“中國法布雷病智慧診療項目”正式啟動。 陳靜 攝
26日正在此間舉行的第十七屆東方心臟病學會議上，由中國心血管健康聯盟發起的“中國法布雷病智慧診療項目”正式啟動。
該項目將以加強左心室肥厚和肥厚性心肌病疾病的高風險人群篩查、提高心內科法布雷病的診斷率和治療率為最終目標；計劃開展多項工作，包括建立中國心內科法布雷病專病數據庫、開展各個層級的法布雷病篩查推進會、助力中國心血管健康聯盟“心肌病規范化診療”建設、推動法布雷病的遠程覆蓋和遠程篩查等。
據介紹，該項目還將探索“AI智慧診療”，通過專病數據庫的建立，借助人工智能、大數據等領先技術，開發法布雷病高風險篩查AI工具，從而提高篩查精準度，輔助臨床診斷。
中國科學院院士、中國心血管健康聯盟主席、復旦大學附屬中山醫院心內科主任葛均波當日表示，期待通過“中國法布雷病智慧診療項目”的開展，進一步提高法布雷病的臨床認知，推動心內科對于法布雷病的早期篩查和診斷水平，并迅速積累和探索中國法布雷病的篩查診療模式，通過早發現、早診療，助力改善患者生活質量，使更多中國法布雷病患者通過長期規范化治療獲益。
這位專家告訴記者，法布雷病目前在中國總體篩查診斷率不高，誤診誤治不僅會導致患者癥狀加重，還會出現器官病變，甚至危及生命。他介紹，法布雷病造成的心臟受累是左心室肥厚的原因之一，經典的法布雷病患者若未及時接受治療，可能在30多歲就發展為心衰，或心肌肥厚，并引發猝死，平均壽命可能只有50多歲。
當下，熟悉法布雷病的臨床醫師太少，中國法布雷病患者面臨早期識別和診斷不足的難題，極易被誤診并經歷長時間輾轉確診之路。“在心內科亦是如此。”中國心血管健康聯盟副主席、北京大學第一醫院心內科及心臟中心主任霍勇教授直言：“法布雷病患者人數并不少。如果臨床醫生不認識這一疾病，就無法及時準確地診斷患者，因此通過對疾病發病特點和機制的進一步研究，積累法布雷病的診療經驗，從而加強心內科等科室臨床醫生的認知，是中國推動法布雷病早篩、早診、早治，最終讓患者獲益的關鍵。”
北京醫院心血管內科主任、心臟中心主任楊杰孚教授表示：“早篩查、早診斷、早治療是法布雷病心臟受累診療的重點方向。‘中國法布雷病智慧診療項目’啟動后，我們將通過搭建數據庫等手段，將法布雷病的診斷逐漸納入到相關診療體系中；通過逐步明確法布雷病的診斷標準，提升中國心內科醫生的診療能力，改善法布雷病患者預后，降低死亡風險，助力法布雷病診療規范化建設。”
“中國法布雷病智慧診療項目”的支持方，相關跨國藥企全球高級副總裁單國洪當日接受采訪時希望通過該項目，能夠加深和中國心血管健康聯盟的戰略合作，推動更多醫院加入法布雷病的系統篩查，合力提升心內科醫生對法布雷病的診療能力，努力讓每一個法布雷病的患者都能得到及時的診斷和規范的治療。(記者 陳靜)
