帶癌生存如何實現

中國新聞周刊記者/李明子

發于2021.5.3總第994期《中國新聞周刊》

2014年，李晴的父親在體檢時發現左肺部有陰影，經進一步檢查，被確診為“早期非小細胞肺腺癌”。主治醫生表示，“早期肺癌做手術就可以了，并沒有什么好擔心的。”于是，他接受了肺癌根治手術。

不幸的是，兩年后，肺癌復發了。由于經檢測沒有基因突變，不符合使用靶向藥的條件，只能先接受化療：用順鉑聯合培美曲塞和貝伐單抗，每三周去廣州做一次化療，治療了6個周期。

在此期間，李晴和媽媽開始自己查看中英文資料，加病友群咨詢就醫經驗，每天刷中國醫學科學院腫瘤醫院、北京大學腫瘤醫院公眾號的科普貼，了解最新藥物和療法。

當時，聽到很多人談自己去美國看病的經歷，父親的醫生朋友也推薦了幾家專門看腫瘤的美國醫院。于是，李晴一家最終選擇了去位于美國休斯頓的著名的MD安德森癌癥中心接受治療。

在安德森，基因檢測的結果仍然全部是陰性，這意味著仍無法使用靶向藥。醫生給出的化療方案和國內一致，“強烈不建議換藥”，只是考慮如果下一步出現耐藥或病情惡化，再找新藥或進行免疫治療。

　　癌癥成為慢性病

回到國內，李晴的父親仍然定期去廣州做化療，每次住院兩三天，半年后病情進一步發展，又打了一個療程順鉑。為控制腫瘤進展，化療藥換成了紫杉醇，并配合免疫藥物K藥。

K藥是腫瘤免疫療法PD-1抑制劑的一種，由中文名可瑞達簡化而來，它在2019年3月才在國內獲批用于肺癌一線治療。已有的臨床試驗顯示，K藥聯合化療后，腫瘤縮小比例是單用化療藥物的兩倍以上，并且使死亡風險降低了51%。

一項備受期待的大型研究結果表明，K藥聯合化療藥物治療非小細胞肺癌，其中位生存期達到22個月，比單純化療組的中位生存期10.7個月延長了一倍。這意味著，還未出現基因突變的晚期患者，擁有了擠過“窄門”的時間，成功熬到了基因突變被檢測到，從而進入靶向藥物治療階段，他們講有機會更長久、更有質量地活著。

李晴的父親就是這種療法的受益者之一。

到2019年底， 他已經用過兩輪一線化療藥物，效果卻越來越差。2020年3月，病情再度惡化，已沒有合適的化療藥可用，醫生建議他再做一次基因檢測，如果檢測結果發現有基因突變，就可能接受靶向治療，給延長生命帶來最后一線希望。

“他運氣好，終于出現了‘鉆石突變’！”李晴解釋說，“如果肺癌患者‘間變性淋巴瘤激酶(ALK)’突變陽性，就意味著對靶向藥的治療特別敏感，治療效果好。但非小細胞肺腺癌出現ALK突變的概率很低，只有3%～8%，所以又被稱為‘鉆石突變’。”

在李晴的父親那輩人的印象中，得了癌癥，就是得了絕癥，更不用說是癌癥晚期，那幾乎是宣告生命走到了盡頭。然而，現在的情況實際上完全不是那樣了。

目前的靶向藥在理想狀態下可以吃兩年，就算將來出現耐藥，還有其他二代、三代靶向藥可供替換，這樣，肺癌就可以像其他老年慢性病那樣被控制，患者能夠保持比較好的生活質量，擺脫了原來每月化療的時間限制和毒副反應帶來的痛苦。

給癌癥患者帶來希望的，是抗腫瘤藥物的幾次革新。

1997年，全球首款靶向藥利妥昔單抗(注射液)在美國上市，用于治療非霍奇金淋巴瘤，打擊癌細胞的同時減少了對正常細胞的損傷，而不像原來的放化療，“殺敵一千、自損八百”，從而開啟了癌癥精準治療時代。

到2001年，小分子靶向藥格列衛出世，使慢性髓性白血病患者五年生存率從30%提升到90%，患者在家吃藥即可控制腫瘤發展，個別癌癥變成了像高血壓、糖尿病那樣的“慢性病”。

