確診“運動神經元病”350天后，婁滔走了。

治療中的婁滔。資料圖片

婁滔和母親。資料圖片

姓名：婁滔

性別：女

終年：29歲

職業：北京大學歷史系在讀博士生

去世時間：2018年1月4日

去世原因：運動神經元病

事跡：立下遺囑要求捐獻遺體

確診“運動神經元病”350天后，婁滔走了。

陪在身邊的家人說，彌留之際，她已經不能出聲，但眼神里分明有無奈和遺憾。

2016年1月20日，北京大學歷史系在讀博士生婁滔，被查出罹患運動神經元病。這是一種能逐漸侵蝕人對身體控制能力的病癥，另一個常見名稱是：漸凍癥。

患病后的婁滔，曾以口述形式立下遺愿，捐贈人體器官，“凡是能救命的部分盡管用”。在歷經各種治療方式，病情反復波動后，2018年1月5日凌晨，29歲的婁滔在家中停止了呼吸。

由于器官不符合捐獻條件，她的遺愿永遠成為遺憾。

彌留之際拜托親人“照顧媽媽”

1月4日晚上，婁滔躺在家中的床上。由于氣管被切除，她說話極其困難。

婁滔的小姨汪紅梅走到跟前，俯下身子，側臉將耳朵貼過去。婁滔翻動的喉嚨，帶動嘴巴，吐出幾個字。

汪紅梅聽出來，外甥女叮囑，“照顧好我媽媽”。她的眼淚“當場就涌出來”了。

在她記憶中，這個外甥女從小就是“別人家的孩子”：聽話、肯讀書，對父母孝順。即便到彌留之際，婁滔想著的，仍然是家人。

婁滔突然陷入重度昏迷，無論身邊人怎么呼叫，都沒有應答。汪紅梅說，自己當時就覺得，情況“要不好了”。

婁滔的父親婁功余和母親汪艷梅，連續幾天不眠不休守在床前。為防止兩人受到刺激，汪紅梅陪著姐姐走到屋外。

幾小時后，屋內出現異動。很快，消息傳出：婁滔已經離開人世。

汪艷梅回憶，自己“頭就像被人打了一拳”，一瞬間失去意識。看著因病痛折磨而身形憔悴的外甥女，她滿腦子都是婁滔的笑容。“以往每次家庭聚會，她都是笑得最大聲的那一個”。

外形清秀的婁滔，留存于世的照片中，幾乎每一張都面帶笑容。無論是穿著牛仔褲，盤腿坐在草地上；還是穿著病號服，抱著腿坐在床上，她的眉眼間，都是笑意。

5日凌晨，很多問詢電話打到婁功余的手機上，但他一個都沒有接，“心如刀割，說話的力氣都沒有了。”

未能實施捐獻遺愿成遺憾

5日下午，陸續有一些組織或個人與婁家取得聯系，很多人提出捐贈的意愿，被婁家人一一謝絕。

汪艷梅說，這是婁滔生前立下的遺愿，“最大的愿望沒有完成，其他的愿望，我們要盡量幫她做完。”

汪艷梅口中“最大的愿望”，是2017年上半年，仍在武漢漢陽醫院接受治療的婁滔，將護士叫到床前，口述的一則心愿：“我走之后，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦”，“凡是能救命的部分盡管用”。

當時的婁滔，確診運動神經元病已經一年多。

2015年暑假期間，婁滔突然發覺渾身無力，乃至“上樓沒力氣”，汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。

到2015年10月下旬，婁滔情況持續惡化，左腳開始不能踮起腳尖。經過校醫院、北京第二炮兵總醫院、北京大學第三醫院骨科檢查和治療，依然沒有好轉，在此期間，她的右手也開始出現前舉、側舉困難。

2015年12月24日開始，婁滔接受神經內科檢查。2016年1月20日，檢查結果顯示，她被確診為運動神經元病，也就是“漸凍癥”。

此后的婁滔，病情急轉直下。從確診之初的能說能笑，到對身體的全面失控，只用了半年時間。

住院之初，婁滔還能提筆寫字，給同學回微信。很快，她的手就無法握筆。

意識到病情惡化后，她拒絕了醫院推薦的治療方案，相比于服用藥物的保守治療，這種方案更有效，但也昂貴得多；婁滔的父親沒有穩定收入，母親是家鄉的一名中學教師，她不想給家里添麻煩。與之同時，婁滔執意與男友分手，并謝絕了大部分師友的探視。

“我要把最好的，留給這個世界”，婁滔寫道。

2017年10月9日，家人遵照婁滔的心愿，簽署遺體捐獻協議。汪艷梅本來想著，等到女兒身體各項指標趨于穩定后，逐步實施捐獻。直到婁滔去世前，由于器官不符合捐獻條件，這一器官捐贈手術始終未能實施。

婁滔的遺愿，從此成為遺憾。

床上聽完六十多本書

幾天前，婁滔從武漢漢陽醫院轉到家中。

汪艷梅說，轉院的原因是婁滔病情持續惡化，幾乎沒有回天的可能，“她也想回到家里，到熟悉的地方去。”

在此之前，曙光一度降臨。去年10月18日，武漢漢陽醫院曾告訴重案組37號，經過治療，婁滔一直高企的部分身體指標有所降低，并且已經退燒。此外，她的精神狀態也有所好轉。

次日，上海一家機構來到漢陽醫院，為婁滔安裝“眼動儀”。連接電腦后，她可以通過移動眼球，表達自己的想法。

婁功余說，愛吃肉的女兒，曾幾次提出想要喝湯，但當時，除了醫院配置的營養液，她已經不能進食。

住院的大多數時候，婁滔用耳機“聽書”，大多是歷史專業的書籍，她聽了六十多本。

北大歷史系為婁滔保留了學籍，她告訴家人，自己的學術研究還沒完成，想“補上來”。

2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績，從北京師范大學考入北京大學歷史系，攻讀古埃及史專業博士學位。汪艷梅說，女兒此前的心愿是，做一名歷史教授。

漢陽醫院重癥監護室主任劉青云回憶，醫護人員在給婁滔擦嘴、按摩的時候，婁滔會用唇語致謝，“你們辛苦了”。有些護工關上房間門，轉身就開始抹眼淚。

研究生同學徐虹（化名）心中，婁滔是神經有些大條的“滔哥”，“美麗又霸氣，好像沒有她搞不定的。”那時的婁滔，可以在學校操場跑上好幾圈，可以連續做幾分鐘的平板支撐。

漫長的治療期內，“滔哥”的精神狀態出現了反復，她時而通過眼動儀表示“不想治療，要立即捐獻器官然后火化”，時而又表示“要堅持治療”。

家人知道這種反復背后，婁滔所承受的痛苦。

漸凍病人，被稱為“靈魂被身體鎖住”。婁滔生前，最愛聽一首名叫《大魚》的歌，歌里唱到：看你飛遠去，看你離我而去；原來你，生來就屬于天際。

1月5日下午，婁滔的遺體被送到當地殯儀館火化。按照鄂西風俗，人死之后要入土為安，并且要大辦白事。而婁滔的后事則一切從簡：沒有舉辦追思會，沒有跳當地的“喪舞”。甚至，骨灰沒有下葬，而是全部播撒在了恩施的江河中。

“骨灰隨著水流走，就好像她得到永生。”她的母親汪艷梅說。

座右銘

一個人活著的意義不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。

新京報記者王煜