孩子的降臨，是每個家庭的歡樂。然而在6月29凌晨，四川省德陽市旌陽區(qū)孝泉鎮(zhèn)的陳先生初次見到自己剛出生的女兒時，震驚得足足五分鐘沒反應過來：孩子下頜短小，右耳畸形，面部畸形等，同時還伴有先天性心臟病、食道氣道發(fā)育不良等多重疾病。
“我們一直按照醫(yī)院要求檢查，為什么這么多缺陷一個都沒有發(fā)現(xiàn)，所有報告都顯示為正常？”陳先生說，整整近一個月，他忙著從醫(yī)院討一個說法，目前只能把孩子留在醫(yī)院，“我不可能帶回去，帶回去也養(yǎng)不活。”
紅星新聞記者注意到，在產(chǎn)檢期間，超聲報告多次提示耳朵、面部等部位有顯示不清或未顯示，而這些提示的部位在嬰兒出生后均被診斷有畸形。
7月25日，德陽市人民醫(yī)院向紅星新聞記者回應稱，醫(yī)院診療行為按照國家衛(wèi)健委相關技術規(guī)范開展，符合診療規(guī)范。而超聲檢查完全按照《中國產(chǎn)科超聲檢查指南》《中國胎兒心臟超聲檢查指南》（以下統(tǒng)稱《指南》）進行，指南要求做什么就檢查什么，其他“看到啥寫啥，看不到就不寫”。
目前，陳先生向德陽市衛(wèi)健委反映此事，按照屬地管理原則，德陽市旌陽區(qū)衛(wèi)健局已經(jīng)受理此事。
多張顯示不清的報告 紅星新聞 圖
新生兒多種畸形
家長被嚇得5分鐘說不出話來
36歲的吳女士是德陽市旌陽區(qū)人，與46歲的丈夫陳先生結婚后，2017年懷了一個孩子，遺憾的是，胎兒5月時因為羊水破裂意外流產(chǎn)。2018年，夫妻兩人在成都進行基因檢測后，在成都一家醫(yī)院采用試管嬰兒技術受孕。2018年12月12日，懷孕11周時，吳女士在德陽市人民醫(yī)院檢查，并遵照醫(yī)生要求做了產(chǎn)前檢查并建檔立卡，此后一系列產(chǎn)檢均按照醫(yī)囑執(zhí)行。
6月27日，醫(yī)生建議吳女士住院待產(chǎn)。辦理入院手續(xù)后，吳女士在醫(yī)院住院，等待孩子的降臨。
6月29日凌晨02：50時，吳女士順產(chǎn)一女嬰，體重2700g，身高1225px（49厘米）。
陳先生永遠記得在產(chǎn)前門口初見女兒的一幕：孩子臉偏向左邊，下巴短小，右耳畸形。“我足足有五分鐘反應不過來，產(chǎn)檢一切都好好的，孩子怎么會這個樣子？”陳先生說，當晚，全家人一夜未眠，第二天早上8點，孩子被送進新生兒科。
隨著進一步的檢查，關于孩子更多的壞消息傳來。陳先生出具的一份該院的診斷書顯示，嬰兒面部不對稱，下頜短小，右側(cè)外耳道閉鎖，口腔未見懸雍垂，牙齦不完全，舌體短小，舌頭右側(cè)有缺損,醫(yī)院懷疑為“半面短小癥”。
“孩子沒有懸雍垂，無法自己進食，下頜短小，沒有咀嚼能力。”陳先生說，孩子出生時他想過各種意外，但是從來沒有想過，孩子可能養(yǎng)不活。“現(xiàn)在罩著氧氣罩的，只要一拿下來，立即存活不了。”
7月23日，陳先生和醫(yī)院做了一次最新的溝通，除了疑似“半面短小癥”之外，目前嬰兒還被診斷出患有先天性心臟病（室間隔缺損和卵圓孔未閉），暫時性低纖維蛋白原血癥，雙側(cè)室管膜出血（1級），新生兒肺炎，上消化道出血，I型呼吸衰竭，以及懷疑氣管食管、消化道發(fā)育異常。“目前孩子無法自己進食，只能把食管伸到胃里，給她打營養(yǎng)液。”陳先生說，他不能理解的是，孩子這么多缺陷，為何沒有一項在產(chǎn)檢中被檢出，所有報告均顯示為正常。
