李雁醫生診室門口的字條。
本報記者 熊 建攝
“當時我住院的病房里，加上我，4個病人，沒多久就走了3個。”邢繼春回憶當時的情形，“這個病不像其他的病，得了這個病肯定會對生活有影響。‘談癌色變’嘛，怎么就能落在我身上呢？誰得了這個病，都會想不開，就跟天塌了一樣。” 5年了，自從邢繼春得了腫瘤。
5年后的今天，邢繼春化著精致的妝容，站在記者面前，拿著手機，翻看她不久前去香港參加模特比賽的照片。紅色羽絨服穿在她身上一點不顯臃腫。
“今年10月，我參加了黃河邊上舉行的千人大合唱和千人旗袍秀。走完秀回到北京我又參加了模特比賽，接下來還要去廣州參加比賽。”邢繼春的日程排得滿滿的，“我可以保持好的心態，跟李主任分不開。他不光治好了我的病，還一直傾聽我的故事，鼓勵我說，‘好好玩兒，看你走秀走得多好，以后把你這經歷好好介紹介紹，給那些心情不好的人、情緒不好的人’。”
邢繼春說的李主任，是首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院腹膜腫瘤外科主任李雁。
“腫瘤首先是一種社會病，其次是家庭病，最后才是個體病。”這是李雁經常跟臨床醫護人員說的一句話，時刻提醒大家要注意患者的“社會人”身份。
醫學是一種回應他人痛苦的努力。當前隨著生物醫學模式向人文醫學服務模式轉變，要求醫療團隊不僅能夠對患者的生理痛苦做出回應，也應對其心理給予足夠的關注。這就是敘事醫學的理念，在北京世紀壇醫院推行多年了，體現之一就是傾聽患者心聲，撰寫敘事醫學病歷，又稱“平行病歷”——用非技術性語言敘寫病人的故事、疾苦和體驗。
走近患者的痛苦，
懂病也懂人，治病亦治人
冬日里一個周四的上午，是李雁出診的日子。他的診療室門口貼著一張紙，上寫：“由于李雁主任專家門診患者較多，病情都很復雜，每一位患者李主任都會詳細詢問病史，查看病歷資料，就診時間都比較長。李雁主任看完所有的患者才會下班，請大家耐心等待，感謝您的配合。”
診室里，李雁正在接診一位從黑龍江省嫩江縣來的患者。
在老家動了兩次手術都沒有解決問題，去哈爾濱、天津，都沒辦法治療，這位患者差不多是抱著最后一線希望來到北京，聲音微弱，情緒低落，說兩句就要落淚。
李雁邊聽她訴說，邊查看她拍的片子，邊聊天。說話慢慢的，語氣緩緩的，診斷妥妥的。診療中，李雁不斷幫病人緩解情緒：“你別瞎琢磨，我來給你解決核心問題。”
病人離開時，面容輕松了很多。
“敘事醫學是由醫護敘事能力開啟的臨床醫學新路徑，旨在通過共情、反思、關懷，走近患者的痛苦，改進唯技術化的醫患溝通，達成身心的干預與照顧，促進醫患和諧，而非懂病不懂人，看病不看人，治病不治人。”北京大學醫學人文研究院教授王一方說。
“對腫瘤患者來說，這一‘地震式’事件影響的不僅是患者自身，其周遭的一切社會系統也都會受到影響。我們要想實現對患者的全面治療，就要對他們進行全面關注。受現實條件限制，現階段醫生和護士更多的精力仍集中于患者的生理治療方面，所以我們將醫務社工引入醫療團隊，希望能夠回應患者在心靈、社會等層面的需求。”北京世紀壇醫院醫務社會工作管理辦公室主任吳薇說。
邢繼春對此深有體會。“我這次去復查，碰到了之前照護過我的女護工。她還記得我，說‘好幾年了，狀態還這么好’。我聽著特別溫暖。”她說，“每次復查都跟過鬼門關一樣，但是這里的團隊是那么暖心，處處體諒我的心情。復查完，我就又身心舒暢了。”
醫學無法承諾康復，
可以承諾尊重與照顧
據王一方介紹，目前敘事醫學的理論探討在各專科學會都有開展，以腫瘤、急診、重癥、神經外科、器官移植、老年科，尤其是安寧緩和醫療、護理最為活躍。實踐層面有上千個醫院科室嘗試推行平行病歷，共同決策。
“每天早上我們跟著醫生查房，了解病人的病情等狀況；下午醫生們做手術，我們就來到病房和病人繼續交流，了解他們的故事。”北京世紀壇醫院的社工加莉娟說，“‘平行病歷’雖由我們執筆，但是經過和醫生護士們一起梳理討論整個救治過程后進行的。我認為平行病歷就是醫務人員基于自己主觀理解和情感，將對病人的觀察反映在文字上。它可以是散文，可以是一首詩，不該有什么條條框框，不然無法表達最真實的感受。”
