除了給感染者郵寄出之前儲(chǔ)備的藥物外，他們還在“有存藥”與“無(wú)存藥”的病友之間架起了互助的橋梁。目前，向“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”求助的艾滋感染者超過(guò)了一千八百人，他們已為其中六百多人發(fā)出了藥物。“我們平時(shí)就會(huì)存一些藥物來(lái)幫助異地?cái)嗨幍幕颊撸F(xiàn)在求助的人所需要的藥量，和之前根本不是一個(gè)數(shù)量級(jí)。”白樺感嘆。
“為先社工”則聯(lián)系了武漢金銀潭醫(yī)院，在公眾號(hào)與微博上發(fā)布了幫助郵寄抗病毒藥物求助信息表，每天最多可為65位感染者郵出藥物。截至3月2日，“為先社工”為741名感染者郵寄了超過(guò)6300瓶藥物，但僅金銀潭一家醫(yī)院登記的感染者就有3000人。他們的工作還有很多......
不敢向村委會(huì)說(shuō)明情況，步行十幾里去快遞點(diǎn)取藥
滯留在湖北荊州的張杰是向“白樺林全國(guó)聯(lián)盟”求助的艾滋感染者之一，今年45歲的他感染艾滋三年多了。自從確診后，每天吃藥就成了張杰生命中的一部份。一開始他設(shè)定了鬧鐘提醒自己每天吃藥，但現(xiàn)在成了習(xí)慣，鬧鐘就不再需要了。
張杰感染的事除了父母，其他的親人朋友還不知道，如果有人詢問(wèn)，他都會(huì)說(shuō)自己吃的是護(hù)肝藥或者護(hù)肝保健品，“如果知道了，可能連飯都不敢跟你一起吃”。
1月21日，在東莞工作的張杰回到荊州過(guò)年，原本只打算在家呆六七天。但“疫情”和“封城”的消息接踵而至，張杰意識(shí)到自己隨身攜帶的藥可能不夠吃了。隨即，張杰聯(lián)系到了白樺。了解狀況后，白樺向他寄出了由志愿者捐贈(zèng)的“替拉依”，三種藥物各15片，可以吃15天。
張杰介紹，“替拉依”是艾滋感染者常吃的一種三種藥物的藥物組合，除此以外還有“替拉奈”、“齊拉依”等組合。不同情況的病人，有不同的藥物組合吃法。這種組合吃藥的方法可以大大降低感染者的耐藥風(fēng)險(xiǎn)，由于很像用不同風(fēng)格的酒調(diào)制雞尾酒，因此也被稱為“雞尾酒療法”。
雖然張杰平時(shí)吃的是“替拉奈”而不是“替拉依”，但在現(xiàn)在這種情況下也沒(méi)辦法，“有總比沒(méi)有好”。
在張杰帶回家的藥還剩兩天量時(shí)，救急的藥物終于到了。市里禁行，開車出去需要通行證，生活在農(nóng)村的張杰不敢向村委會(huì)說(shuō)明情況，只好步行十幾里路去快遞點(diǎn)取藥，“在村里只要一個(gè)人知道就全知道了，我怕別人用異樣的眼光看我。”
與張杰情況類似，另一位感染者呂書，今年26歲，感染艾滋剛滿八個(gè)月。隨著小區(qū)的全面封鎖和武漢交通管制進(jìn)一步升級(jí)，無(wú)法拿藥的他感到有點(diǎn)心慌。他說(shuō)，社區(qū)的人可以幫忙去拿藥，但是他的情況又不好跟社區(qū)講……
“為先社工”的負(fù)責(zé)人黃億表示，湖北有兩萬(wàn)多艾滋感染者，這樣的狀況并不在少數(shù)，人們的偏見(jiàn)讓艾滋感染者即使斷藥也想隱瞞自己的身份。
另一位“為先社工”的工作人員肖超觀察到，艾滋感染者的這種“病恥感”在老年人身上格外明顯，再加上不熟悉網(wǎng)絡(luò)，他們斷藥的可能性更高。
最初幾個(gè)禮拜找“為先社工”求助的大多是較為年輕的艾滋感染者，直到近一個(gè)禮拜五十歲以上的感染者才逐漸多了起來(lái)。肖超告訴澎湃記者，很多老年人他們不會(huì)用智能手機(jī)，不會(huì)尋求渠道幫助，不敢找鄰居幫忙，都是最近醫(yī)院主動(dòng)打電話過(guò)去詢問(wèn)，他們才知道志愿者可以幫忙領(lǐng)藥。
“一位56歲的感染者為了到醫(yī)院拿藥，甚至連夜走了近10個(gè)小時(shí)的路……”提起這件事，肖超有些自責(zé)，“如果我們?cè)缫稽c(diǎn)發(fā)現(xiàn)他可能就不用那么辛苦地走路過(guò)來(lái)。”
“聽(tīng)到那個(gè)鈴聲就想把手機(jī)砸了”
2010年黃易在學(xué)生社團(tuán)參與志愿服務(wù)時(shí)，接觸到了艾滋病防治的相關(guān)知識(shí)，這份工作帶給他的成就感讓他選擇創(chuàng)建了為先社工，一晃就是九年。“社會(huì)對(duì)他們的污名化很嚴(yán)重，一旦有人能給他們提供幫助的話，對(duì)他們而言就成了唯一的救命稻草。”
