罕見病用藥進醫療保險之難
張笑總會隨身帶著一個小藥瓶，空的。這是她2016年從臺灣帶回來的，里面裝著治病的特效藥。因為患有黏多糖貯積癥I型這種罕見病，27歲的張笑仍然保持著童年的身高，一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動作，走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病，目前無法徹底根治，最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年
張笑總會隨身帶著一個小藥瓶，空的。這是她2016年從臺灣帶回來的，里面裝著治病的特效藥。因為患有黏多糖貯積癥I型這種罕見病，27歲的張笑仍然保持著童年的身高，一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動作，走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病，目前無法徹底根治，最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年