加莉娟不久前服務了一名得了直腸惡性腫瘤的患者王偉（化名）。
通過閱讀他的平行病歷得知，王偉因自幼父母離異，缺乏安全感，每次去異地就醫都要求妻子陪同，“很害怕妻子會離開我”，害怕“兒子像我一樣，成為單親家庭”，同時擔心費用，“我這個病要花太多錢了，又沒有穩定的收入，經濟壓力很大。”
王偉在生病前與妻子經營一家飾品店，但生病后撤掉門店，導致無穩定收入來源。術前多次放化療費用約達50萬元，負債很多。而他父母、岳父母無穩定收入來源，難以為他提供太多的經濟支持；哥哥生意不景氣，只能提供一些簡單的幫助。同時，王偉性格內向，僅向少數關系好的朋友提及病情：“不想讓太多無關緊要的人知道，不想面對別人那幾分鐘的同情。”因此，其社會支持力量較弱。
針對這些問題，加莉娟和她所在的團隊運用一系列服務技巧和策略，協助王偉舒緩焦慮抑郁情緒、調節家庭關系、促進醫患溝通，樹立康復信心。比如，運用優勢視角，幫助他發現自己及周圍環境中的資源和優勢，緩解因病帶來的經濟壓力。
“我們肯定他患病前為改善家庭生活做出的努力——學習珠寶設計的理論與實務，獨立開店賺錢；借助媒體，幫助他尋找更多資源，從而能夠運用自己的能力緩解經濟壓力；引導他注意到生活、人際關系中被自己忽視的部分，改善家庭關系和醫患關系。”加莉娟寫道，“我們幫助他在敘事的過程中意識到，是自己之前對妻子的付出讓他現在也得到了妻子很好的照顧，從而看到自己的價值，增加恢復健康的信心和動力。”
此外，對于患者及其家屬來說，病友之間的理解、支持與經驗分享極其重要。醫務社會工作者在征得王偉及其家屬同意后，指導他主動選擇同病房病友，在他們的見證下講述自己的生命故事，更好地面對自己的困境和問題，并提出應對計劃。
“醫學無法承諾治愈、康復，但我們可以承諾傾聽、尊重與照顧。”加莉娟說。
平行病歷本應是醫生在反思共情下的書寫，但基于國內現實情況，醫生有時無暇顧及。這時他們能做到的是參與反思共情的討論過程，然后由社工執筆，最后這份平行病歷還要在科會上讓醫生們共同學習。而相關醫護人員學習后，在查房或巡視的時候，就會更理解病房里的悲歡離合。那時，噓寒問暖、鼓勵幫助就是發自內心的，更有針對性的關懷、尊重和照顧。
有時是治愈，
常常是幫助，總是去安慰
有人覺得，把病看好是王道，敘事醫學似乎與診療不搭界。對此，王一方說：“當下有一種高技術崇拜的醫療，只重軀體證據，不顧情感的波動、社會關系的斷裂，是對人性與尊嚴的漠然與漠視。敘事醫學就是要糾偏。這一理論最初由臨床醫生提出，并獲得學術共同體的認可、認同，逐步成為一種自我完善的臨床共識，最終可能被整個醫學界認定。”
“我們醫院的醫務社工工作最早要追溯到2010年。當時醫院招聘了兩位專業社工在腫瘤內科和產科試驗性開展工作，主要工作就是與病人溝通交流，收到了很好的效果，半年下來產科無一例醫療糾紛。”吳薇說。
而經過交談、講述，王偉發現自己沒有以前那么焦慮了，“雖然我現在知道了自己的全部病情，但也知道保持好心情的重要性，所以現在也比較想得開，可以積極配合醫生的治療，遵從他們的囑咐。”
確實，王偉在住院后期與醫護人員的溝通大大增多。有醫生反映：“以前查房的時候，都是我問一句他答一句，很少主動表達。現在看見我進病房，他就立馬放下手機，很配合，而且愿意主動說自己今天的感受，有時候也會問一些問題。這些確實是有助于他的恢復的。”
“我們對于患者的心理社會干預，難以起到立竿見影、客觀可衡量的效果。”加莉娟說，但對于心態的撫慰作用不能忽視。
加莉娟遇到過一位深受癌痛折磨而痛哭的患者。“因不具備立即治療的條件，我只好拉著她坐下來，先緩緩地向她解釋當前的狀況，隨后逐漸引導她向我介紹她的工作、她的家人。在講述過程中，她的臉上開始浮現出笑容，聲情并茂地說著她對幼兒園孩子的喜愛。此情此景像極了幼兒園老師在自豪地向孩子家長介紹他們的專業、對孩子的了解，仿佛此刻并不是在醫院，她剛剛也不曾因為癌癥哭泣。”她說。
因此，“讓人重拾生命的本來面貌，并讓受苦的生命感到被珍惜、被禮敬，這是敘事治療最核心的目標，也讓我們進一步深刻體會到‘有時是治愈，常常是幫助，總是去安慰’的真諦。”加莉娟說。
