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一名患者因無法走完500米路不符資助標準 失去救命藥

8月16日電  新西蘭奧克蘭一名患有多發性硬化癥(MS)的男子不良于行,他表示由于自己無法行走500米不符合藥物資助的“標準”,而失去了獲得治病救命藥物的資格。

41歲的Brendan Rochford出生于英國,2011年和新西蘭妻子一起來到了這片南半球的土地上。但1年之后,Rochford就被診斷出患上了這種中樞神經系統疾病MS。

“這個病讓我的生活變得一團糟。”Rochford說,他和妻子的關系也因為患病而走到了盡頭。

新西蘭政府的藥物采購機構Pharmac對患者獲得資助的MS藥物的資格實施限制措施,這些藥物能夠在預防和減緩患者失去行動能力進程方面發揮作用。

Rochford就要服用其中一種藥物Tysabri,這種藥物每年的供應價格約為25000紐幣。

要想獲得這種免疫調節藥物,患者必須要被確診為患上了MS,同時身體有過兩次發病,或是復發后開始服用藥物。

如果殘疾“評分”系統判定病情進展超過了某一個臨界點,那么患者就會失去獲得資助藥物的資格。

由于無法獨立行走500米的距離,Rochfordt不再有資格獲得治療藥物了。

“我想要的只是能繼續支持自己,現在看起來好像是Pharmac已經拋棄了我,做出了決定……我不值得服藥了。”Rochfordt說,“事實并非如此……我仍是社會中的一份子,沒有理由就這么把我踢出去。”

下個月,Rochfordt就拿不到供應的補貼藥物了。

藥物公司Biogen出于同情之故同意將Tysabri捐贈給Rochfordt。

“我很幸運,因為我的神經科醫生與他們進行了接觸,他們同意暫時提供藥物。”Rochfordt表示,藥物公司并沒有為此舉要求或是希望他對藥物進行宣傳。

他認為,Pharmac的標準和每年一次對行走能力的測試給他施加了巨大壓力,而這是MS患者被警告要盡力避免的情況。

“每年你都要心知肚明地參加行走測試,很清楚一旦你做不到這點,他們就會停止給你提供藥物。沒有理由把我剔除在外。”

一份最近向Pharmac Multiple Sclerosis New Zealand (MSNZ) 提交的文件中,援引了最新的國際證據證實目前的規則已經過時,呼吁對患者獲得藥物的資格標準進行緊急審查。

世界領先的澳大利亞神經病學家和MS研究人員Helmut Butzkueven教授應MSNZ之邀,向Pharmac官員提供相應證據。

Butzkueven教授稱:“長期研究結果清楚地表明,這些藥物對最嚴重的患者治療效果最好,患者們失去行動能力的病情惡化過程會被極大地延緩,就業和生活質量也能得到改善。”

MSNZ副總裁Neil Woodhams表示,過去幾年里,MS藥物研究方面取得了重大進展,Pharmac的標準卻沒有與時俱進。

他承認這些藥物“不便宜”,但認為撥款資助藥物讓MS患者繼續在勞動力市場上發光發熱,投資回報是合算的。

“MS是一種慢性疾病,人們患病之后還要生活三四十年。如果病情惡化過程能夠減緩的話,衛生系統和其他經濟領域的成本都會因此而減少。”

MSNZ的提案要求對撤銷藥物資助的殘疾“打分”系統進行調整。只要患者確診患病,重新發病或是核磁共振掃描結果確認神經有損傷,都有資格獲得藥物治療。

Pharmac運營總監Lisa Williams表示,該機構正在考慮為MSNZ擴大治療范圍的申請提供資金支持。“我們將在今年11月向主要的臨床委員會Pharmacology and Therapeutics Advisory Committee (PTAC)就進一步的建議進行咨詢,所有的建議都會被納入資助申請評估過程的考量之中。”

Doctors for Healthy Trade的發言人Erik Monasterio認為,在同情的基礎上向個別患者捐贈藥物可能是對Pharmac施加壓力的一項策略。“醫藥公司會說他們只是出于人道主義考慮,但他們如果真的有同情心的話,應該降低藥物的價格。”

2017年醫藥公司Biogen的年收入為123億紐幣。其中,MS藥物占了90億紐幣,Tysabri貢獻了20億紐幣。

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