健康新聞 2024-03-01 876 0

罕見病，又稱孤兒病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因為患者人數(shù)極少，被稱為“超罕見病”。如何完善罕見病用藥保障機(jī)制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個國際罕見病日，多位專家在接受采訪時呼吁在國家層面展開探索，建立、完善罕見病多元保障體系。他們希望建立國家罕見病用藥專項基金，

健康新聞 2019-04-03 244 0

“干咳”入院竟查出罕見病 鐘艷宇 4個月前，小琪還是個“正常人”。產(chǎn)后她一直留在家中打理家庭事務(wù)，現(xiàn)在女兒已經(jīng)快兩歲了。誰知4個月前，小琪開始干咳，嚴(yán)重到住進(jìn)ICU搶救，一步步引出了她患上罕見病的迷局。 從干咳發(fā)現(xiàn)罕見病，這樣的病例不多，但值得警醒。罕見病的病例少，診斷難度大，但它可能就“潛伏”