企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了，她分明還記得孩子在肚里的感覺。沒辦法，胎兒患上了遺傳病，不能留了。企鵝病，學(xué)名為“遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)”，顧名思義，它會讓患者行
企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了，她分明還記得孩子在肚里的感覺。
沒辦法，胎兒患上了遺傳病，不能留了。企鵝病，學(xué)名為“遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)”，顧名思義，它會讓患者行走如企鵝般搖搖晃晃，直到身體完全退化，然后死亡。這種病是全球6000種罕見病之一，發(fā)病率為十幾萬分之一。
30歲的父親丁一舟也要學(xué)會和丁路遙告別，同時還要面臨身患企鵝病的賴敏隨時離開的現(xiàn)實。這對情侶成名于2015年初。一輛單車，一只工作犬，一把輪椅，從廣西柳州出發(fā)，他們打算環(huán)游全國，在中國地圖上“走”出一個心形路線。
一輛單車，一只犬，一把輪椅，從柳州出發(fā)，賴敏和丁一舟2015年初開始環(huán)游全國。
旅途未過半，賴敏意外懷孕——她渴望賭一次：如果孩子健康，就要生下來，給丁一舟留個牽掛……5月14日是母親節(jié)，胎兒丁路遙被引產(chǎn)下來。她雙眼緊閉，嘴巴大大的。一舟心想，如果她活著，笑起來一定特別像賴敏。
想賭一把
5月27日，西安郊區(qū)白鹿原鯨魚溝，這有一個莊園——白天丁一舟需要打工掙錢，這一天他去給莊主趕豬。坐著輪椅的賴敏站著時，雙手會微微撐開以獲得平衡。企鵝病使得她腰部已經(jīng)開始萎縮，沒有勁兒，她也感覺不知道該如何走路了。
去年在四川甘孜州的賴敏和丁一舟。
“120斤，重死了！”丁一舟呵呵地笑。2015年在拉薩的時候賴敏還能自己走，最輕的時候體重90多斤。現(xiàn)在丁一舟要習(xí)慣這個加碼的重量。“120斤是我懷孕的時候稱的”，賴敏“澄清”這個小小的事實。年初時，她意外懷孕，這是她和丁一舟的第一個孩子。
在遇見丁一舟之前，她有過四次人流經(jīng)歷，身體已經(jīng)不允許她再輕舉妄動。但賴敏想賭一把，小腦共濟(jì)失調(diào)是常染色體顯性遺傳，后代有50%的概率患病。她很想當(dāng)媽媽，此外還想給丁一舟留個牽掛。
今年2月底，他們參加央視節(jié)目《朗讀者》的錄制。這一趟，他們還專程去給腹中的胎兒做基因檢測。等到孩子20周時，賴敏完成了羊水穿刺，肚皮上留下個針眼，賴敏將它圈住，比劃出一個心。
她祈禱。
他們其實早早就想好了。孩子有病，就不能要。賴敏的母親和四舅，正是因為企鵝病去世。賴敏的父親經(jīng)歷了四次婚姻，她是父親第二任妻子生下的獨生女。在母親去世前一周左右，父親因車禍去世。在父親去世的那個晚上，賴敏去養(yǎng)老院看了母親，她記得那會兒母親全身已經(jīng)無法動彈，只會哭泣。
失去雙親后，賴敏一個人在南寧打工做銷售。
賴敏很小就感知到這個病，但那會兒她還能走獨木橋。那時，她攙扶著母親走，是母親的“拐杖”。小時候，她最多只能跳56個一組的跳繩，也永遠(yuǎn)無法把皮球拍準(zhǔn)。到了高中，她走路已經(jīng)開始撞桌角。21歲，她的身體開始不受控制，最終確診患上跟母親一樣的病。
