春節(jié)剛剛過(guò)去，到處還洋溢著節(jié)日的喜慶。而小恩睿人生中的第11個(gè)春節(jié)卻是獨(dú)自一個(gè)人。
來(lái)自湖南的小女孩劉恩睿患有急性混合細(xì)胞白血病，在經(jīng)歷了3個(gè)療程的化療后，2月8日，她被安排進(jìn)入移植倉(cāng)，準(zhǔn)備接受異基因造血干細(xì)胞移植。 在移植倉(cāng)里，她度過(guò)了自己第一個(gè)沒(méi)有媽媽的春節(jié)。
進(jìn)入移植倉(cāng)前，劉媽媽在小恩睿的病號(hào)服上寫(xiě)下恩睿的名字。
“媽媽?zhuān)覀儾恢瘟税?rdquo;
小恩睿出生在一個(gè)普通的四口之家，父親是一名普通的上班族，母親是一名家庭主婦，家里還有一個(gè)13歲的哥哥在上學(xué)。
2017年，小恩睿查出患有急性混合細(xì)胞白血病（急性脊髓白血病和急性淋巴白血病并發(fā)），屬于高危類(lèi)型。從湖南省兒童醫(yī)院到中南大學(xué)湘雅醫(yī)院，再到目前就醫(yī)的河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院，發(fā)病以來(lái)，小小的她就把醫(yī)院當(dāng)成了“家”。
白血病動(dòng)輒幾十萬(wàn)的費(fèi)用也曾一度讓小恩睿一家陷入絕望。
早在2017年10月中下旬，劉家就已欠銀行貸款約15萬(wàn)，隨后又向親戚朋友借了5萬(wàn)元，但依舊難以支付治療費(fèi)用。
“媽媽?zhuān)覀儾恢瘟税桑覀兪遣皇菦](méi)有那么多錢(qián)？”懂事的小恩睿曾對(duì)母親說(shuō)。
幸運(yùn)的是，劉媽媽在水滴籌上發(fā)起了籌款。在社會(huì)愛(ài)心人士的幫助下，很快就籌集了25萬(wàn)余元善款。
然而，通過(guò)水滴籌籌集的25萬(wàn)元只是杯水車(chē)薪，這時(shí)，劉媽媽才想起2016年她曾為小恩睿加入過(guò)水滴互助，經(jīng)過(guò)互助申請(qǐng)，30萬(wàn)元互助金送到了他們手中。
“化療已經(jīng)花了30多萬(wàn)，進(jìn)移植倉(cāng)又交了26萬(wàn)的押金。醫(yī)生說(shuō)，讓我們準(zhǔn)備四五十萬(wàn)吧，除去已經(jīng)交的押金，還需要二三十萬(wàn)。”劉媽媽紅著眼眶說(shuō)。已經(jīng)掏空了家底、借遍了親戚的她又再次陷入憂(yōu)愁。
醫(yī)院收費(fèi)憑據(jù)。
“我不害怕，但是我覺(jué)得有點(diǎn)寂寞”
值得慶幸的是，在經(jīng)過(guò)兩個(gè)療程的化療后，小恩睿已經(jīng)適合做移植了。接下來(lái)她要面對(duì)的是在移植倉(cāng)里26天的獨(dú)處，如果順利的話(huà)她將要接受媽媽的造血干細(xì)胞移植。
已經(jīng)因?yàn)榛煹艄饬祟^發(fā)、看到人就趕緊戴上帽子的小恩睿依偎在媽媽身邊。
小恩睿說(shuō)，她不害怕進(jìn)移植倉(cāng)，但是她害怕寂寞。在移植倉(cāng)里的時(shí)間，醫(yī)生說(shuō)一般要26天。26天的獨(dú)處，對(duì)一個(gè)11歲的小女孩來(lái)說(shuō)，著實(shí)太過(guò)殘忍。劉媽媽勸慰著自己的小女兒。
