中新網北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國紅十字基金會啟動“罕見病關愛行動”，從人道救助、醫師培訓、平臺搭建等方面進一步系統地推動罕見病診療和救助工作。截至2021年7月，這項行動累計救助700余名罕見病患者，培訓醫師百余名，患者教育及科普受益人次達4萬余人次。
記者24日從中國紅基會獲悉上述數據，并了解到，由中國紅基會發起、武田中國支持的“罕見病健康中國行”項目已正式啟動。
中國紅十字基金會理事長郭長江說，這個項目旨在聯合社會各界力量，共同探索罕見病診療體系建設和多層次醫療保障格局，縮短罕見病患者就診路徑，推動罕見病用藥保障機制落地，助力滿足罕見病患者及其家庭的實際診療需求，改善其生活質量。
郭長江介紹，中國紅基會自2014年開始對小胖威利綜合征、馬凡綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥、克羅恩病等罕見病患者開展救助。
在“罕見病健康中國行”項目啟動同時，全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳、北京協和醫院變態反應科主任醫師支玉香等專家對病例進行解讀。
來自社會保障、醫療保障、慈善組織、衛生經濟、藥物經濟、罕見病領域及神經、過敏、耳鼻喉、兒科等相關臨床專家，組成了項目專家委員會。專家們表示，由于罕見病患者的臨床特征差異較大，因此，在具體臨床診療實踐中，探索實現多學科融合、學科合作等尤為重要。
專家還建議，在強化臨床醫師培訓的同時，要通過罕見病診療協作網絡暢通患者轉診路徑，最大程度地為患者提供合理、有效、便捷的醫療服務。
專家們指出，建立罕見病多層次醫療保障體系是減輕患者負擔、推動患者疾病治療的重點工作。專家還呼吁，整合運用醫療保險、醫療救助、商業保險、社會慈善、企業責任等有效資源，建立“負擔可控、責任共擔”的罕見病用藥保障機制。
值得一提的是，9月23日，“罕見病健康中國行——第一屆罕見病醫師培訓”舉行，首期培訓以遺傳性血管性水腫疾病為主題。后續，該項目要邀請專家對變態反應、皮膚、耳鼻喉、消化、急診等科室的臨床醫生進行培訓，計劃在未來5年逐步擴展到30個省(區、市)。(完)