出奇平靜現(xiàn)在，賴敏能出奇平靜地說起無常與死亡。她嘴特別大，愛笑，丁一舟說她笑起來“嘴巴咧到耳朵根”。2014年，她在QQ空間說說里寫了一些悲觀的狀態(tài)。她說那是一瞬間的驚惶，就像死神忽然在肩膀拍了一下，說：“嘿，小姑娘，你要說什么跟你朋友趕緊說，如果你現(xiàn)在不說，到時候就沒有機會了。”
賴敏嘴大愛笑，丁一舟說她笑起來“嘴巴咧到耳朵根”。
小學(xué)同桌丁一舟，一個理發(fā)師，他看到了賴敏的空間狀態(tài)，出于關(guān)心重新聯(lián)系上她。賴敏記得很清楚，2014年3月17日，丁一舟把賴敏從南寧接回柳州居住，把她的阿寶也帶走——那是她心愛的古代牧羊犬。
心形之旅
賴敏隨丁一舟到柳州之前，有點忐忑，心里糾結(jié)著這份愛情，怕給丁一舟帶上什么包袱。她不是沒有過無疾而終的愛情。曾經(jīng)談過七年的男友，對方家人不能接受她的病，于是分了手。遇上丁一舟后，她又挺開心的，覺得自己找到一個依靠。
“簡單唄”，丁一舟喜歡賴敏“白癡的樂觀”，“因為我是個發(fā)型師，女人看得最多，不管男男女女，社會上風(fēng)氣都很浮。”
“他照顧人的時候，真的不是很細(xì)膩”，賴敏想起來，“但至少他對阿寶好”。
早在2012年，環(huán)游中國的想法就在賴敏的心中萌芽，直到長成“參天大樹”。“這種病一代比一代發(fā)病早”，丁一舟想起賴敏母親50歲的時候就去世了。看著賴敏病情慢慢嚴(yán)重，丁一舟感覺時間在倒數(shù)——這也是他時刻在做的心理準(zhǔn)備。
于是，以柳州為起點，沿著中國兩邊高中間低的地勢，丁一舟在地圖上畫了一個心形。他們的環(huán)游理想路線是從云南到西藏，再到西寧、西安，轉(zhuǎn)而向鄭州、北京，然后再從北京繞一圈回來。賴敏仍有少女心，她覺得浪漫極了。
2015年1月1日，他們的“心形之旅”開始了。
一開始的交通工具很簡單，一輛自行車?yán)粋€輪椅，還有阿寶穿著“工作服”并行。隨著行程難度加大，賴敏行動越來越不便，他們換上了改裝后的電動”三蹦子“。經(jīng)過三四次改裝，動力、續(xù)航和乘車的體驗都有了很大的提升，“整個車廂密閉的時候，外面零下十幾攝氏度，太陽也能把里面的巧克力曬化。”丁一舟形容。
拉薩是他們的夢想之地。在318國道的石頭上，賴敏用紅筆寫下了許巍的歌詞，“路途遙遠(yuǎn)，我們在一起吧”。2015年7月6日晚，在拉薩布達(dá)拉宮前，丁一舟和驢友們策劃了一場求婚儀式。求婚的時候，他穿著借來的西裝，最后兩人都哭成淚人。
賴敏和丁一舟去年在四川理塘舉行了藏式婚禮。
他們至今沒有領(lǐng)結(jié)婚證。今年年初，賴敏意外懷孕，這成為他們旅程的一個插曲。丁一舟想，如果孩子健康出生就一定要回柳州辦證。“結(jié)不結(jié)婚不都是一張紙的事情，我跟她這輩子是不會分開的。”丁一舟說。
其實，丁一舟對孩子的期待并沒有賴敏來得強烈。這次懷孕，更多是順從了賴敏當(dāng)媽媽的愿望。
然而事與愿違。今年5月2日，檢查結(jié)果出來了，賴敏腹中5個月大的路遙同樣患有遺傳病。5月11日，賴敏住進(jìn)陜西省人民醫(yī)院。打針吃藥后，賴敏覺得肚子變硬了，路遙停止了發(fā)育。