2003年，靶向藥在中國上市。近50%的肺癌晚期患者，通過靶向治療可以使生存期延長至3年以上。

國家癌癥中心、中國醫學科學院等機構的研究人員分析了中國17個癌癥登記處2003年～2015年間26種癌癥的5年相對生存率，這一數字從此前的30.9%升至2012～2015年間40.5%，十年間提高了近10%。

美國癌癥協會最新數據則顯示，截至2019年1月1日，美國帶癌生存的患者人數已超過1690萬，在不計算技術發展和醫療變革的情況下，預計這個數字到2030年1月1日也將達到2210萬。

“現在有靶向藥物、精準治療技術和免疫療法等多種治療手段，局部晚期的肺癌患者，在確診后又活二十多年的大有人在。”中國醫藥教育協會肺癌醫學教育委員會主任委員、首都醫科大學肺癌診療中心主任支修益說，“對待腫瘤，我們其實可以更從容。”

“現在很多患者都是可以帶癌生存的，我們現在更關心的是，如何讓晚期癌癥患者生存得更久，生活得更好。”支修益已從事腫瘤臨床工作近四十年，他發現，患者“恐癌”，是因為對病情不了解，不只是害怕疾病本身，更是恐懼癌癥治療過程中承受的痛苦，及毒副反應對生活和工作的負面影響，不想因此失去工作和生活的樂趣，不愿意沒有尊嚴地活著。

　　更新理念

1983年，支修益從北京第二醫學院(現首都醫科大學)畢業后，被分配到北京結核病肺部腫瘤醫院(現首都醫科大學附屬北京胸科醫院)工作。當時，醫生只能通過X光胸片來診斷肺部病灶，連CT都沒有。那時候，肺癌患者一經確診，八九成以上是晚期或局部晚期。

統計數字顯示，在上世紀八九十年代，國內晚期肺癌的中位生存期一般不超過10個月。

近二三十年來，臨床醫學對癌癥的診療水平得到極大提高。高精度的CT檢查，讓更多癌癥患者得到早期診斷，并且在早期接受微創手術和術后輔助治療。“以早期肺癌為例，通過外科手術切除以后，五年生存率可以達到90%以上，十年生存率也很高，我們稱之為臨床治愈。”支修益說。

“當時出國看病就是花錢買個安心。”李晴對《中國新聞周刊》說，肺癌治療規范是國際通用的，并不是說到了美國，就有包治百病的神醫神藥。在美國兩天檢查花了近10萬元，雖然沒有實質性收獲，但對國內化療方案放心了很多，因為安德森的診療方案是由一個由各科醫生組成的團隊討論作出的，而不是靠一個主治醫生下定論，因而很少會誤診。

李晴所說的團隊討論，在醫學上被稱為“多學科聯合診療模式”，英文簡稱為MDT，在國際上已經發展了六十多年。

上世紀40年代，安德森癌癥中心以腫瘤病例討論會的形式將多個學科醫生組織到一起，回顧診療過程中出現的問題，并討論解決方法，當時討論會的主要目的還是醫學教育，而不是關注病人。

2009年，美國一項隊列研究對269名被診斷為泌尿系統癌癥的患者進行了統計，這些患者在接受多學科會診后，有23%的膀胱癌病例和17%的腎癌病例的診斷發生了變化。另一項英國研究顯示，134名接受多學科診療的患者的三年生存率為66%，明顯高出對照組176名患者的三年生存率58%。

多學科會診可以有效避免誤診，也能防止不同專業的醫生對治療方式選擇的偏頗。“我們對癌癥的認識在進步，很多腫瘤不僅僅是局部問題，而是一種全身疾病，致病因素包括家庭遺傳、環境或職業致病因素，甚至是個人生活方式，長期帶癌生存的患者，治療也不單純依靠某一個學科，最終也不一定因癌癥而離世。以肺癌為例，早期的治療也不限于胸外科，晚期也不只屬于腫瘤內科，肺癌的診斷、治療包括多個科室，強調綜合治療。”支修益說。

