健康新聞 2024-07-17 1805 0

演講臺(tái)上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團(tuán)隊(duì)，成立公益基金會(huì)，幫助上千家庭挑戰(zhàn)病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會(huì)“實(shí)現(xiàn)全民健康——罕見病國際合作，保障人民健康”分論壇上的動(dòng)人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起人，有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病

健康新聞 2019-02-28 272 0

那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經(jīng)37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍(lán)色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個(gè)個(gè)看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