罕見病“天價藥”進醫保政策“福利”惠及黑龍江患者
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近日，在哈爾濱醫科大學附屬第二醫院（以下簡稱哈醫大二院）腎內科病房里，39歲的罕見病患者王先生（化名）注射了一支“救命藥”。據悉，這是黑龍江省首例使用阿加糖酶α藥物進行酶替代治療的法布雷病患者，也是黑龍江省第一個享受罕見病特效藥醫保政策“福利”的患者。
哈醫大二院腎內科主任杜玄一表示，法布雷病是一種X染色體連鎖的遺傳性疾病，患病后可引起一系列心臟、腎臟和腦等臟器病變，如不及時治療會危及生命。據國外報道，該病的發病概率僅為1/47600—1/117000。該病在我國也只有幾百人確診的報道。杜玄一介紹：“2018年5月，法布雷病等121種罕見病被納入國家發布的首批罕見病目錄。隨著醫學的進步、檢測手段不斷提高，這類疾病的檢出率在逐年提高?！?/p>
按照《中國法布雷病診療專家共識（2021年版）》推薦的法布雷病一線療法，可減少患者疼痛，延緩或阻止多系統病變。然而，這類治療藥物價格昂貴，患者一年的治療費用需100萬—120萬元。我國現有包括法布雷病在內的各類罕見病患者約2000萬人，每年新增各類罕見病患者超過20萬人。面對日益增多的罕見病患者群體，用藥保障步伐不斷加快。在2021年國家醫保目錄調整中，用于治療包括法布雷病在內的7個罕見病“天價藥”被寫進新版醫保目錄，讓罕見病患者看到了希望，也讓這一群體受到更多關注。
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新華社北京7月20日電（記者彭韻佳）醫療服務價格管理是重要的經濟和民生事項。國家醫保局日前印發《關于進一步做好醫療服務價格管理工作的通知》，明確繼續穩妥有序做好現階段醫療服務價格工作，強化基本醫療服務公益屬性，促進醫療服務創新發展，保障群眾獲得高質量、有效率、能負擔的醫療衛生服務。近年來，各地持續完
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人民網北京7月20日電 （記者喬業瓊）為穩妥有序做好現階段醫療服務價格工作，強化基本醫療服務公益屬性，促進醫療服務創新發展，保障群眾獲得高質量、有效率、能負擔的醫療衛生服務，近日，國家醫保局發布《關于進一步做好醫療服務價格管理工作的通知》（以下簡稱《通知》）?！锻ㄖ分赋?，強化醫療服務價格宏觀管理和
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本報北京7月6日電 （記者孫秀艷）近日，國家醫保局、國家發展改革委、財政部、國家稅務總局四部門聯合印發《關于階段性緩繳職工基本醫療保險單位繳費的通知》（以下簡稱《通知》）?！锻ㄖ访鞔_，統籌基金累計結存可支付月數大于6個月的統籌地區，自2022年7月起，對中小微企業、以單位方式參保的個體工商戶緩繳
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醫保目錄調整關系著每一名參保人。國家醫保局日前印發《2022年國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調整工作方案》及相關文件征求意見，這意味著今年醫保目錄調整工作即將正式啟動。哪些藥品有望納入醫保報銷？談判藥品協議到期后如何續約？這些都能在工作方案中找到“答案”。更多罕見病用藥、兒童藥品等有望
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