5月14日，母親節(jié)。路遙生出來的時候，高度近視的賴敏沒有看清孩子的樣子。“長得像賴敏，嘴巴大大的”，丁一舟看著路遙，路遙只有手掌大小，剛好是個女孩。他心想，如果她活著，她笑起來一定特別像賴敏。
企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個月了，她分明還記得孩子在肚里的感覺。沒辦法，胎兒患上了遺傳病，不能留了。企鵝病，學(xué)名為“遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)”，顧名思義，它會讓患者行
野草的生命
后來，賴敏接受了這個事實。長久的心理準(zhǔn)備緩沖了這次別離。只是在夜里一個人時，她會容易想起孩子，“她在我肚子里打轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)的感覺”。
賴敏好幾次征求丁一舟關(guān)于試管嬰兒的想法。丁一舟不想讓賴敏受罪，拒絕了。他要考慮賴敏的身體。
“他們就是兩株野草”。
“他們就是兩株野草”，紀(jì)錄片工作者余紅苗集中拍攝了賴敏和丁一舟從柳州到拉薩的旅程，體驗到其中的頑強生命力。余紅苗從更長遠(yuǎn)的角度，又擔(dān)憂著賴敏，“當(dāng)她越來越變成一個‘包袱’后，將來能走多遠(yuǎn)？”
至于孩子，考慮到他們拮據(jù)的生活，余紅苗有些擔(dān)憂，“可誰又能保證，野草不會再生一株小野草呢？”丁一舟和賴敏曾經(jīng)打算，孩子生下來等到他健康穩(wěn)定的時候，就一定要帶上路。“我并不認(rèn)為孩子應(yīng)該是在溫室中成長”，賴敏說。他們要讓大自然做最好的導(dǎo)師。
在錄制《朗讀者》時，主持人董卿問賴敏，為什么孩子叫做“路遙”？
丁一舟說，“因為我們這一路，路途遙遠(yuǎn)，意義也很深遠(yuǎn)。”
賴敏哽咽著，右眼幾乎睜不開，她說“人生的路也很遙遠(yuǎn)”。
生命的緊張感全然消失了。生活由每一個平淡的日子串聯(lián)，賴敏說自己是個比較看著現(xiàn)實的人。她沒有想過，如果沒有遇上丁一舟她會過著怎樣的生活，“因為我覺得人生沒有如果的”。她覺得命運也沒有在捉弄她，“握住你能握住的東西，留住你能留住的東西。如果留不住的東西，也沒有必要強求他。”
她現(xiàn)在最害怕的是，如果離開丁一舟以后，她擔(dān)心他會不會像三毛失去荷西一樣瘋掉。“他表面上很平靜，心里明明已經(jīng)亂成一鍋粥的感覺。”賴敏說，“我就害怕我離開他了，他會變得很狂躁。”
2016年4月18日，賴敏“一家四口”在四川理塘。 受訪者供圖
2月23日，賴敏寫了一封給路遙的信。信里，賴敏最想告訴路遙的是怎么去愛一個人，“不管以后他愛上的人，是一個怎樣的人。只要他愛上的人是善良的人。”
賴敏希望她死后，能夠有一個姑娘出現(xiàn)，對丁一舟更好。“我不可能的，因為我們把兩個人過成一個人，突然變成了半個人，再去找另外半個人，這種概率很小。”丁一舟說，有些激動。
5月27日，趕豬趕到一半，丁一舟拿了一片西瓜給賴敏吃。他還是那么粗心，賴敏告訴他坐月子不能吃西瓜。來到白鹿原鯨魚溝已經(jīng)半個多月了，他們在這個依山傍水的地方借“溝”而居，租下了一個平房。房后是一片野櫻桃林，房前是兩棵杏樹，彼此相望。
出品：南都采編指揮中心
統(tǒng)籌：南都人物新聞工作室
主持：胡群芳
采寫：南都記者嵇石實習(xí)生蘇海倫（受訪者供圖）
