治療藥物廣泛可及造福中國SMA患者專家:治療須多學科協作
中新網上海8月5日電 第四屆中國SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會開幕式暨《中國SMA患者生活質量研究》(下稱:《研究》)新聞發布會5日晚在線召開。《研究》數據顯示,自諾西那生鈉進入國家醫保目錄以來,使用該藥的患者家庭大幅增多,但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)作為第一批被
中新網上海8月5日電 第四屆中國SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會開幕式暨《中國SMA患者生活質量研究》(下稱:《研究》)新聞發布會5日晚在線召開。《研究》數據顯示,自諾西那生鈉進入國家醫保目錄以來,使用該藥的患者家庭大幅增多,但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)作為第一批被
■吳哲褒每年2月最后一天是國際罕見病日,今年的主題是“分享你的生命色彩”。至今全球已確認的罕見病有近7000種,約占人類總疾病的10%。近年來隨著科普推進,漸凍人、亨廷頓舞蹈癥等罕見病漸為人知。今天,我們來揭秘一種知曉度還較低、但可能涉及多系統、容易誤診誤治的罕見病,即肢端肥大癥,一種生長激素(GH