孩子出生后的第一天，他就找到了德陽市人民醫(yī)院，質(zhì)疑該醫(yī)院產(chǎn)前檢查、產(chǎn)前診斷的不力。“這剝奪了我優(yōu)生優(yōu)育的選擇權，醫(yī)院應該為此承擔責任。”陳先生說，近一個月了，德陽市人民醫(yī)院還未給他一個說法。
陳先生稱，嬰兒的缺陷，對于他們家庭就是一個災難，而且將伴隨其一生，“這個娃娃我不可能帶回去，帶回去也養(yǎng)不活，只有丟在醫(yī)院。”
多次檢查報告“顯示不清”
孕婦被告知“不在檢查范圍”
7月25日，紅星新聞記者其家里見到吳女士，屋內(nèi)拉上了厚厚的窗簾，家里每個人臉色沉重。“孩子被送到新生兒科，再也沒有見過她了。”吳女士說，丈夫在外維權，她不忍問孩子的情況。吳女士清楚記得產(chǎn)檢的每一個細節(jié)。
孩子是試管嬰兒，來之不易，胎兒11周，她到了德陽市人民醫(yī)院建檔立卡，懷孕前，她身高165CM，體重不到120斤，建卡做了檢查，體重已經(jīng)長了10斤，她被告知有妊娠糖尿病，孕期被禁止吃甜食。“什么都沒有吃，被送到鄉(xiāng)下待產(chǎn)，每天吃粗糧，就怕出什么意外。”吳女士說，由于控制體重得力，整個孕期，她只長了16斤。
吳女士屬于高齡產(chǎn)婦，醫(yī)生建議做羊水穿刺，她有些猶豫，第一孩子就是羊水破了流產(chǎn)。“我說先做無創(chuàng)，如果提示低風險就算了，如果有問題再做。”吳女士說，無創(chuàng)DNA提示低風險，她放下心來。
懷孕過關斬將，每一次產(chǎn)檢她都順利度過，31周，她照例做超聲檢查，報告再次提示，“雙耳因體位關系未顯示”，在她的記憶中，這已經(jīng)是超聲報告中第三次提示這樣的字眼。“超聲醫(yī)生讓我問產(chǎn)科醫(yī)生，我問了，她拿著報告看了看，說沒什么問題，雙耳不在檢查的范圍內(nèi)。”
吳女士說，醫(yī)生名為賴曾珍，是試管醫(yī)院推薦比較好的產(chǎn)科醫(yī)生，整個孕期她的產(chǎn)檢，均是賴醫(yī)生負責。后來，她向同在德陽人民醫(yī)院建卡的親戚打聽，親戚的產(chǎn)檢報告也是這么寫的，吳女士放下心來。
“我們確實也不懂，主要基于對醫(yī)院的信任，德陽市人民醫(yī)院是德陽最好的醫(yī)院。”吳女士說，每次產(chǎn)檢她看了每張的超聲結論提示，結果均為正常。
紅星新聞記者從陳先生獲取了吳女士的5份產(chǎn)檢報告，分別為胎兒22周、26周、31周和39周的超聲報告，一張22周的超聲心動圖，其中四份報告提示“因腹部脂肪厚，聲像圖像顯示不滿意”；有三份報告提示為“雙耳因體位關系未顯示”；有兩份報告提示“胎兒顏面因體位關系顯示不清”；有一份報告為“四腔信心切面顯示，余心臟切面因為孕周和體位關系顯示不清。”
恰巧的是，這些提示顯示不清的部位，嬰兒出生后均被診斷有畸形。
醫(yī)院回應
診療行為符合診療規(guī)范 案例中胎兒畸形不在必須查出范圍
“對于陳先生家庭面臨的不幸，醫(yī)院深表同情與理解。”德陽市醫(yī)院回應稱，患兒目前正在該院兒科新生兒室治療，已明確患先天性心臟病（室間隔肌部缺損、卵圓孔未閉合并房間隔小缺損）；疑有氣管食管畸形及消化道發(fā)育異常，但因家屬拒絕檢查無法證實；此外，患兒的面部畸形表現(xiàn)有半面短小癥的可能。
就醫(yī)患雙方存在的爭議，醫(yī)院表示，在檢查前已向患方說明了醫(yī)療技術的局限性和產(chǎn)前篩查的特點，目前患兒存在的畸形不屬于產(chǎn)前篩查范圍，當前超聲技術無法確保所有胎兒畸形均能被發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院的診療行為符合我國相關法律法規(guī)和技術規(guī)范的相關規(guī)定。
