中新網北京5月9日電 (記者 杜燕)在5月10日“世界狼瘡日”來臨之際，“與蝶為友翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規范化診療實驗班在北京啟動。來自北京協和醫院的專家們倡導提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關注，倡導患者規范化治療，早日回歸更健康的生活。
本次活動由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持。今天，記者從活動上了解到，本次活動匯聚社會各界多方力量，通過線上線下雙聯動，在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動。
北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰談到，系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統受累為主要特點。而狼瘡性腎炎由系統性紅斑狼瘡累及腎臟所致，是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發癥之一，約占比50%至70%，同時也是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。
他指出，狼瘡性腎炎最常見的臨床表現為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，有17%至25%的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病，需要接受腎臟替代治療(透析或腎移植)，給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。
不過，曾小峰教授表示，盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈，但堅持長期規范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進展為慢性腎臟病，“近幾年的數據也顯示，狼瘡性腎炎進展到慢性腎臟病的發病率在下降。”尤為可喜的是，2020年度醫保藥品目錄已得到更新，一批創新藥物被納入其中，這將切實減輕患者長期治療的經濟負擔，幫助患者更好地回歸家庭和社會。
在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14至44歲女性患者，狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產生傷害。北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平表示，會盡力采取一些措施來保護患者的卵巢功能，比如通過對藥物的認識，尤其是一些新藥物不斷出現，來保護卵巢功能。同時，重視患者管理，比如通過線上平臺定期給患者發送疾病的相關知識，讓患者了解如何做好日我管理以及在日常生活的注意事項，還會讓患者定期對生活質量進行評估，會提醒患者復診等，通過科技手段開展科普，加強患者自我管理。
作為一種需要長期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方，北京新陽光慈善基金會發起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示，希望通過此次公益活動，凝結大眾關愛支持之力、專家權威科普之力，助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關注、對更多狼瘡患者的關愛和呵護，幫助患者盡早擁抱美好新生活。
現場同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。據悉，除北京外，公益行將聯動西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動，利用線上線下雙渠道，通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認知，關愛及呵護更多狼瘡患者。
為進一步提升中國各地區狼瘡性腎炎規范化診療水平，本次活動上還啟動了狼瘡性腎炎規范化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點，通過醫院、患者組織的資源和服務，搭建起醫患互動的橋梁，發揮患者群體的主動性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學習、規范的診療、生活和護理等全方位活動中，彼此支持，共同樹立“蝶友們”治療的信心。(完)
