“孩子5歲3個月時我才帶他去檢查，確診了孤獨癥，醫(yī)生說治療已經(jīng)有點晚了。”廣西壯族自治區(qū)南寧市民族大道東段小學學生家長秦風提及孩子的病，有些遺憾地說。
秦風曾經(jīng)以為孩子不會說話才是孤獨癥的表現(xiàn)，“起初，孩子并沒有嚴重的語言障礙，但那時孩子已經(jīng)有征兆，在幼兒園因為拉人被其他家長投訴。老師只說問題不嚴重，我也覺得是男孩子調皮。”秦風說，由于老師和我們家長缺乏專業(yè)知識，對孤獨癥認識不夠，沒能及時重視這些情況。
孩子5歲時，秦風送他去上興趣班，發(fā)現(xiàn)孩子完全坐不住，躁動不安。秦風這才意識到不對，帶孩子到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說這是明顯的孤獨癥表現(xiàn)。秦風又跑了幾家醫(yī)院，診斷結果均為孤獨癥。秦風這才明白，并非孩子不說話才是孤獨癥表現(xiàn)，只要有社交障礙、刻板行為等相應癥狀，都可以歸到孤獨癥譜系障礙。
“醫(yī)生說孤獨癥最好在孩子3歲前發(fā)現(xiàn)并干預，5歲多才開始干預，效果會差些。”秦風說，為幫助孩子康復，家里承受了很大的經(jīng)濟壓力。先是給孩子做了兩年干預治療，花費30萬元。如今孩子7歲，秦風送孩子到普通小學接受融合教育，但孩子仍無法獨立上學，聘請了一名“影子老師”全天候陪伴。
孤獨癥孩子的家長大都期望孩子能夠進入普通學校學習，和正常孩子相處、學習社會規(guī)則，逐步融入社會。然而，對于普特融合的教育模式，一些家長開始并不能接受和理解。
“十幾年前，有一名孤獨癥兒童隨班就讀，影響到班級教學，老師感到很為難。一些孩子的家長甚至提出，要把這名孤獨癥兒童請出班級。”華東師范大學特殊教育系副教授曾凡林說。
如今，隨著孤獨癥相關知識日漸普及，融合教育不斷深入推進，這樣的情況大為減少。記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，對于與孤獨癥兒童同班學習，大部分受訪家長都表現(xiàn)出包容態(tài)度。南寧民族大道東段小學學生家長吳桐表示：“如果把特殊需要兒童都集中到一起，可能不利于他們的成長。他們在普通學校可以感受到集體的溫暖。對我來說，只要不影響孩子正常學習，就沒什么問題。”
如何幫助孤獨癥兒童融入學校和社會，成為一項重要的社會課題。這不僅需要政府部門持續(xù)優(yōu)化相關政策、教育機構不斷提升服務水平，家長提升認知同樣至關重要。
孤獨癥兒童可以辦理殘疾人證，領取相應補貼。但民族大道東段小學二年級1班班主任翁開媚發(fā)現(xiàn)，部分家長即使察覺孩子的異常，甚至在醫(yī)院確診了孤獨癥，也不愿意為孩子辦理殘疾人證。他們要么覺得孩子只是發(fā)育得慢一些，要么懷著僥幸心理，盼著孩子有一天突然“開竅”。
“近幾年，公眾對孤獨癥的認知水平不斷提高，越來越多家長開始正視這一問題，積極帶孩子進行康復訓練。但仍有部分家長缺乏科學理念，這對孩子、對家庭都是不利的。”翁開媚說。
對此，曾凡林建議，要進一步加大孤獨癥科普力度，讓家長及更多人認識并正視孤獨癥。“2022年，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》，其中明確列舉了孤獨癥的預警表現(xiàn)，如孩子3個月時對很大聲音沒有反應，30個月時不會說2-3字短語。對孤獨癥，家長要早發(fā)現(xiàn)、早干預，不要錯過黃金治療期。經(jīng)過早期干預治療，孩子的癥狀能夠有所改善。癥狀輕的孩子可以進入普通學校接受融合教育，癥狀重的孩子可以選擇到特殊學校就讀。”曾凡林說。
（應受訪者要求，文中家長和學生均為化名）