院方稱，檢查前醫(yī)院與孕婦簽署了《知情同意書》，明確告知了產(chǎn)前超聲檢查的局限性，履行了告知義務。報告中的說明對局限性進行了進一步告知：本次超聲主要檢查報告中“超聲描述”的內(nèi)容，沒有描述的胎兒結構不在本次超聲檢查范圍內(nèi)。胎兒的相關畸形結構均不在報告描述中。
在德陽市醫(yī)院，吳女士還做了孕婦外周血胎兒游離DNA檢測。
在1月20日《孕婦外周血胎兒游離DNA檢測臨床報告單》顯示，21三體、18三體和13三體為“低風險。”報告中提示“如果檢測為低風險，則說明胎兒發(fā)生這種先天異常的風險很低，但是不能完全排除該種先天異常以及其他異常的可能性。”
德陽衛(wèi)生行政主管部門已介入并積極協(xié)調(diào)醫(yī)患雙方進行溝通，詳細告知患方解決醫(yī)療糾紛的相關法定途徑。雙方經(jīng)過多次溝通協(xié)商，沒有達成共識。
7月17日，德陽市醫(yī)院向衛(wèi)生行政主管部門提請對本次醫(yī)療糾紛組織進行醫(yī)療事故技術鑒定，醫(yī)院表示，“將本著公平公正、依法依規(guī)的原則，積極配合患方維權。”
對話德陽市人民醫(yī)院超聲科主任
三次看不到雙耳是否應該有風險提示？
紅星新聞記者：超聲報告中，在22周、26周、31周的產(chǎn)檢中，報告均提示“雙耳因為體位原因未顯示”？
超聲科主任鄭紅（以下簡稱鄭）：雙耳在正常體位中是無法顯示的，所有指南都指出，雙耳觀察比較困難，不是超聲的常規(guī)觀察內(nèi)容。
紅星新聞記者：因為不是常規(guī)檢查內(nèi)容，所以就不檢查？
鄭：如果體位好，我們就檢查，體位不好我們是檢查不到的，超聲檢查，看到啥寫啥，看到就說，看不到就不說。
在22周的產(chǎn)前系統(tǒng)檢查中，這個孕婦我們讓她走了幾次，確實看不到，才寫“雙耳因為體位原因未顯示”，而在31周的檢查中，屬于產(chǎn)前二級檢查，雙耳更加不在檢查的范圍內(nèi)。
紅星新聞記者：我是不是可以理解為，既然看了三次都看不到，雙耳又不是我們必須檢查的內(nèi)容，所以直接讓它過掉。
鄭：對，對。
紅星新聞記者：三張報告都剛好體位不好？那么一次超聲查不到，第二次會不會繼續(xù)看？
鄭：我們不糾結多少次，26周的是生長超聲，看得到就看得到，看不到就是看不到。
第二次超聲只是二級超聲檢查，在我們指南上，有專門要求的模板和流程的切面。我們指南提出，在三級超聲檢查中雙耳不是常規(guī)檢查的內(nèi)容，一級和二級檢查中，更加沒有把雙耳切面作為我們應該要檢查的內(nèi)容，我們每次都是嚴格按照指南來的。
紅星新聞記者：三次都不顯示，是不是應該警覺，或者雙耳根本就不存在，或者給出風險提示？
鄭：我們醫(yī)學倫理中也沒有規(guī)定，我們必須要對雙耳未顯示做提醒，雙耳看不到，在超聲檢查中，看不到的幾率很大。
提示超聲干擾因素是否為了免責？
紅星新聞記者：孕婦的超聲檢查報告中，有四份都提示“因孕婦脂肪厚，聲像圖顯示不滿意”？
鄭：是的，這個分孕婦確實比較肥胖。
紅星新聞記者：但是孕婦身高4125px（165厘米），因有妊娠糖尿病體重產(chǎn)前只有68公斤，懷孕期間僅增長了十來斤。
鄭：我們超聲可以直觀地看到她腹部脂肪厚不厚，不是按照體重來算的，腹部脂肪厚是一個客觀的事實。
紅星新聞記者：腹部脂肪達到多少才算厚？
鄭：腹部脂肪厚本身沒有一個標準，腹部脂肪本身不是我們超聲檢查的一個內(nèi)容，但是它會影響我們的觀察。在我們的指南中，由于是孕婦本身的原因，一定要在報告中說明。
紅星新聞記者：說明這個干擾因素是否為了免責？
