春節(jié)剛剛過去,到處還洋溢著節(jié)日的喜慶。而小恩睿人生中的第11個春節(jié)卻是獨自一個人。
來自湖南的小女孩劉恩睿患有急性混合細胞白血病,在經(jīng)歷了3個療程的化療后,2月8日,她被安排進入移植倉,準備接受異基因造血干細胞移植。 在移植倉里,她度過了自己第一個沒有媽媽的春節(jié)。
進入移植倉前,劉媽媽在小恩睿的病號服上寫下恩睿的名字。
“媽媽,我們不治了吧”
小恩睿出生在一個普通的四口之家,父親是一名普通的上班族,母親是一名家庭主婦,家里還有一個13歲的哥哥在上學。
2017年,小恩睿查出患有急性混合細胞白血?。毙约顾璋籽『图毙粤馨桶籽〔l(fā)),屬于高危類型。從湖南省兒童醫(yī)院到中南大學湘雅醫(yī)院,再到目前就醫(yī)的河北燕達陸道培醫(yī)院,發(fā)病以來,小小的她就把醫(yī)院當成了“家”。
白血病動輒幾十萬的費用也曾一度讓小恩睿一家陷入絕望。
早在2017年10月中下旬,劉家就已欠銀行貸款約15萬,隨后又向親戚朋友借了5萬元,但依舊難以支付治療費用。
“媽媽,我們不治了吧,我們是不是沒有那么多錢?”懂事的小恩睿曾對母親說。
幸運的是,劉媽媽在水滴籌上發(fā)起了籌款。在社會愛心人士的幫助下,很快就籌集了25萬余元善款。
然而,通過水滴籌籌集的25萬元只是杯水車薪,這時,劉媽媽才想起2016年她曾為小恩睿加入過水滴互助,經(jīng)過互助申請,30萬元互助金送到了他們手中。
“化療已經(jīng)花了30多萬,進移植倉又交了26萬的押金。醫(yī)生說,讓我們準備四五十萬吧,除去已經(jīng)交的押金,還需要二三十萬。”劉媽媽紅著眼眶說。已經(jīng)掏空了家底、借遍了親戚的她又再次陷入憂愁。
醫(yī)院收費憑據(jù)。
“我不害怕,但是我覺得有點寂寞”
值得慶幸的是,在經(jīng)過兩個療程的化療后,小恩睿已經(jīng)適合做移植了。接下來她要面對的是在移植倉里26天的獨處,如果順利的話她將要接受媽媽的造血干細胞移植。
已經(jīng)因為化療掉光了頭發(fā)、看到人就趕緊戴上帽子的小恩睿依偎在媽媽身邊。
小恩睿說,她不害怕進移植倉,但是她害怕寂寞。在移植倉里的時間,醫(yī)生說一般要26天。26天的獨處,對一個11歲的小女孩來說,著實太過殘忍。劉媽媽勸慰著自己的小女兒。
劉媽媽給小恩睿準備了許多打發(fā)時間的東西:手機、CD,還有故事機。“她想看書,但是醫(yī)生說書本經(jīng)過消毒拿進去就皺巴巴了。”除了打發(fā)時間的物件,劉媽媽還給恩睿準備了被子。護士檢查時拒絕了劉媽媽準備的被子,“移植倉里有被子,這個不用帶了”。
一切檢查妥當,護士就帶小恩睿去消毒了。劉媽媽被留在外面。她踱著步子,終究還是不敢離開。
“移植倉里只有她一個人啊。她從來沒有離開我這么久。”劉媽媽絮絮叨叨地說著這句話,說著說著就忍不住落了淚。
劉媽媽看了看隔壁的探視小屋,這是未來這段時間里,她唯一能見到女兒的地方。醫(yī)院規(guī)定每天有固定的時間讓父母與孩子視頻一會兒。這大概是劉媽媽26天里唯一的安慰。
看到女兒寫給自己的信,劉媽媽忍不住痛哭。
“媽媽!最勇敢的女孩(女人)是鳳凰!”
一張疊好的紙從劉媽媽的錢包里掉出來。打開紙張的那一刻,劉媽媽的眼淚再也控制不住了,“這是她寫給我的信,我都不知道她什么時候?qū)懙摹?rdquo;
握著女兒寫給自己的信,劉媽媽的手忍不住顫抖。信上沒有多少字,卻是一幅畫:兩個笑容滿面的女孩,女孩身后是一只鳳凰。女孩旁邊寫著:“媽媽!最勇敢的女孩(女人)是鳳凰!”而在紙張的最下面,寫著一行小字:“媽媽,如果想我時就看看這幅畫,因為它的名字叫:《在傷心時也要露出堅強的笑臉》。”
這個對媽媽說“堅強”的女孩讓人心疼。小恩睿的管床醫(yī)生顏述說:“恩睿是個特別可愛的孩子,每次查房都會笑著跟我們打招呼,說‘你好’。”
對于小恩睿手術后的狀況,顏述醫(yī)生做出比較樂觀的預期,“我院沒有單獨統(tǒng)計過急性混合細胞白血病的情況,目前統(tǒng)計的急髓白血病和急淋白血病的情況,急性淋巴細胞白血病,在達到第一次完全緩解時行移植,五年存活率會達到70%到80%,甚至超過80%。五年后再復發(fā)的幾率很低。”
“如果移植成功,恩睿的頭發(fā)也會長出來,是那種軟軟的、卷卷的頭發(fā)。”顏述醫(yī)生說。
對于手術的預期是樂觀的,但是對于醫(yī)藥費的預算卻讓劉媽媽臉上寫滿了憂愁和無奈。
據(jù)顏述醫(yī)生介紹,在移植手術之后,小恩睿還有一個很長的隨訪過程,要觀察四十到五十天。而對于費用,她表示,“沒辦法預計,一般來說,準備移植前到移植后半年的費用差不多是五六十萬。如果有其他并發(fā)癥之類的問題,可能會更多。”而對于醫(yī)保報銷比例,這要看當?shù)氐臓顩r。