3月25日周五當天，中雨、大雨輪番登場，廣州市黃埔區紅山街社區衛生服務中心護理站負責人、副主任護師羅嵐騎著她的電動自行車，披著雨衣，帶記者穿梭在社區里的街頭巷尾。在這里工作了十幾年，照護過幾百名臨終病人，這片街巷的每一個角落似乎都已印在她的腦海里，何時前進、左拐或是右拐，都不需要一絲觀察。記者跟隨羅嵐一起去探望那些“行走在生命盡頭”的病患和其家屬，并采訪了業內專家，探討對于臨終病患和家屬，社會可以怎樣給予更好的支持。
文、圖/廣州日報全媒體記者 馮秋瑜
“生命末期評估表”：
讓家屬得知“生命的倒計時”
據介紹，護理站每收治一名疾病終末期病人，羅嵐都要和醫生先共同進行初步評估，依據“生命末期評估表”進行打分，根據得分初步判斷病人的生存期，然后召集家屬召開“家庭會議”，讓家屬們為即將來臨的死亡做好準備。“這個打分準嗎？”記者問。“對于癌癥患者來說，可以說非常準確。”羅嵐介紹，“生命末期評估表”是從“攝入”“體能生活”“年齡”“呼吸”“神志”“血壓”“脈搏”“營養狀態”“臟器狀況”“體溫”“尿量”和“水腫”等多方面對病人的情況進行細致的評分。“準確評估晚期惡性腫瘤患者、老衰患者的生存時間具有重要意義，一方面可以調適患者及家屬面對死亡的心理歷程，協助家屬完成后事安排，從而讓患者安詳地接受死亡；另一方面可以幫助醫護人員決定臨終關懷的介入時機，更好地評估和掌握患者病情狀況，制定最優照護方案，改善臨終患者的生存質量。”
羅嵐接觸過的臨終患者有幾百例，在這個過程中，她目睹了很多患者及家屬由于對臨終關懷知識的不了解，使得最后患者非常痛苦，家屬也留下了很多遺憾。“其實對家屬來說，患者的死亡可能并不是最難受的，難受的是其過程是否痛苦。有一部分患者家屬經過賦能教育后可以很好地配合我們，讓患者在生命的最后相對來說走得更坦然一些。”
去年11月份，羅嵐收到了一單個案求助，76歲的李婆婆(化名)被確診非霍奇金淋巴瘤鼻型多發轉移。“過去4年來，她接受了目前國內最好的治療，但仍然不可避免地走到了疾病的最后。醫生建議她回家休養，由于大量癌性壞死組織的堵塞和組織破壞，李婆婆鼻部塌陷，已無法正常進食，靠從胃造瘺管滴入營養液維持生命。她帶了胃造瘺管回家，然而每天瘺口處大量滲液的處理換藥、止痛貼的使用、監測血糖、使用胰島素、翻身拍背等每樣操作都令家屬難以適從。”在羅嵐和李婆婆女兒的溝通中她得知，家屬充分感受到了患者在治療過程中的痛苦，也清楚疾病已無法治愈，不再接受增加痛苦的治療，但出院時醫生并沒告知家屬李婆婆的預期生存時間。
給李婆婆處理好造瘺管的換藥，并指導了家屬胰島素的使用和翻身拍背等賦能教育后，經過“生命末期評估表”的評估，羅嵐給出了46分，這意味著：患者的預期生命時間進入倒計時，大概只有20多天了。到第二次上門時，羅嵐就跟家屬溝通：“請把家里人都叫過來，我要給你們召開一個家庭會議。”在家庭會議上，羅嵐坦然而清楚地告訴了患者家人她的評估結果。“當時有家屬就哭了，說覺得她媽媽身體還好，還能坐在椅子上玩手機，不可能病情這么快。”然而羅嵐明確地告知：癌癥的進展到了后面其實是“跳崖式”的，進展會非常快，而患者的狀況是一天不如一天的。若沒有專業的評估，家屬不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家屬們接受了現實，并根據羅嵐的建議進行一些包括傷口換藥、芳香療法、艾灸、清理壞死組織等緩和治療護理；羅嵐還建議家屬們多多陪伴老人，一起度過生命最后的時光。
