健康新聞

罕見病用藥進醫療保險之難

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張笑總會隨身帶著一個小藥瓶,空的。這是她2016年從臺灣帶回來的,里面裝著治病的特效藥。因為患有黏多糖貯積癥I型這種罕見病,27歲的張笑仍然保持著童年的身高,一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動作,走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病,目前無法徹底根治,最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年

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