中國新聞網北京市8月26日電(新聞記者 李亞南)2020《中國系統性紅斑狼瘡藍皮書》患者存活現況與需求調研一部分(下稱“調研報告”)講解會26日線上舉辦。調研報告顯示信息，超五成患者覺得自身當今處在重癥情況。權威專家強調，受調患者對降低疾病復發率的要求極其急切，提高創新藥可及性勢在必行。

系統性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus，下稱SLE)是一種系統性自身免疫病，危害全身上下多系統軟件和內臟器官。好發于15-四十五歲的適齡女士，以不斷復發與減輕為關鍵臨床醫學特性，疾病產生初期就可以導致人體器官危害，如不立即治療，會導致累及內臟器官的不可逆危害，最后造成 患者身亡。

現階段SLE尚不能痊愈，大部分患者遭遇著疾病不斷復發，給患者產生了厚重的經濟發展和心理負擔，比較嚴重危害了其生活品質。在此次調查中，僅超出30%的患者覺得自身的健康狀況不錯或非常好，54%的患者覺得自身當今處在重癥情況，伴隨一個或好幾個內臟器官累及及病發癥；而有76%的患者覺得，當今的身體狀況多多少少危害了她們的社會實踐活動。

清華健康傳播研究室副所長蘇婧專家教授詳細介紹：“在調查全過程中，大家發覺在我國仍有很多SLE患者由于疾病喪失一切正常學生就業，乃至建立家中、創造下一代的機遇，她們迫切希望重歸社會發展、一切正常日常生活。因而大家提議進行多服務平臺疾病信息傳播主題活動和科譜工作中，可以多聆聽患者的心里話與要求，協助患者和群眾得到大量合理信息內容，另外喚起各界人士對SLE患者的關愛，健全各種各樣社會保障部規章制度，進一步提升SLE患者的存活品質。”

以往，中國SLE患者長期性處在缺醫少藥的情況，包含糖皮質激素，免疫抑制劑以內的傳統式治療計劃方案依然遭遇眾多挑戰：近80%的SLE患者長期性應用生長激素，60%的患者疾病不斷主題活動或不斷復發。

數據調查報告，長期性應用生長激素可造成 患者新陳代謝和電解質紊亂(長胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質疏松癥(股骨頭壞死)及椎骨被壓迫性骨折(22%)和不可逆人體器官損害(19%)等不良反應。

而在疾病操縱層面，受調SLE患者對降低疾病復發率的要求更為急切(94%)，之后是降低應用生長激素使用量(90%)和迅速操縱疾病活動度(88%)。

除此之外，因為基本治療的局限造成 疾病操縱不佳，不斷復發及其人體器官累及加劇(如狼瘡腎)，SLE患者的身體狀況和經濟發展情況都承擔了極大工作壓力。數據調查報告，有91%的患者覺得當今治療造成的花費對自身造成了一定的壓力；有90%的患者期待將來可以減少醫療費。

北京協和醫院風濕免疫科負責人曾小峰專家教授表明：“在我國治療SLE疾病遭遇較大的挑戰是缺醫少藥。全國各地風濕免疫科缺口，許多 基層醫院沒有相對部門，促使患者在農村基層沒法獲得合理的管理方法和治療。上年我國衛生健康委出文，決策促進風濕免疫技術專業課程發展趨勢，缺醫難題將獲得減輕。”

曾小峰專家教授注重：“SLE必須長期性標準治療，假如將患者初期服藥與耽誤治療造成 殘廢的不良影響，及其與此相關的家中與社會發展壓力，開展經濟發展上的較為，根據醫保談判后的有效價錢，將高品質藥品列入醫療保險，真實改進患者的愈后、提升生活品質、降低致殘率，是十分劃算的。因而，加快自主創新藥品去醫院和醫療保險的雙向準入條件，一樣急不容緩。”

中國初中級衛生保健慈善基金會副理事長胡寧寧表明，藍皮書新項目，致力于提高社會發展對SLE患者的認知度，進而考慮她們最迫切的未盡之需，從源頭上保證不落一人，提高健康服務的公平公正、可及性及實效性。(完)