健康新聞 2019-04-06 1512 0

瓷娃娃、漸凍人、睡美人、狼人癥……隨著社會(huì)對(duì)罕見病關(guān)注度的不斷提升，人們對(duì)于這些疾病名稱不再感到陌生，但鮮有人知道，藥物供應(yīng)問題以及高昂的藥費(fèi)，正在成為影響罕見病患者用藥的一大難題。3月13日，國家醫(yī)保局公布新版醫(yī)保目錄調(diào)整范圍，罕見病等重大疾病治療用藥將獲國家醫(yī)保新藥品目錄優(yōu)先考慮。（罕見病用藥獲

健康新聞 2019-04-06 2077 0

“疼得不行，不想活了。”22歲的多發(fā)性硬化癥患者陳靜（化名）在QQ群里發(fā)完這段消息后，引來一條條安慰和鼓勵(lì)的問候，QQ群里的成員跟陳靜患有同樣的疾病，他們?cè)谶@里抱團(tuán)取暖、相互鼓勵(lì)。多發(fā)性硬化（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，是一種終身、慢性、進(jìn)展性的疾病，會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)肢體麻木、行走困難、視力下降等