那天的協和醫院罕見病門診格外忙碌。在候診區的角落，我注意到一對30歲出頭的夫妻——年輕的丈夫佝僂著背坐在椅子上，臉色蒼白，臉頰和額頭上布滿了暗紅色的潰爛傷口；妻子站在一旁，手里攥著一沓病歷。
我走上前問：“您好，我是醫院的醫務社工，有什么可以幫到您嗎？”
妻子抬起頭，眼神里閃過一絲遲疑，低聲說：“我們是從甘肅來的，看了12年病，一直沒確診。”
原來，丈夫叫趙佳飛，妻子叫梁青青。十多年前，趙佳飛還是個24歲的健壯小伙，直到反復高燒、肺炎、皮膚潰爛一次次將他擊倒。他們跑遍了西北的醫院，醫生們搖頭說“查不出病因”，只能一次次用抗生素勉強壓住感染。
“最嚴重的時候，他連水都咽不下去。從嘴到嗓子，潰爛得不成樣子，連一口飯都吃不下，只能靠一點點的流食勉強維持生命，瘦了幾十斤。因為關節的腫脹，一條腿已經完全無法行走。”梁青青的聲音有些發抖。
久聞北京協和醫院罕見病醫學科是治療罕見病的權威，這次來北京，是他們最后的嘗試。初到這座陌生的城市，他們住在最便宜的旅館。潮濕的環境讓趙佳飛的肺部感染加重，直到他們遇到了協和醫院的罕見病團隊。醫生沒有急著開藥，而是花了整整一個小時，仔細詢問病史、查看每一張舊報告。梁青青說，那是10年來第一次有醫生對他們說：“別急，我們慢慢找原因。”
評估完他們的困境后，我立刻聯系了同心圓協和“愛心小家”項目——一個為貧困患者提供免費臨時住宿的公益資源。當我告知梁青青住宿安排好后，她哽咽著說：“從來沒想過，在北京還能有個‘家’。”“愛心小家”雖然房間不大，但干凈溫暖。住了一晚后，趙佳飛說：“這兒真好，我昨晚睡了這幾個月最踏實的一覺。”
接下來的日子，我協助申請醫療救助、協調多學科會診及入院、聯系罕見病公益組織。等待10多天后，趙佳飛的病因終于明確——先天性免疫球蛋白缺乏癥，一種極罕見的免疫缺陷病。雖然治療依然漫長，但有了精準的診斷和藥物，他的感染逐漸控制住了。
不久前，在罕見病病房訪視時，我見到他們正和4歲的女兒視頻。孩子說：“爸爸快回家。”趙佳飛笑著答應，掛斷后卻偷偷抹了眼淚。梁青青說：“以前怕自己撐不住，現在……我們想看著閨女長大。”
在10多年醫務社工職業生涯中，我見過太多生命的苦難，但也見證過無數像趙佳飛一家這樣的堅韌。疾病或許能摧毀一個人的免疫系統，卻摧毀不了愛、尊嚴和希望。每當看到他們的背影，我就想起那句話：“醫學治愈的是身體，而溫暖治愈的是人生。”
在這條抗擊罕見病的路上，他們有更多的同行者。我們或許無法改寫命運的劇本，但至少，可以讓每一段掙扎的旅程，少一點孤獨，多一點光。
（作者為北京協和醫院社會工作部醫務社工）
