化解罕見病用藥難重在下好先手棋
近日，北京市藥監局會同北京市衛生健康委、北京海關、首都機場臨空經濟區管委會等部門出臺《北京市推動罕見病藥品保障先行區建設工作實施方案（試行）》《北京市促進臨床急需藥械臨時進口工作實施方案（試行）》，以優化工作流程等方式，進一步優化罕見病和臨床急需藥械供應保障機制，有望縮短患者用藥等候時間，保障藥品藥
罕見病患者的春天正在到來
由于罕見病發病率極低、患病人數少且人群分散，不僅普通民眾對罕見病了解甚少，醫務人員同樣欠缺認知。據中國罕見病聯盟調查，有近70%的醫務工作者認為自己并不了解罕見病，尤其是基層醫務工作者。大多數罕見病需要多學科、跨專業的臨床專家及醫學遺傳專家等多方協作才能得出精準診斷。---------------3
福建一女子順產，紗布留體內30天！建陽第一醫院：不算罕見
上個月，建陽的朱女士剛生了寶寶。可這一個月來，不僅茶飯不思、排尿困難，身體還散發著腥臭。前幾天，她到醫院一查，竟發現下體藏著一塊兩巴掌大的紗布！！！這么大塊紗布在體內藏了一個月，對于本就身體虛弱的朱女士來說猶如一道晴天霹靂！朱女士告訴記者：今年10月9日，她在建陽第一醫院分娩順利生了一胎寶寶。出院后
中國紅十字基金會啟動罕見病關愛行動 西北首例患病幼兒受助
中新網銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日，以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(以下簡稱“中國紅基會”)院士+博愛基金發展座談會暨管委會會議在寧夏銀川舉行。會上，中國紅基會同時宣布啟動罕見病關愛行動。當天下午，來自甘肅省定西市會寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫科大
博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關注“罕見病”患者群體
中國殘聯主席張海迪與成骨不全癥患者（俗稱“瓷娃娃”）、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗親切交談。 胡耀杰 攝中新網青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間，“罕見病”成為與會各方關心關注的焦點，中國殘聯主席張海迪，中國殘聯副主席、副理事長程凱等
上海醫生開啟泛長三角醫院罕見病義診造福更多患者
中新網上海5月30日電 (記者 陳靜)在罕見病診治中，診斷比治療更為重要，尤其是一站式的多學科專家會診對患者的疾病診斷更有意義。上海交通大學醫學院附屬新華醫院30日披露，該院啟動了罕見病長三角巡診義診。此間專家將利用雙休日，赴該院泛長三角聯盟醫院內開展罕見病義診，推動建設長三角罕見病診治網絡，培訓
粵首設神經系統遺傳病咨詢門診 提高罕見病診療水平
中新網廣州5月9日電 (蔡敏婕 張金菊)目前，大部分遺傳病/罕見病成因復雜、診斷困難，需要醫療行業多方合作。中山大學附屬第一醫院(東院)神經內科宣布聯合醫院多個業務科室，并攜手第三方檢驗機構金域醫學等，共同建立廣東省內首個針對神經系統遺傳病/罕見病的咨詢門診。據統計，全世界罕見病超過7000種，其
全球3.5億患者 跨國藥企瞄準中國孤兒病市場
“今年國家醫保目錄進行了非常大的調整，取消了對原來基因重組因子VIII的臨床應用限制，甲型血友病的兒童患者、成人患者對基因重組VIII的使用均已納入醫保范圍，這將加速疾病治療的普及。&rd “今年國家醫保目錄進行了非