正是認識到癌癥的復雜性，支修益從美國邁阿密大學癌癥中心研修回國后，于2003年4月在首都醫科大學宣武醫院成立了全國首家醫科大學肺癌診治中心。他說，“診療中心以肺癌患者為中心，根據腫瘤病理類型和臨床期別，安排不同學科進行綜合治療。”

據支修益了解，現在國內各省會城市三甲醫院基本都有了MDT，有的以診療、研究為主，有的以科普宣傳為主，但真正充分采用MDT方式的，可能只有50%，因此還需要進一步推廣。

隨著中國人口老齡化進程和環境致癌因素的影響，癌癥高發不可避免，與其腫瘤晚期的時候在各種療法帶來的絕望與希望之間受折磨，不如重視腫瘤的一級預防、二級預防。其中，前者是指病因預防，目的是鑒別、消除癌的危險因素，防患于未然。后者則是指對惡性腫瘤的早發現、早診斷、早治療，其目的是提高治愈率，降低死亡率及致殘率。

支修益近年來的一項主要工作就是呼吁癌癥預防和早診、早治。“老百姓可以做到的是，早篩、早診，從而實現早治、早愈，只有做到這樣，才能坦然面對癌癥。”支修益介紹說，《“健康中國2030”規劃綱要》提出“總體癌癥5年生存率提高15%”的目標，實現的手段之一就是“針對高發地區重點癌癥開展早診早治工作”。

　　帶癌生存如何實現

回想起2016年初在國內某醫院做乳腺癌手術的經過，曹雪仍會不由自主地感覺渾身發冷，“那十幾個小時對我來說太漫長了，切膚的感受就是疼和冷。”曹雪回憶說，手術當天早上7點多，她第一個被推進手術室做切片，而后被推回病房等待，不能進食，疼了就忍著，到晚上12點多，她又被推到手術室走廊等候，盯著天花板，冷得直哆嗦。

曹雪在術后是疼醒的，當時右乳已經塞進支架，將皮膚撐開，以便后續重建。幾乎每晚都痛得流汗，有時要換三套睡衣，印象中醫生沒給她做過止痛治療。

當時曹雪還沒過四十歲生日。術后住院一個月，創口漏液、流血、疼痛，這些痛苦的經歷讓她清醒，開始搜索各地醫院排名，剛好家族企業在美國有生意，于是聯系了波士頓的丹娜-法伯癌癥研究所，年三十晚上就飛到了波士頓。

曹雪在丹娜-法伯看門診、做右乳術后放療，而后在布列根和婦女醫院住院做左乳切除手術，兩家相鄰的醫院由天橋相連，都是美國哈佛大學醫學院附屬醫院，1996年聯合成立了丹娜法伯/布列根癌癥中心。術前，醫生告訴曹雪，住一天院就夠了，最多兩天，一周后可以打棒球和高爾夫，她只當醫生在開玩笑。

術后醒來時，醫生和姐姐已經守在病床兩側，手臂和腿下都有枕頭墊著，“舒服，暖和，我很清楚自己是不疼的。”曹雪沒問過醫生具體怎么給她止痛的，但她真的如醫生所說，術后第三天就出院了。

事實上，80%的癌痛可以通過藥物控制，20%的難治性癌痛通過微創手術聯合藥物也可以控制在可承受范圍內。“我們在技術上一點兒也不差，美國能做的手術我們都能做，美國有的藥我們基本上也都有，但疼痛管理最大的困難，是觀念問題。”北京清華長庚醫院疼痛科執行主任路桂軍感嘆說，很多患者仍以“忍痛”為美德，不知道要止痛，部分醫生對患者的疼痛也漠視。

在路桂軍印象中，近幾年，重視疼痛的腫瘤科醫生才逐漸多起來。2014年，一位宮頸癌晚期的北京阿姨找到路桂軍，她坦率地說，“治病當然是要治根的，但現在癌癥已經全身轉移，治愈是沒戲了，只能退而求其次來看疼痛門診，是不是茍且了？但我實在是疼得受不了才來的。”

自2019年路桂軍來到清華長庚醫院疼痛科工作后，日常門診有1/5的患者是腫瘤相關的疼痛，其中大部分是到癌癥終末期才來，多數已經出現骨轉移。

因推廣生命教育，路桂軍總會收到很多“患者無法忍痛而自殺”的消息。2020年4月，一名來自黑龍江的晚期肝癌女患者在北京求醫期間割腕自殺未遂，兩天后送到了長庚醫院疼痛科。為滿足癌痛患者的治療需求，科室在2020年6月新增了癌痛專病門診，預約掛號已經排到了一周以后。

