中新社長沙11月18日電 (王昊昊 洪雷)《湖南省罕見病患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告》(下稱《報告》)18日在長沙發(fā)布。“報告耗時1年，通過對1006個罕見病家庭、10余位資深罕見病專家的深度訪談而編成，是中國首個省級區(qū)域性罕見病研究報告。”中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院首席科學(xué)家、湖南蔻德罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合創(chuàng)始人盧光琇表示。
《報告》顯示，受訪者中僅19%能在首次就醫(yī)時得到較明確診斷，20%經(jīng)歷過3次以上轉(zhuǎn)診，34%經(jīng)歷過誤診；誤診者中55%的家庭因誤診蒙受了1萬元人民幣以上的經(jīng)濟損失；約78%的罕見病患者能在湖南省內(nèi)確診。
“受訪患者年均醫(yī)療支出約45994元(人民幣)，超出了其家庭年收入，達到了世界衛(wèi)生組織災(zāi)難性醫(yī)療支出的閾值。人均每年因治病花費的交通、住宿、營養(yǎng)等非醫(yī)療支出達到約19185元(人民幣)。”盧光琇表示，罕見病還摧殘了患者身體和心理，受訪者中有32%患一種殘疾，有37%同時患兩種或多種殘疾，59%的患者自覺出現(xiàn)了中度焦慮或抑郁，21%自覺極度焦慮或抑郁。
《報告》指出，湖南已有10家入選第一批全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的醫(yī)院，是創(chuàng)新采取“地方談判模式”將罕見病藥物納入大病保險的省份之一，并計劃進一步通過多方共付、模式優(yōu)化來降低患者負(fù)擔(dān)。
盧光琇表示，湖南應(yīng)整合相關(guān)專業(yè)資源盡快制定“遏制罕見病行動計劃”，圍繞罕見病的基礎(chǔ)研究、臨床診治、輔助生殖干預(yù)、遺傳阻斷、醫(yī)療保障和社會救助，探索建立罕見病醫(yī)療保障專項基金，構(gòu)建可持續(xù)的罕見病診療服務(wù)體系。
湖南省政協(xié)副主席、南華大學(xué)校長張灼華表示，《報告》有助于專家對湖南省罕見病患者基本生活情況的了解，設(shè)計相應(yīng)的診斷、治療和幫助模式，也將為政府和相關(guān)部門決策提供科學(xué)依據(jù)。(完)
