近日，北京市藥監(jiān)局會(huì)同北京市衛(wèi)生健康委、北京海關(guān)、首都機(jī)場(chǎng)臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)管委會(huì)等部門出臺(tái)《北京市推動(dòng)罕見病藥品保障先行區(qū)建設(shè)工作實(shí)施方案（試行）》《北京市促進(jìn)臨床急需藥械臨時(shí)進(jìn)口工作實(shí)施方案（試行）》，以優(yōu)化工作流程等方式，進(jìn)一步優(yōu)化罕見病和臨床急需藥械供應(yīng)保障機(jī)制，有望縮短患者用藥等候時(shí)間，保障藥品藥
由于罕見病發(fā)病率極低、患病人數(shù)少且人群分散，不僅普通民眾對(duì)罕見病了解甚少，醫(yī)務(wù)人員同樣欠缺認(rèn)知。據(jù)中國罕見病聯(lián)盟調(diào)查，有近70%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己并不了解罕見病，尤其是基層醫(yī)務(wù)工作者。大多數(shù)罕見病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家及醫(yī)學(xué)遺傳專家等多方協(xié)作才能得出精準(zhǔn)診斷。---------------3
上個(gè)月，建陽的朱女士剛生了寶寶。可這一個(gè)月來，不僅茶飯不思、排尿困難，身體還散發(fā)著腥臭。前幾天，她到醫(yī)院一查，竟發(fā)現(xiàn)下體藏著一塊兩巴掌大的紗布！！！這么大塊紗布在體內(nèi)藏了一個(gè)月，對(duì)于本就身體虛弱的朱女士來說猶如一道晴天霹靂！朱女士告訴記者：今年10月9日，她在建陽第一醫(yī)院分娩順利生了一胎寶寶。出院后
中新網(wǎng)銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日，以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(huì)(以下簡稱“中國紅基會(huì)”)院士+博愛基金發(fā)展座談會(huì)暨管委會(huì)會(huì)議在寧夏銀川舉行。會(huì)上，中國紅基會(huì)同時(shí)宣布啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng)。當(dāng)天下午，來自甘肅省定西市會(huì)寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫(yī)科大
中國殘聯(lián)主席張海迪與成骨不全癥患者（俗稱“瓷娃娃”）、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長王奕鷗親切交談。 胡耀杰 攝中新網(wǎng)青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會(huì)12日在青島落下帷幕。大會(huì)期間，“罕見病”成為與會(huì)各方關(guān)心關(guān)注的焦點(diǎn)，中國殘聯(lián)主席張海迪，中國殘聯(lián)副主席、副理事長程凱等
中新網(wǎng)上海5月30日電 (記者 陳靜)在罕見病診治中，診斷比治療更為重要，尤其是一站式的多學(xué)科專家會(huì)診對(duì)患者的疾病診斷更有意義。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院30日披露，該院啟動(dòng)了罕見病長三角巡診義診。此間專家將利用雙休日，赴該院泛長三角聯(lián)盟醫(yī)院內(nèi)開展罕見病義診，推動(dòng)建設(shè)長三角罕見病診治網(wǎng)絡(luò)，培訓(xùn)
中新網(wǎng)廣州5月9日電 (蔡敏婕 張金菊)目前，大部分遺傳病/罕見病成因復(fù)雜、診斷困難，需要醫(yī)療行業(yè)多方合作。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院(東院)神經(jīng)內(nèi)科宣布聯(lián)合醫(yī)院多個(gè)業(yè)務(wù)科室，并攜手第三方檢驗(yàn)機(jī)構(gòu)金域醫(yī)學(xué)等，共同建立廣東省內(nèi)首個(gè)針對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病的咨詢門診。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界罕見病超過7000種，其
“今年國家醫(yī)保目錄進(jìn)行了非常大的調(diào)整，取消了對(duì)原來基因重組因子VIII的臨床應(yīng)用限制，甲型血友病的兒童患者、成人患者對(duì)基因重組VIII的使用均已納入醫(yī)保范圍，這將加速疾病治療的普及。&rd “今年國家醫(yī)保目錄進(jìn)行了非