確診“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”350天后，婁滔走了。
治療中的婁滔。資料圖片
婁滔和母親。資料圖片
姓名：婁滔
性別：女
終年：29歲
職業(yè)：北京大學(xué)歷史系在讀博士生
去世時(shí)間：2018年1月4日
去世原因：運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病
事跡：立下遺囑要求捐獻(xiàn)遺體
確診“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”350天后，婁滔走了。
陪在身邊的家人說(shuō)，彌留之際，她已經(jīng)不能出聲，但眼神里分明有無(wú)奈和遺憾。
2016年1月20日，北京大學(xué)歷史系在讀博士生婁滔，被查出罹患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。這是一種能逐漸侵蝕人對(duì)身體控制能力的病癥，另一個(gè)常見(jiàn)名稱是：漸凍癥。
患病后的婁滔，曾以口述形式立下遺愿，捐贈(zèng)人體器官，“凡是能救命的部分盡管用”。在歷經(jīng)各種治療方式，病情反復(fù)波動(dòng)后，2018年1月5日凌晨，29歲的婁滔在家中停止了呼吸。
由于器官不符合捐獻(xiàn)條件，她的遺愿永遠(yuǎn)成為遺憾。
彌留之際拜托親人“照顧媽媽”
1月4日晚上，婁滔躺在家中的床上。由于氣管被切除，她說(shuō)話極其困難。
婁滔的小姨汪紅梅走到跟前，俯下身子，側(cè)臉將耳朵貼過(guò)去。婁滔翻動(dòng)的喉嚨，帶動(dòng)嘴巴，吐出幾個(gè)字。
汪紅梅聽(tīng)出來(lái)，外甥女叮囑，“照顧好我媽媽”。她的眼淚“當(dāng)場(chǎng)就涌出來(lái)”了。
在她記憶中，這個(gè)外甥女從小就是“別人家的孩子”：聽(tīng)話、肯讀書，對(duì)父母孝順。即便到彌留之際，婁滔想著的，仍然是家人。
婁滔突然陷入重度昏迷，無(wú)論身邊人怎么呼叫，都沒(méi)有應(yīng)答。汪紅梅說(shuō)，自己當(dāng)時(shí)就覺(jué)得，情況“要不好了”。
婁滔的父親婁功余和母親汪艷梅，連續(xù)幾天不眠不休守在床前。為防止兩人受到刺激，汪紅梅陪著姐姐走到屋外。
幾小時(shí)后，屋內(nèi)出現(xiàn)異動(dòng)。很快，消息傳出：婁滔已經(jīng)離開人世。
汪艷梅回憶，自己“頭就像被人打了一拳”，一瞬間失去意識(shí)。看著因病痛折磨而身形憔悴的外甥女，她滿腦子都是婁滔的笑容。“以往每次家庭聚會(huì)，她都是笑得最大聲的那一個(gè)”。
外形清秀的婁滔，留存于世的照片中，幾乎每一張都面帶笑容。無(wú)論是穿著牛仔褲，盤腿坐在草地上；還是穿著病號(hào)服，抱著腿坐在床上，她的眉眼間，都是笑意。
5日凌晨，很多問(wèn)詢電話打到婁功余的手機(jī)上，但他一個(gè)都沒(méi)有接，“心如刀割，說(shuō)話的力氣都沒(méi)有了。”
未能實(shí)施捐獻(xiàn)遺愿成遺憾
5日下午，陸續(xù)有一些組織或個(gè)人與婁家取得聯(lián)系，很多人提出捐贈(zèng)的意愿，被婁家人一一謝絕。
汪艷梅說(shuō)，這是婁滔生前立下的遺愿，“最大的愿望沒(méi)有完成，其他的愿望，我們要盡量幫她做完。”
汪艷梅口中“最大的愿望”，是2017年上半年，仍在武漢漢陽(yáng)醫(yī)院接受治療的婁滔，將護(hù)士叫到床前，口述的一則心愿：“我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)?lsquo;漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦”，“凡是能救命的部分盡管用”。
當(dāng)時(shí)的婁滔，確診運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病已經(jīng)一年多。
2015年暑假期間，婁滔突然發(fā)覺(jué)渾身無(wú)力，乃至“上樓沒(méi)力氣”，汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。
到2015年10月下旬，婁滔情況持續(xù)惡化，左腳開始不能踮起腳尖。經(jīng)過(guò)校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科檢查和治療，依然沒(méi)有好轉(zhuǎn)，在此期間，她的右手也開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難。
