浙江把罕見病“特殊奶粉”納入醫(yī)保 實(shí)行每年定額支付

中新網(wǎng)杭州4月12日電(郭其鈺 陳怡寧)12日記者獲悉,為提高罹患罕見病患者的醫(yī)保待遇,浙江省醫(yī)保局、省財(cái)政廳、省衛(wèi)健委已聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好苯丙酮尿癥特殊治療食品醫(yī)療保障工作的通知》(下稱《通知》),對(duì)于苯丙酮尿癥患者所需的“特殊奶粉”按照費(fèi)用共擔(dān)原則,實(shí)行每年0.8萬元—1.2萬元的定額支付。

據(jù)悉,作為罕見病之一的苯丙酮尿癥,自1999年納入浙江新生兒篩查范圍內(nèi),截至目前已確診患兒500多例,在浙江省的發(fā)病率約為兩萬分之一。

浙江把罕見病“特殊奶粉”納入醫(yī)保 實(shí)行每年定額支付浙江某醫(yī)院內(nèi)。 張煜歡 攝

浙江省所發(fā)《通知》規(guī)定,將不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿癥特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品納入醫(yī)保。其中0-1歲患者,每年醫(yī)保統(tǒng)籌基金最高支付0.8萬元;1歲(含)-10歲患者,每年醫(yī)保統(tǒng)籌基金最高支付1萬元;10歲(含)以上患者,每年醫(yī)保統(tǒng)籌基金最高支付1.2萬元。同時(shí),對(duì)于符合規(guī)定的困難患者,還將由醫(yī)療救助再給予適當(dāng)援助。

在業(yè)內(nèi)人士看來,把苯丙酮尿癥“特殊奶粉”等納入醫(yī)保,將為該罕見病患者家庭提供較大經(jīng)濟(jì)支持。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院遺傳代謝科主任楊茹萊介紹,目前苯丙酮尿癥暫無有效的治療藥物,患者只能終身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉,以及其他苯丙酮尿癥特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品控制病情。

“以苯丙酮尿癥‘特殊奶粉’為例,一歲以內(nèi)患兒每月消耗高達(dá)1000元左右,該費(fèi)用還將隨著年齡增長(zhǎng)而增加,給不少家庭帶來了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”楊茹萊說。

她指出,苯丙酮尿癥患兒是由于父母雙方攜帶該染色體而遺傳,且屬于隱性遺傳。目前只能通過新生兒篩查確診,確診后需及時(shí)食用上述“特殊奶粉”。“如果及時(shí)并一直食用‘特殊奶粉’等,患者可像正常人一樣。若不食用相關(guān)醫(yī)學(xué)配方食品,患者則會(huì)出現(xiàn)明顯的智力障礙。”(完)

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