中新網(wǎng)北京4月30日電 　在2021年世界肺動脈高壓日到來之際，首個《中國肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀白皮書》30日在北京正式發(fā)布。該報告是基于中國首個大規(guī)模全國性肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀調(diào)研結(jié)果綜合而成，深入揭示了患者群體的診療現(xiàn)狀、生活質(zhì)量與疾病負擔(dān)。

　　據(jù)《白皮書》調(diào)研結(jié)果顯示，在近500名受訪者中，超半數(shù)或因疾病認知度、治療可及性和就醫(yī)負擔(dān)等多種因素，導(dǎo)致起始治療不達標或復(fù)診不規(guī)律，對于治療獲益和長期預(yù)后造成不利影響，患者全程規(guī)范化管理亟待提升。

　　國家心血管病專家委員會委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師柳志紅指出，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展與觀念的進步，中國肺動脈高壓的診療水平已有了顯著提升。但是調(diào)研也發(fā)現(xiàn)患者目前仍面臨幾大診療困境：確診困難、治療規(guī)范化不足、回歸正常生活面臨阻礙。“我們呼吁社會各方持續(xù)探索、積極合作，進一步加強醫(yī)患教育、提高治療依從性、減輕患者負擔(dān)，推動我國肺動脈高壓診療事業(yè)的長足進步。”

　　肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病，常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等。隨著肺動脈壓力升高，患者的心臟負荷會持續(xù)加重，最終導(dǎo)致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情嚴重，未經(jīng)靶向藥物治療的患者中位生存期平均為2.8年，5年生存率僅為34%。在靶向藥物上市后，其5年生存率提高至96%，10年生存期為78%。

　　中國初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧表示，包括罕見病在內(nèi)的重大疾病防治工作對于實現(xiàn)“健康中國”具有戰(zhàn)略性意義。中國初級衛(wèi)生保健基金會始終致力于推進針對肺動脈高壓的患者支持與公眾教育。“今天各方攜手發(fā)布《白皮書》，旨在引起行業(yè)與公眾對于肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀的重視，幫助更多患者實現(xiàn)規(guī)范化診療，改善生活質(zhì)量，回歸正常生活。”

　　《白皮書》顯示，疾病知曉率低、診斷能力不足所導(dǎo)致的肺動脈高壓患者確診延遲不在少數(shù)，從出現(xiàn)癥狀至確診所需年限平均為2.2年，部分患者需要5年甚至更長的時間。肺動脈高壓患者從確診到起始治療所需年限平均為2.6年。

　　《白皮書》強調(diào)，肺動脈高壓是一個進展性疾病，延遲治療可能會影響患者的長期預(yù)后。與此同時，“早診早治”有助于大幅提高患者的生存質(zhì)量。

　　根據(jù)《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021版）》推薦，“建議肺動脈高壓起始聯(lián)合治療，盡早達標”。然而《白皮書》顯示的情況卻不容樂觀。研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者起始治療不達標，47%的患者起始為單藥方案，特別是針對確診時已達到世界衛(wèi)生組織功能分級Ⅲ級和Ⅳ級的患者，仍然有47%和36%的患者起始為單藥方案。

　　《指南》同時指出，病情穩(wěn)定的患者每3至6個月隨訪評估一次。病情不穩(wěn)定建議及時復(fù)診。然而參與調(diào)研的肺動脈高壓患者中有39%未能規(guī)律復(fù)診，12%甚至從未復(fù)診，這為疾病的評估與管理帶來了不小阻礙。另外，24%的肺動脈高壓患者在治療期間曾間斷用藥甚至停藥，易使病情失去控制或加重，影響其最終獲益。

　　針對患者治療中面臨的困難和挑戰(zhàn)，柳志紅建議，應(yīng)大力響應(yīng)國家號召探索區(qū)域聯(lián)盟醫(yī)共體建設(shè)，充分發(fā)揮肺動脈高壓專科醫(yī)院示范作用，拉動更多醫(yī)院，推動整體提升診療水平，同時優(yōu)化患者全療程管理，著力提升診療質(zhì)量和治療依從性，從而幫助患者實現(xiàn)更好的治療結(jié)局。

　　《白皮書》指出，近年來中國肺動脈高壓診療水準在各方面均有顯著提升，醫(yī)保政策的推進與落地也卓有成效。然而“美中不足”的是，部分地區(qū)尚未實現(xiàn)門診報銷，其中不乏如云南等肺動脈高壓患病率較高、潛在高危人群密集的地區(qū)。另一方面，門診治療費用報銷比例仍有所限制，僅有22%的受訪者表示門診治療費用能夠報銷70%以上。此外，在間斷治療或擅自停藥的患者中，接近九成是因為支付能力有限。

　　此外，《白皮書》圍繞患者就業(yè)情況進行了信息收集與整理。統(tǒng)計結(jié)果顯示，受訪患者僅有34%處于就業(yè)狀態(tài)，另有54%的肺動脈高壓患者處于無業(yè)或失業(yè)狀態(tài)，加之疾病診療所需要的醫(yī)療成本，患者及其家庭的經(jīng)濟壓力亟待釋放。目前，國家正不斷優(yōu)化醫(yī)保政策，積極探索創(chuàng)新支付模式，使經(jīng)濟負擔(dān)不再成為肺動脈高壓患者接受規(guī)范化治療的阻礙。

　　據(jù)知，《白皮書》由國家心血管病專家委員會右心與肺血管病專業(yè)委員會牽頭、中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、西安楊森制藥有限公司支持。（完）