中新網銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日，以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(以下簡稱“中國紅基會”)院士+博愛基金發展座談會暨管委會會議在寧夏銀川舉行。會上，中國紅基會同時宣布啟動罕見病關愛行動。當天下午，來自甘肅省定西市會寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫科大學總醫院收到來自愛心企業的3萬元捐贈，成為該活動啟動后中國西北地區首例受助對象。
寧夏醫科大學總醫院成為中國西北地區首家被中國紅十字基金會授予成長天使基金定點醫院和“小胖威利患者關愛項目”定點診療中心的醫院。 李佩珊 攝罕見病，是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病，而是對一大類散落在各個疾病系統的罕見疾病的統稱。根據美國食品與藥物管理局(FDA)的統計，全球已知的罕見病約有7000多種，占人類疾病數量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童，中國罕見病患者實際人數超過2000萬。已知的7000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病有已批準的治療藥物或方案。由于罕見病患者的治療藥品價格高且需要長期治療，在缺乏完善的醫療保障的情況下，治療花費已成為患者及家庭的災難性醫療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧現象較為普遍。
針對這一現狀，中國紅基會已對漸凍人患者、普瑞德-威利氏癥候群(小胖威利癥)等罕見病癥開展了救助項目。2016年，以中國科學院和中國工程院院士牽頭的“院士+博愛基金”成立，針對“生命的兩端”(一老一小群體)和西部地區，累計募捐5900余萬元、舉辦12期培養226名優秀兒科人才，并成立“院士博愛獎學金”，用于激勵醫學生投入醫療事業，其中大部分獲獎學生均為兒科專業。
在罕見病關愛行動啟動現場，嘉賓寫下“愛不罕見”的留言。 李佩珊 攝在關愛罕見病行動啟動后的當天下午，寧夏醫科大學總醫院成為中國西北地區首家被中國紅十字基金會授予成長天使基金定點醫院和“小胖威利患者關愛項目”定點診療中心的醫院，佳欣成為寧夏首例受捐贈對象。“孩子看病每個月的支出都在5000元以上，負擔很重，但是有了社會各界的關愛，我也更有信心，希望孩子能夠健康成長。”患者父親路波(化名)說。
據介紹，中國紅基會計劃每年出資200萬元專項用于扶植罕見病救助小微社會組織開展工作，并建立罕見病信息庫，聯系藥企和動員各方力量，開展藥品捐贈及資金支持，為更多的罕見病患者帶去生命的希望。(完)