劉媽媽給小恩睿準(zhǔn)備了許多打發(fā)時(shí)間的東西：手機(jī)、CD，還有故事機(jī)。“她想看書(shū)，但是醫(yī)生說(shuō)書(shū)本經(jīng)過(guò)消毒拿進(jìn)去就皺巴巴了。”除了打發(fā)時(shí)間的物件，劉媽媽還給恩睿準(zhǔn)備了被子。護(hù)士檢查時(shí)拒絕了劉媽媽準(zhǔn)備的被子，“移植倉(cāng)里有被子，這個(gè)不用帶了”。
一切檢查妥當(dāng)，護(hù)士就帶小恩睿去消毒了。劉媽媽被留在外面。她踱著步子，終究還是不敢離開(kāi)。
“移植倉(cāng)里只有她一個(gè)人啊。她從來(lái)沒(méi)有離開(kāi)我這么久。”劉媽媽絮絮叨叨地說(shuō)著這句話(huà)，說(shuō)著說(shuō)著就忍不住落了淚。
劉媽媽看了看隔壁的探視小屋，這是未來(lái)這段時(shí)間里，她唯一能見(jiàn)到女兒的地方。醫(yī)院規(guī)定每天有固定的時(shí)間讓父母與孩子視頻一會(huì)兒。這大概是劉媽媽26天里唯一的安慰。
看到女兒寫(xiě)給自己的信，劉媽媽忍不住痛哭。
“媽媽?zhuān)∽钣赂业呐ⅲㄅ耍┦区P凰！”
一張疊好的紙從劉媽媽的錢(qián)包里掉出來(lái)。打開(kāi)紙張的那一刻，劉媽媽的眼淚再也控制不住了，“這是她寫(xiě)給我的信，我都不知道她什么時(shí)候?qū)懙摹?rdquo;
握著女兒寫(xiě)給自己的信，劉媽媽的手忍不住顫抖。信上沒(méi)有多少字，卻是一幅畫(huà)：兩個(gè)笑容滿(mǎn)面的女孩，女孩身后是一只鳳凰。女孩旁邊寫(xiě)著：“媽媽?zhuān)∽钣赂业呐ⅲㄅ耍┦区P凰！”而在紙張的最下面，寫(xiě)著一行小字：“媽媽?zhuān)绻胛視r(shí)就看看這幅畫(huà)，因?yàn)樗拿纸校骸对趥臅r(shí)也要露出堅(jiān)強(qiáng)的笑臉》。”
這個(gè)對(duì)媽媽說(shuō)“堅(jiān)強(qiáng)”的女孩讓人心疼。小恩睿的管床醫(yī)生顏述說(shuō)：“恩睿是個(gè)特別可愛(ài)的孩子，每次查房都會(huì)笑著跟我們打招呼，說(shuō)‘你好’。”
對(duì)于小恩睿手術(shù)后的狀況，顏述醫(yī)生做出比較樂(lè)觀的預(yù)期，“我院沒(méi)有單獨(dú)統(tǒng)計(jì)過(guò)急性混合細(xì)胞白血病的情況，目前統(tǒng)計(jì)的急髓白血病和急淋白血病的情況，急性淋巴細(xì)胞白血病，在達(dá)到第一次完全緩解時(shí)行移植，五年存活率會(huì)達(dá)到70%到80%，甚至超過(guò)80%。五年后再?gòu)?fù)發(fā)的幾率很低。”
“如果移植成功，恩睿的頭發(fā)也會(huì)長(zhǎng)出來(lái)，是那種軟軟的、卷卷的頭發(fā)。”顏述醫(yī)生說(shuō)。
對(duì)于手術(shù)的預(yù)期是樂(lè)觀的，但是對(duì)于醫(yī)藥費(fèi)的預(yù)算卻讓劉媽媽臉上寫(xiě)滿(mǎn)了憂(yōu)愁和無(wú)奈。
據(jù)顏述醫(yī)生介紹，在移植手術(shù)之后，小恩睿還有一個(gè)很長(zhǎng)的隨訪(fǎng)過(guò)程，要觀察四十到五十天。而對(duì)于費(fèi)用，她表示，“沒(méi)辦法預(yù)計(jì)，一般來(lái)說(shuō)，準(zhǔn)備移植前到移植后半年的費(fèi)用差不多是五六十萬(wàn)。如果有其他并發(fā)癥之類(lèi)的問(wèn)題，可能會(huì)更多。”而對(duì)于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例，這要看當(dāng)?shù)氐臓顩r。
