記者手記：關愛罕見病患者，“因為努力才看到希望”
演講臺上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊，成立公益基金會，幫助上千家庭挑戰病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現全民健康——罕見病國際合作，保障人民健康”分論壇上的動人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰公益基金會發起人，有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病
疾病罕見，關愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐
那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