健康新聞 2022-08-06 778 0

中新網(wǎng)上海8月5日電 第四屆中國(guó)SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會(huì)開幕式暨《中國(guó)SMA患者生活質(zhì)量研究》(下稱：《研究》)新聞發(fā)布會(huì)5日晚在線召開。《研究》數(shù)據(jù)顯示，自諾西那生鈉進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄以來，使用該藥的患者家庭大幅增多，但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱SMA)作為第一批被

健康新聞 2022-03-04 1625 0

■吳哲褒每年2月最后一天是國(guó)際罕見病日，今年的主題是“分享你的生命色彩”。至今全球已確認(rèn)的罕見病有近7000種，約占人類總疾病的10%。近年來隨著科普推進(jìn)，漸凍人、亨廷頓舞蹈癥等罕見病漸為人知。今天，我們來揭秘一種知曉度還較低、但可能涉及多系統(tǒng)、容易誤診誤治的罕見病，即肢端肥大癥，一種生長(zhǎng)激素(GH