黃億向澎湃新聞介紹，為了更好的保護(hù)患者隱私，參與此次志愿服務(wù)的都是他們的“核心成員”，線上線下一共22名，每位參與的志愿者都要簽署保密協(xié)議，確保感染者的隱私不會(huì)泄露。大家分工明確，有的負(fù)責(zé)統(tǒng)計(jì)整理線上求助登記表；有的負(fù)責(zé)開車寄送藥品；有的負(fù)責(zé)在醫(yī)院領(lǐng)藥……
在此次志愿工作中，肖超負(fù)責(zé)接線答疑、登記信息。前期他每天大約要接70個(gè)電話，同時(shí)不斷的在微信上答疑解惑、安撫情緒，“他們可能從打電話的這一刻起，一天24小時(shí)都會(huì)纏著你。”肖超有些無(wú)奈，他幾乎每天都是在打電話、接電話、回消息中度過(guò)。但每次被纏得有些煩時(shí)，聽(tīng)到感染者們講述自己的情況又會(huì)讓他感到心酸。
算上學(xué)生時(shí)期做志愿者的經(jīng)歷，25歲的肖超在“為先社工”已經(jīng)服務(wù)四年了。本身作為性少數(shù)人群的他深知社會(huì)對(duì)這個(gè)社群的不接納，“想為這個(gè)社群做一些事情，想通過(guò)自己的努力帶來(lái)一些改變”，肖超有些感慨地說(shuō)。
不過(guò)，感染者們焦慮的情緒也影響著肖超，他開始整夜整夜地失眠，沒(méi)胃口吃飯，甚至害怕聽(tīng)到電話鈴聲，“聽(tīng)到那個(gè)鈴聲就想把手機(jī)砸了”。后來(lái)團(tuán)隊(duì)請(qǐng)來(lái)心理輔導(dǎo)，每個(gè)星期都會(huì)給志愿者們疏導(dǎo)情緒，肖超也在團(tuán)隊(duì)的要求下休息了一天。現(xiàn)在的他已經(jīng)慢慢調(diào)整了過(guò)來(lái)，感到焦慮的時(shí)候，就會(huì)聽(tīng)聽(tīng)民謠讓自己平靜。
夢(mèng)寐以求的通行證
除了志愿者的心理情緒，“通行證”也是一個(gè)大問(wèn)題。
25日下午，送藥志愿者的車因沒(méi)有通行證在漢江一橋被攔下。
“被質(zhì)問(wèn)了近半個(gè)小時(shí)”，黃億和志愿者們對(duì)此感到有些冤枉。
黃億告訴澎湃記者，一直以來(lái)他們都在試圖解決通行證的事情，但社工組織不具備開具通行證的資格，疾控中心和醫(yī)院也無(wú)法為不屬于本單位的志愿者們開出通行證。因而，志愿者們一直在用疫控中心和醫(yī)院開出的“非正式通行證”——一張蓋了章的情況說(shuō)明函。
第二天，志愿者們沒(méi)有再開車，騎自行車將前一天未郵寄的藥品送走郵寄了。
正在等藥的沈慶，感染艾滋三年了，得知志愿者的車被攔后，他感到無(wú)助。“在醫(yī)院領(lǐng)藥的志愿者在醫(yī)院一呆就是8個(gè)小時(shí)，我看到照片有的穿的防護(hù)服還是破的……他們真的很偉大。”
對(duì)于志愿者送藥的事情，沈慶很感動(dòng)也很感謝，“我從內(nèi)心不希望志愿者做這件事，我希望相關(guān)的部門能夠重視并解決這件事，而不是只依賴志愿者沖在前面。”
為了能夠盡快拿到藥物，沈秦?fù)艽蛄宋錆h政務(wù)服務(wù)網(wǎng)的電話和武漢市長(zhǎng)熱線。電話那頭，工作人員態(tài)度很好，只說(shuō)已記錄下來(lái)沈秦的訴求，但依然沒(méi)告訴他解決方法，沈秦心情復(fù)雜。
武漢江岸區(qū)疾控中心一名工作人員告訴澎湃新聞，現(xiàn)在單位的大部分人都參與到了新冠肺炎的相關(guān)工作中去，至于艾滋相關(guān)的工作，主要是為本地的感染者聯(lián)系醫(yī)院，為滯留外地的感染者提供“工作聯(lián)系函”以幫助他們領(lǐng)取藥品等。
如今這種情況，白樺很理解相關(guān)部門。白樺聽(tīng)說(shuō)，在安徽、浙江一些疫情較輕，艾滋感染者人數(shù)不多的地方有疾控的人親自開車送藥。但對(duì)于更多的地方，白樺認(rèn)為這種工作方式并不可行，“大家都忙得焦頭爛額，工作量已經(jīng)這么大了，如果他們一個(gè)個(gè)去送藥，幾乎是不可能的。”
不過(guò)，“為先社工”的轉(zhuǎn)機(jī)來(lái)得很快。26號(hào)下午黃億發(fā)來(lái)微信，他們拿到了通行證。
志愿者車被攔下的晚上，黃億發(fā)了條微博說(shuō)明情況，閱讀量突破千萬(wàn)。第二天很多部門主動(dòng)聯(lián)系了黃億，“社區(qū)、醫(yī)院、民政、團(tuán)委、疾控、交管、衛(wèi)健等等，好多單位都給了我們非常大的支持和幫助。”
最終在相關(guān)部門的指導(dǎo)下，26號(hào)中午，他向?yàn)橄壬绻さ闹鞴軉挝晃洳齾^(qū)民政局提交了申請(qǐng)，下午五點(diǎn)半，志愿者們終于拿到了夢(mèng)寐以求的通行證，他們可以繼續(xù)開車寄送藥品了。
（文中黃億、沈慶、張杰、呂書均為化名）
