聰聰（化名）得了幼年皮肌炎。
轉來我院時，她已經多器官衰竭，嚴重肌無力，肺部感染，多處皮膚黏膜潰爛，最要命的是十二指腸球部穿孔。專業醫生都知道，皮肌炎合并十二球部穿孔堪稱無解的世界難題，死亡率幾近百分之百。不做手術就沒有生的希望，做手術能有一線生機，但也許死神來得更快。之前類似情況的孩子都離開了。
聰聰的結局似乎可以預見。
手術做還是不做，一家人陷入了無盡的糾結與掙扎。面對家長的痛苦與絕望，我們破例讓父母走進ICU看看孩子，并打開了微信家庭群。當所有家人看到孩子的一瞬間，戴著氣管插管的聰聰突然睜大眼睛眨巴著回應大家。
“既然改變不了結局，就讓孩子少受點罪吧。”掙扎再三，孩子爸爸決定放棄手術了。普外科李主任也離開了。對于外科大夫而言，最難面對的無異于手術可以做但解決不了根本問題的窘境吧。
那一刻，作為醫者的無力感和痛苦撕扯著我的內心。我拖著沉重的步伐走出醫院大門。這是除夕夜，萬家團圓的時刻，而聰聰那充滿渴求又無助的眼神在我眼前揮之不去。
還是不甘心，我掏出手機發了一條微信：“李主任，難道十二指腸球部穿孔注定要成為我們最大的瓶頸和痛點嗎？”
他秒回：“家長還是要放棄？不再試試？”原來他沒有離開醫院，他也想再拉孩子一把。
我再次飛奔回醫院，換上白衣來到家屬面前，征詢他們的意見。孩子父親終于對我說：“既然能接受死亡，還怕再試一次嗎？”我立馬撥通電話：“李主任，家長決定了。”“做嗎？”“做！”“現在來接嗎？”“接！”5分鐘后，聰聰就躺在了手術車上。原來，大家都在“備戰”。原來，所有人都沒有放棄。
記不清這是第幾次和外科醫生同臺，曾經離開的那些孩子想要活下去的眼神一個個在我腦海中閃過。眼前的聰聰十二指腸穿孔、全腸道潰爛，鮮血混雜著糞便汩汩而出，腸壁縫合起來像被水浸透的紙殼一樣糟爛……世界破破爛爛，總有人為你縫縫補補。這便是那晚5號手術間最真實的寫照。
修復效果超出了預期，旁人無法體會手術臺上每個人期待奇跡的那種驚喜的眼神。每一個決定都是對的，每個節點都剛剛好。原本要被放棄的生命，在所有人都盡全力拼最后一把的努力下，慢慢燃起了希望的火花。
手術難度空前，手術過程屢步維艱，但手術成功了，聰聰暫時活了下來。而這只是第一步。如何促進傷口愈合、控制感染、防止再穿孔，是接下來更嚴峻的考驗。只要活下來就有希望，我們暗暗下決心，一定要把她從死神手中奪回來。隨之而來的便是無數個日日夜夜的守護，親力親為、細致入微地觀察每一個細節，不放過任何一個疑點。而今，目睹聰聰每一絲進步，都讓我們平添無限力量和勇氣。生命的極限在哪里？誰又能說得清呢？
聰聰是我們見證的眾多奇跡之一。從踏入醫學大門，到經歷無數次絕望和無力、猶豫和遲疑，到每每用努力和堅持迎來絕處逢生，再到如今對生命前所未有的敬畏而更加堅定那份初心，我用了整整15年。坐而論道，不如起而行之。低頭思考，躬身實踐，未來的醫路，充滿了挑戰和未知，還有多少崎嶇和坎坷我不清楚，但能確定的是，我會始終懷揣那份初心，更加堅定、義無反顧地走下去，去挑戰極限，去突破生命的禁區，去點亮希望，為生命續航。
（作者為首都兒科研究所附屬兒童醫院風濕免疫科二病區副主任醫師）
