中新網北京12月16日電 (馬帥莎)由國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心、國家風濕病數據中心發起并編撰的《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》16日在北京發布。該報告剖析了中國系統性紅斑狼瘡(SLE)的流行病學與臨床特點、治療與預后現狀，并結合國際最新研究進展，綜合評價了中國SLE診治中面臨的問題與挑戰，以及未來的發展方向。
北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰表示，希望該報告可以提高中國廣大醫務工作者對SLE全方位的了解，提高中國SLE患者對疾病本質與治療情況的知曉度，提高患者治療依從性，改善患者的短期與長遠預后，同時為相關政府部門制定政策提供參考。
據介紹，SLE是一種系統性自身免疫性疾病，以患者血液中存在著大量的自身抗體和多器官受累為突出臨床特征。迄今為止，SLE仍然是一種不可根治的終身性疾病。
北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤在對報告進行解讀時指出，中國SLE患病率較高，集中于生育年齡女性，且整體臟器損害水平較高，此外，患者對SLE的疾病認知度低，比如就診途徑與科室不正確、錯誤評估病情導致延誤治療等，并且缺乏必要的藥物認知，依從性低。
北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平在接受媒體采訪時亦表示，目前部分患者存在一些誤區，一是諱疾忌醫，二是面對這樣一種目前還無法根治的疾病，急于求成找偏方，反而延誤診斷治療。“希望病人通過這份報告，可以對醫生在臨床中使用的藥物及其療效、不良反應做到心中有數。”
此外，有數據顯示，中國SLE患者的5年存活率已超過90%，但20至30年生存率呈斷崖式下降。對此，李夢濤解釋說，一是由于疾病控制不徹底，比如病人擅自停藥，導致疾病復發，給疾病治療帶來更高風險；還有就是過去缺醫少藥，長期大量使用激素帶來的毒副作用，導致后期出現大量合并癥。
目前激素仍然是治療SLE的基礎用藥。針對如何幫助患者減少甚至不使用激素，李夢濤表示，其中一種方法是采用分層治療，根據病情使用不同的激素量，控制病情的同時適當減少激素，還可以在控制住病情的情況下，由醫生來決定逐漸減少激素用藥到最小，乃至停用，“希望未來能出現更多有效藥物，能長期使用且副作用小，如靶向藥物等?！?完)
