在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，I型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)因其較高的新生兒發(fā)病率和嚴(yán)重的疾病危害，日益受到醫(yī)學(xué)界和社會(huì)的關(guān)注。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師張軍近日表示，NF1患者按時(shí)復(fù)診、隨診和保持健康的生活方式至關(guān)重要。同時(shí)應(yīng)多學(xué)科協(xié)作，協(xié)作網(wǎng)加速為NF1患者提供全生命周期的規(guī)范化管理。這一由NF1基因突變引
中新網(wǎng)上海10月20日電(陳靜 徐敏)來(lái)自江蘇南通49歲的楊女士被確診罹患神經(jīng)纖維瘤病。她椎管內(nèi)的腫瘤數(shù)竟有35顆，宛如一串葡萄。記者20日獲悉，經(jīng)過(guò)一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)八小時(shí)的手術(shù)，上海專家成功精準(zhǔn)摘除了楊女士體內(nèi)如“葡萄”一般的腫瘤。上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)外科主任王杰介紹，神經(jīng)纖維瘤病是一種由基因突變導(dǎo)致的神經(jīng)系
中新網(wǎng)上海10月15日電 (陳靜 徐運(yùn))5歲的男孩天天(化名)不幸罹患罕見(jiàn)神經(jīng)纖維瘤病，頸部悄然增大的神經(jīng)纖維瘤已壓迫到氣道和高位頸髓，稍稍用力轉(zhuǎn)動(dòng)頸部就有可能造成呼吸障礙及高位截癱。記者15日獲悉，上海市兒童醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科與神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)攜手，專家們通過(guò)兩次手術(shù)，成功地摘除了天天頸部的兩枚“定時(shí)