“醫患雙方對鎮痛藥的錯誤認識，是造成慢性癌痛得不到治療的重要原因。”北京大學腫瘤醫院乳腺腫瘤內科副主任醫師陳釩對《中國新聞周刊》說，癌痛的進展構成惡性循環，長期疼痛刺激神經系統發生病理性重構，讓人對疼痛更加敏感，只會越忍越痛，疼痛又導致患者身體免疫力下降，更容易出現復發。

“管理癌痛要早期控制，阻斷惡性循環，把藥吃夠，阿片類藥物是鎮痛的核心用藥。”陳釩介紹說，按照《中國藥典》(2000年版)《臨床用藥須知》的補充規定，癌癥患者使用阿片類藥物沒有封頂效應。

研究表明，在剛剛確診惡性腫瘤的患者中，有1/3的患者存在疼痛癥狀，對中晚期腫瘤患者而言，癌痛發生率高達70%~80%，其中1/3的疼痛為中重度疼痛。如果說，隨著老齡化社會的到來，癌癥終將成為一種慢性、生活方式疾病，那么癌痛管理的可及性，就是不可回避的問題。

不僅是對疼痛的管理，在癌癥變成慢性病的大趨勢下，醫患互動中的人文關懷對于腫瘤預后也至關重要。“帶癌生存需要長期治療，就要和醫院或醫生長期打交道，好的溝通本身也是一種治療。”曹雪回憶在丹娜-法伯問診時，醫生在介紹完多個治療方案后跟她說，“如果你是我妹妹，我會建議你乳腺全切后再造。”這讓曹雪感到自己被理解和尊重，不再是孤立無援的。

曹雪在美國就醫時所享受的醫療服務，建立在醫療資源分布相對均衡的基礎上。一位在北京和睦家醫院多點執業的疼痛科醫生接受采訪說，作為一家定位服務于高端人群的醫院，和睦家規定醫生在出診時，平均每個病人的接診時間要在1小時以上，但價格也與之相匹配——每15分鐘收費15美元。而在這位醫生所屬的公立三甲醫院，他在門診看一個病人超過5分鐘，不用他說話，后面排隊的病人就不愿意了。他的門診號也一號難求，通常需提前一個月才能搶到。

在化療的三年中，李晴的父親也不止一次尋找在深圳就近治療的機會，他曾在一家三甲醫院找到了日間化療的位置，但醫院就是不給用。李晴猜測，可能與門診比住院報銷比例低有關。在國內，二級醫院都不一定能開全化療藥，更不用說社區醫院了。

“腫瘤患者的長期診治，還涉及醫療均質化問題，不能什么病都跑到北京、上海來看，各地縣醫院、社區醫療服務要調動起來。”支修益說，目前已經在山東等地試點“縣鄉村一體化醫療衛生服務”，縣里看不懂的，再找北京大醫院遠程醫療。

4月15日~21日是第27個全國腫瘤防治宣傳周。今年宣傳周的主題是，“健康中國健康家——關愛生命科學防癌”。國家衛健委提出，要廣泛倡導發揮家庭在防癌抗癌中的重要作用，宣傳家庭關愛的理念，推動以家庭為單位， 關愛陪伴患癌家人，切實降低癌癥帶來的家庭負擔和社會危害。

“現在有了各種新的藥物與醫療手段后，癌癥慢慢成為一種慢性病、一種生活方式疾病，不要過度恐懼這個病。”支修益眼下正在組織編寫《癌癥患者科普指南》，希望把專業醫療知識轉化成患者能讀懂的大白話。

“真正讓腫瘤病人活得更長、活得更好，就要讓他主動掌握自己的疾病信息，掌握自己的病情變化，從新的治療藥物、治療手段中獲益，”支修益說，腫瘤作為一種長期伴隨患者的慢性病，“家屬要當好合格的家屬，醫生要當好合格的醫生。”

(文中受訪患者均為化名）

《中國新聞周刊》2021年第16期

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