因罕而聚明天更好
70%罕見病患者在兒童期發(fā)病今天是第十五個(gè)國際罕見病日，今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕見病有7000多種，超3億罕見病患者，中國罕見病患者超過2000萬。70%的罕見病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，兒童期的診斷至關(guān)重要。國家兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科呂俊蘭教授，診斷罕見病脊髓性萎縮癥已經(jīng)三十多年
權(quán)威專家：提議將公平性考慮列入抗癌藥價(jià)值評估 提高創(chuàng)新藥可及性
中新網(wǎng)北京9月14日電 (記者 李亞南)為提高我國抗癌藥醫(yī)保資源共享的公平性，助力癌癥患者健康水平的提升，專家在近日由健康報(bào)社主辦的“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)之醫(yī)保體系建設(shè)研討會(huì)”上呼吁，隨著醫(yī)保目錄中創(chuàng)新抗癌藥物數(shù)量和種類的不斷增加，應(yīng)將公平性納入藥物價(jià)值評價(jià)維度，提高高質(zhì)量創(chuàng)新藥物的可及性，助力《健康中國行動(dòng)(
讓“罕見病”不再是“孤兒”
數(shù)說罕見病其實(shí)，罕見病并不罕見，全部罕見病種共有7000多種，我國所有罕見病患者加在一起人數(shù)已達(dá)2000多萬……在國內(nèi)上市的藥品29個(gè)，能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。在美國，罕見病患者每年的平均治療費(fèi)用為13.7萬美元，其中很大比例是藥費(fèi)。對罕見病的治療主要還是依靠藥物，藥品花費(fèi)在罕見