經過護理站的護士5次上門護理后，李婆婆的生活質量有了一些提高，但家屬們也確實感受到了生命的凋零過程：短短20多天里，李婆婆從可以坐椅子玩手機到坐輪椅到開始臥床，日漸消瘦，最后出現了臨終前昏睡，評估分只有18分了。
羅嵐又再次召集家屬們開會，告知他們：這個時候應該把一些老人家未了的心愿，包括該見的人，最后地點的選擇等都準備好，家屬們對此非常感激和配合。到了最后三天，羅嵐聯系了一家腫瘤醫院的VIP病房，提前做好入院前準備，讓李婆婆的家里人能夠陪伴她走完人生，并且明確告知家屬，到最后沒有必要給病人補液，因為在生命末期常常合并腎功能衰竭，水液無法排出，補液會增加患者的呼吸困難，身體會越來越腫。最后，李婆婆很平靜地離開了，家屬也在她最后的時間給予了最好的陪伴。
“生死兩相安”
讓照顧者得到慰藉
多年從事臨終關懷工作，羅嵐還發現，相比臨終的患者，對于其照顧者的關懷有時也顯得尤為重要。“這常常是一個容易被忽略的群體，而實際上，在多年照顧病人的過程中，照顧者的身心也是相當疲憊。”羅嵐表示，“安寧療護的準則是：生命有尊嚴、照護有質量、生死兩相安，在關注臨終患者的同時，他們的主要照顧者也需要更多的關懷。”
在黃埔區紅山街社區衛生中心的安寧療護中心病房里，62歲的患者陳叔正用力喘著氣。羅嵐告訴記者，陳叔喘氣時發出了“死亡咆哮”，這意味著其生命很可能只剩下一周左右的時間。“隨著死亡的臨近，病人的口腔肌肉變得松弛，呼吸時積聚在喉部或肺部的分泌物會發出咯咯的響聲，醫學上稱為‘死亡咆哮'。這時候如果用吸引器吸痰常常會失敗，并給病人帶來更大的痛苦。應將病人的身體翻向一側，頭枕得高一些，使他能繼續與家屬交談，或是安安靜靜地走向死亡。”羅嵐說完一邊在陳叔的耳邊呼喚著“陳叔，陳叔”，一邊輕輕地幫他側身。
與此同時，陳叔的老伴羅姨接受了記者的電話采訪。陳叔和羅姨十分恩愛，2013年陳叔生病之前，他們一起開檔口賣衣服，生活雖然平淡卻也非常幸福。2013年陳叔突然眼睛看不見，去醫院檢查才發現不幸患上了腦部腫瘤，腫瘤壓迫了視神經導致失明，隨著病情的發展，高血壓、糖尿病、高尿酸紛紛襲來，尤其是去年11月陳叔骨折后臥床不起，多器官漸漸衰竭。談起即將離去的老伴，羅姨邊哭邊告訴記者，雖有萬般不舍，但她也不忍心再看到陳叔在家里被病痛折磨的樣子。“在安寧療護病房里，有專業的照護，他可以少一些痛苦。”
前不久接陳叔入院時，羅嵐還看見羅姨捧著陳叔的臉親吻。然而陳叔的病的確讓羅姨九年來耗盡了心力體力，已不能自支。
羅嵐辦公室的墻上貼著“照顧者負擔量表”，其中包括“沒有足夠的睡眠、身體相當疲累、健康受到影響、必須一直注意著患者以防出現危險狀況、影響社交生活”等內容，讓人看了不免感同身受。而有了安寧療護病房的支撐，羅姨總算得到了一些身體和情緒上的喘息。
“臨終關懷也包括對患者家屬進行哀傷輔導、賦能教育和及時提醒喪葬準備。哀傷輔導不是始于患者過世之后，而是在患者過世之前就開始，這樣有助于患者家屬坦然地接受現實，盡快回到生活的正常軌道。”從羅嵐的經驗來看，如果臨終關懷做得及時和專業，患者和家屬在心理上都能得到非常大的慰藉。
生命最盡頭 家人能做什么
“我希望能夠把這種理念推廣出去，讓普通的老百姓都能接受到這樣的理念，讓患者在生命的最后階段能夠盡量少一點痛苦。”羅嵐介紹：“老年人晚(末)期疾病的特征為：軀體癥狀的不斷惡化，心理痛苦的不斷增加，精神上的負面影響加劇，機體難以忍耐疼痛和其它不適的折磨，存活時間短暫。其心靈上的摧殘難以想象。” 羅嵐表示，有些老人在臨終時會很安詳，猶如睡覺一般靜靜地過世，但也可能會出現不同的情形。
