專家：防止“玻璃人”致殘 預防性治療是關鍵
專家：防止“玻璃人”致殘 預防性治療是關鍵 新華社北京4月16日電（記者屈婷、鮑曉菁）2019年4月17日是第31個世界血友病日，今年的主題是“伸出援手——關心的第一步”。記者采訪了解到，絕大多數血友病患者診斷時間偏晚，導致致殘風險高。專家表示，預防性治療可以有效防止出血、減少患者致殘。上海交通
疾病罕見，關愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐
那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗
讓“罕見病”不再是“孤兒”
數說罕見病其實，罕見病并不罕見，全部罕見病種共有7000多種，我國所有罕見病患者加在一起人數已達2000多萬……在國內上市的藥品29個，能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。在美國，罕見病患者每年的平均治療費用為13.7萬美元，其中很大比例是藥費。對罕見病的治療主要還是依靠藥物，藥品花費在罕見