8月16日電 新西蘭奧克蘭一名患有多發(fā)性硬化癥(MS)的男子不良于行，他表示由于自己無(wú)法行走500米不符合藥物資助的“標(biāo)準(zhǔn)”，而失去了獲得治病救命藥物的資格。
41歲的Brendan Rochford出生于英國(guó)，2011年和新西蘭妻子一起來(lái)到了這片南半球的土地上。但1年之后，Rochford就被診斷出患上了這種中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病MS。
“這個(gè)病讓我的生活變得一團(tuán)糟。”Rochford說(shuō)，他和妻子的關(guān)系也因?yàn)榛疾《叩搅吮M頭。
新西蘭政府的藥物采購(gòu)機(jī)構(gòu)Pharmac對(duì)患者獲得資助的MS藥物的資格實(shí)施限制措施，這些藥物能夠在預(yù)防和減緩患者失去行動(dòng)能力進(jìn)程方面發(fā)揮作用。
Rochford就要服用其中一種藥物Tysabri，這種藥物每年的供應(yīng)價(jià)格約為25000紐幣。
要想獲得這種免疫調(diào)節(jié)藥物，患者必須要被確診為患上了MS，同時(shí)身體有過(guò)兩次發(fā)病，或是復(fù)發(fā)后開始服用藥物。
如果殘疾“評(píng)分”系統(tǒng)判定病情進(jìn)展超過(guò)了某一個(gè)臨界點(diǎn)，那么患者就會(huì)失去獲得資助藥物的資格。
由于無(wú)法獨(dú)立行走500米的距離，Rochfordt不再有資格獲得治療藥物了。
“我想要的只是能繼續(xù)支持自己，現(xiàn)在看起來(lái)好像是Pharmac已經(jīng)拋棄了我，做出了決定……我不值得服藥了。”Rochfordt說(shuō)，“事實(shí)并非如此……我仍是社會(huì)中的一份子，沒有理由就這么把我踢出去。”
下個(gè)月，Rochfordt就拿不到供應(yīng)的補(bǔ)貼藥物了。
藥物公司Biogen出于同情之故同意將Tysabri捐贈(zèng)給Rochfordt。
“我很幸運(yùn)，因?yàn)槲业纳窠?jīng)科醫(yī)生與他們進(jìn)行了接觸，他們同意暫時(shí)提供藥物。”Rochfordt表示，藥物公司并沒有為此舉要求或是希望他對(duì)藥物進(jìn)行宣傳。
他認(rèn)為，Pharmac的標(biāo)準(zhǔn)和每年一次對(duì)行走能力的測(cè)試給他施加了巨大壓力，而這是MS患者被警告要盡力避免的情況。
“每年你都要心知肚明地參加行走測(cè)試，很清楚一旦你做不到這點(diǎn)，他們就會(huì)停止給你提供藥物。沒有理由把我剔除在外。”
一份最近向Pharmac Multiple Sclerosis New Zealand (MSNZ) 提交的文件中，援引了最新的國(guó)際證據(jù)證實(shí)目前的規(guī)則已經(jīng)過(guò)時(shí)，呼吁對(duì)患者獲得藥物的資格標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行緊急審查。
世界領(lǐng)先的澳大利亞神經(jīng)病學(xué)家和MS研究人員Helmut Butzkueven教授應(yīng)MSNZ之邀，向Pharmac官員提供相應(yīng)證據(jù)。
Butzkueven教授稱：“長(zhǎng)期研究結(jié)果清楚地表明，這些藥物對(duì)最嚴(yán)重的患者治療效果最好，患者們失去行動(dòng)能力的病情惡化過(guò)程會(huì)被極大地延緩，就業(yè)和生活質(zhì)量也能得到改善。”
MSNZ副總裁Neil Woodhams表示，過(guò)去幾年里，MS藥物研究方面取得了重大進(jìn)展，Pharmac的標(biāo)準(zhǔn)卻沒有與時(shí)俱進(jìn)。
他承認(rèn)這些藥物“不便宜”，但認(rèn)為撥款資助藥物讓MS患者繼續(xù)在勞動(dòng)力市場(chǎng)上發(fā)光發(fā)熱，投資回報(bào)是合算的。
“MS是一種慢性疾病，人們患病之后還要生活三四十年。如果病情惡化過(guò)程能夠減緩的話，衛(wèi)生系統(tǒng)和其他經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域的成本都會(huì)因此而減少。”
MSNZ的提案要求對(duì)撤銷藥物資助的殘疾“打分”系統(tǒng)進(jìn)行調(diào)整。只要患者確診患病，重新發(fā)病或是核磁共振掃描結(jié)果確認(rèn)神經(jīng)有損傷，都有資格獲得藥物治療。
Pharmac運(yùn)營(yíng)總監(jiān)Lisa Williams表示，該機(jī)構(gòu)正在考慮為MSNZ擴(kuò)大治療范圍的申請(qǐng)?zhí)峁┵Y金支持。“我們將在今年11月向主要的臨床委員會(huì)Pharmacology and Therapeutics Advisory Committee (PTAC)就進(jìn)一步的建議進(jìn)行咨詢，所有的建議都會(huì)被納入資助申請(qǐng)?jiān)u估過(guò)程的考量之中。”
Doctors for Healthy Trade的發(fā)言人Erik Monasterio認(rèn)為，在同情的基礎(chǔ)上向個(gè)別患者捐贈(zèng)藥物可能是對(duì)Pharmac施加壓力的一項(xiàng)策略。“醫(yī)藥公司會(huì)說(shuō)他們只是出于人道主義考慮，但他們?nèi)绻娴挠型樾牡脑挘瑧?yīng)該降低藥物的價(jià)格。”
2017年醫(yī)藥公司Biogen的年收入為123億紐幣。其中，MS藥物占了90億紐幣，Tysabri貢獻(xiàn)了20億紐幣。