患者在臨終時，往往會面臨呼吸困難、吞咽困難等問題，這種情況下，照顧者應該為他輔助吸氧，進行喂食喂水嗎？當臨終患者表現出不愛蓋被子的狀態時，照顧者需要為其蓋上被子嗎？羅嵐對以上話題進行了解釋。
不必輔助吸氧——“老人患有各種慢性疾病，由于疾病種類不同，老人終末期的征兆也各異，如呼吸困難，呼吸衰竭使臨終病人喘氣困難，或進氣多，出氣少，這時候，給予吸氧的做法是不妥的。病人已失去利用氧氣的能力，此時給氧無法減輕這種‘呼吸饑餓’。正確的做法是：打開窗戶和風扇，用小風扇吹向患者臉部，緩解呼吸困難，給病床留出足夠的空間。另外，使用嗎啡或合成麻醉劑也是減輕病人喘氣困難和焦慮的有效方法。”
禁食禁水——“臨終病人吞咽困難無法進食或飲水時，家屬用胃管喂食物和水，這種做法也是不對的。瀕死病人不會感到饑餓，相反，饑餓可生成酮體，能減輕疼痛和產生欣快感。這時候如果強制喂食進水，會造成嘔吐，食物進入氣管會造成窒息，并導致患者出現疼痛。正確的做法是：禁食和禁水。”
不蓋被子——“臨終病人皮膚摸上去冰涼，這是因為病人處于脫水狀態，周圍循環的血液銳減。此時加蓋被褥保溫的作法是沒有用的，絕大多數病人加蓋一點點被褥都會覺得太重而無法忍受。正確的處理方法是不蓋被子。”
聽覺最后消失——此外，臨終病人在瀕死狀態時，心電圖呈一條線，這時呼吸、心跳停止，宣告臨床死亡。然而研究表明：這時如果測腦電圖，還可以放電5~7分鐘，因此這時期如果家屬表現出痛苦，也可能會增加病人的痛苦。“一些臨終病人最先消失的是視覺，而聽覺是最后消失的。因此，不想讓臨終病人聽到的話，最好也不要說。這時候可以說告慰寬心的話：祝其放心，一路走好。”
生死“擺渡人”
讓將逝者被愛與溫暖包圍
“癌性疼痛、各種管道、氣管切開、壓瘡、糖尿病足……我們能做的就是癥狀護理、舒適護理、指導護理員賦能教育，讓患者在生命的最后少一些痛苦，多一些尊嚴。”十幾年來，照護了幾百個臨終病人，羅嵐帶領黃埔區紅山街社區衛生服務中心護理站獲得了“廣州市及周邊地區安寧療護協作網絡成員首批單位”“廣東省基層衛生協會培訓基地”“廣州市為老服務公益創投活動優秀項目”等榮譽，“醫養護居送”的紅山模式讓其成為全國醫養結合管理典型單位，也吸引著知名高校的教授、研究生前來進行臨終關懷的田野調查，并參與《全國安寧療護教材》的編寫。羅嵐如今最想做的，是把臨終關懷的理念和方法傳播給更多人，讓更多患者走好生命的最后一程。
2021年7月，羅嵐被評選為敬業奉獻類“廣州好人”。之所以在這一領域投入這么多時間和熱情，羅嵐坦承和自己的經歷有關。在她36歲那一年，她失去了自己的丈夫。“我的丈夫39歲時被確診為肝癌，發現時他還沒有任何癥狀，但已經是晚期了。我帶著他在省內最好的醫院治療，花了近30萬元，但他只堅持了10個月。在最后的幾個月里幾乎都在消融-介入中度過，每次從超聲介入科出來，我看到他臉色蒼白，人又瘦小了一圈，那種心痛至今無法釋懷。最后他拒絕做任何有創的治療，平靜地做好遺囑公證。我從那個時候就開始接觸安寧療護了。丈夫當時跟我說‘你是護士，一定要把這個理念傳播出去，能幫助別的人，不要像我這樣過度治療，過程太痛苦了’。”
在采訪的最后，羅嵐告訴記者：“在疾病終末期，我們希望用專業知識，包括終末期的判斷、護理，以及整合社會學、人類學和醫患溝通技巧等對患者和家屬進行的心理關懷，讓臨終病人獲得意義感和尊嚴感，讓患者和家人有機會表達愛、悲傷和道別，直到生命結束都被愛和溫暖包圍。”