2015年12月24日開始，婁滔接受神經(jīng)內(nèi)科檢查。2016年1月20日，檢查結(jié)果顯示，她被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，也就是“漸凍癥”。
此后的婁滔，病情急轉(zhuǎn)直下。從確診之初的能說(shuō)能笑，到對(duì)身體的全面失控，只用了半年時(shí)間。
住院之初，婁滔還能提筆寫字，給同學(xué)回微信。很快，她的手就無(wú)法握筆。
意識(shí)到病情惡化后，她拒絕了醫(yī)院推薦的治療方案，相比于服用藥物的保守治療，這種方案更有效，但也昂貴得多；婁滔的父親沒(méi)有穩(wěn)定收入，母親是家鄉(xiāng)的一名中學(xué)教師，她不想給家里添麻煩。與之同時(shí)，婁滔執(zhí)意與男友分手，并謝絕了大部分師友的探視。
“我要把最好的，留給這個(gè)世界”，婁滔寫道。
2017年10月9日，家人遵照婁滔的心愿，簽署遺體捐獻(xiàn)協(xié)議。汪艷梅本來(lái)想著，等到女兒身體各項(xiàng)指標(biāo)趨于穩(wěn)定后，逐步實(shí)施捐獻(xiàn)。直到婁滔去世前，由于器官不符合捐獻(xiàn)條件，這一器官捐贈(zèng)手術(shù)始終未能實(shí)施。
婁滔的遺愿，從此成為遺憾。
床上聽(tīng)完六十多本書
幾天前，婁滔從武漢漢陽(yáng)醫(yī)院轉(zhuǎn)到家中。
汪艷梅說(shuō)，轉(zhuǎn)院的原因是婁滔病情持續(xù)惡化，幾乎沒(méi)有回天的可能，“她也想回到家里，到熟悉的地方去。”
在此之前，曙光一度降臨。去年10月18日，武漢漢陽(yáng)醫(yī)院曾告訴重案組37號(hào)，經(jīng)過(guò)治療，婁滔一直高企的部分身體指標(biāo)有所降低，并且已經(jīng)退燒。此外，她的精神狀態(tài)也有所好轉(zhuǎn)。
次日，上海一家機(jī)構(gòu)來(lái)到漢陽(yáng)醫(yī)院，為婁滔安裝“眼動(dòng)儀”。連接電腦后，她可以通過(guò)移動(dòng)眼球，表達(dá)自己的想法。
婁功余說(shuō)，愛(ài)吃肉的女兒，曾幾次提出想要喝湯，但當(dāng)時(shí)，除了醫(yī)院配置的營(yíng)養(yǎng)液，她已經(jīng)不能進(jìn)食。
住院的大多數(shù)時(shí)候，婁滔用耳機(jī)“聽(tīng)書”，大多是歷史專業(yè)的書籍，她聽(tīng)了六十多本。
北大歷史系為婁滔保留了學(xué)籍，她告訴家人，自己的學(xué)術(shù)研究還沒(méi)完成，想“補(bǔ)上來(lái)”。
2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績(jī)，從北京師范大學(xué)考入北京大學(xué)歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位。汪艷梅說(shuō)，女兒此前的心愿是，做一名歷史教授。
漢陽(yáng)醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室主任劉青云回憶，醫(yī)護(hù)人員在給婁滔擦嘴、按摩的時(shí)候，婁滔會(huì)用唇語(yǔ)致謝，“你們辛苦了”。有些護(hù)工關(guān)上房間門，轉(zhuǎn)身就開始抹眼淚。
研究生同學(xué)徐虹（化名）心中，婁滔是神經(jīng)有些大條的“滔哥”，“美麗又霸氣，好像沒(méi)有她搞不定的。”那時(shí)的婁滔，可以在學(xué)校操場(chǎng)跑上好幾圈，可以連續(xù)做幾分鐘的平板支撐。
漫長(zhǎng)的治療期內(nèi)，“滔哥”的精神狀態(tài)出現(xiàn)了反復(fù)，她時(shí)而通過(guò)眼動(dòng)儀表示“不想治療，要立即捐獻(xiàn)器官然后火化”，時(shí)而又表示“要堅(jiān)持治療”。
家人知道這種反復(fù)背后，婁滔所承受的痛苦。
漸凍病人，被稱為“靈魂被身體鎖住”。婁滔生前，最愛(ài)聽(tīng)一首名叫《大魚》的歌，歌里唱到：看你飛遠(yuǎn)去，看你離我而去；原來(lái)你，生來(lái)就屬于天際。
1月5日下午，婁滔的遺體被送到當(dāng)?shù)貧泝x館火化。按照鄂西風(fēng)俗，人死之后要入土為安，并且要大辦白事。而婁滔的后事則一切從簡(jiǎn)：沒(méi)有舉辦追思會(huì)，沒(méi)有跳當(dāng)?shù)氐?ldquo;喪舞”。甚至，骨灰沒(méi)有下葬，而是全部播撒在了恩施的江河中。
“骨灰隨著水流走，就好像她得到永生。”她的母親汪艷梅說(shuō)。
座右銘
一個(gè)人活著的意義不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。
新京報(bào)記者王煜