鄭：不是，我們超聲檢查是看到啥寫啥，必須描述一個客觀的事實，你看我們其他報告，并不是每個人我們都寫腹部脂肪厚。
紅星新聞記者：既然觀察有難度，有沒有建議她換個醫(yī)院檢查？
鄭：我們本身就是產(chǎn)前診斷機構，轉(zhuǎn)診是往華西或者省婦保轉(zhuǎn)診，如果轉(zhuǎn)診是因為我們發(fā)現(xiàn)她有問題才轉(zhuǎn)診，不可能因為她腹部脂肪厚而轉(zhuǎn)診，腹部脂肪厚不是轉(zhuǎn)診的指標。
我們在報告中告知，并且簽了產(chǎn)前診斷知情同意書的，超聲不是所有的畸形都能檢查出來的。
紅星新聞記者：目前來看，孩子還有先天性心臟病，室間隔缺損和卵圓孔未閉？
鄭：卵圓孔在胎兒時期不閉的，如果閉合才不正常，3歲以內(nèi)閉合都是正常的，很多新生兒都有這個問題，這個沒有關系。室間隔一收縮也是看不到的，在指南中也指出，室間隔缺損產(chǎn)前診斷困難，容易漏診，我們肯定是按照指南來的，看到啥寫啥，看不到就不能寫。
在產(chǎn)前檢查中，醫(yī)院只篩查大缺損，（大缺損指的是）大于5毫米的篩查，而小于5個毫米的都篩查不出來，像這么小室間隔缺損（出生超聲顯示為1.9毫米），在胎兒時期是看不到。
超聲指南沒要求的都不需要做？
紅星新聞記者：孩子被診斷為“半面短小癥”，這個應該是目前最為嚴重的問題。
鄭：我們翻過所有的超聲科指南、書籍都沒有找到“半面短小癥”，應該是頜面外科診斷的范疇，而不應該屬于超聲科診斷范疇。
紅星新聞記者：我們看了指南，下頜應該屬于超聲科需要檢查的內(nèi)容，而CT顯示，孩子的下頜是有問題的。
鄭：我們只是看面部正中矢狀切面，應該就是診斷的“面部短小”，就是臉部不對稱，我們也看了孩子，她不存在哪里裂了，哪里缺了，臉部對稱性不在超聲檢查范圍。
紅星新聞記者：臉部有幾個切面？那臉部不對稱，臉部正中矢狀切面會不會就有問題？
鄭：臉部有一個眼眶切面、鼻唇冠狀切面，可能的話，還有一個面部正中矢狀切面。我們從切面看到了下頜，但是下頜短小，到底多少才算短小，在超聲中是沒有標準的。
臉部正中矢狀切面是這樣子看（側(cè)著臉），只要看到這面（左邊），把指南要求的看到了，留了切面，另外一面因為體位的原因，就看不到。沒有哪個要求必須看兩個，另外一面是位于背部，我們也看不到。
要拍到臉部需要滿足幾個條件，面部朝上，足夠多的羊水，臉部和胎盤宮底具有一定的距離，才能拍得嬰兒臉部四維照片。我們做了才收費，她沒有照到，就不收費。
紅星新聞記者：如此多的畸形和病癥都不屬于應該檢出的范疇？難道只做指南中要求做的，多了的不做？
鄭：指南中要求的切面我們必須要做。剩下的我們能看到就看，看不到就看不到，不是說多了不做。
紅星新聞記者：為什么這種畸形，為什么會集中她一個人身上？
鄭：我們也不明白為何她一個人遇到。
專家
超聲排畸率不是百分之百 對檢查人員經(jīng)驗水平要求高
對此，紅星新聞記者采訪了四川省婦幼保健院醫(yī)學影像中心主任兼超聲科主任、四川省預防醫(yī)學會出生缺陷防控專委會副主任委員、四川省醫(yī)學會超聲專委會副主任委員楊家翔。
他表示，產(chǎn)前篩查和診斷的目的都是為了降低出生缺陷，提高人口素質(zhì)。具體來講，只是盡量篩查和診斷那些影響生命和嚴重影響生活質(zhì)量的畸形，減少嚴重畸形的出生，但并不鼓勵篩查和診斷那些并不嚴重，出生后可以矯治的畸形，就是產(chǎn)前能診斷出來，也是不可輕易引產(chǎn)的（非法引產(chǎn)是禁止的）。
據(jù)介紹，根據(jù)《母嬰保健法》《衛(wèi)生部產(chǎn)前診斷管理辦法》《中國產(chǎn)科超聲檢查指南》等法規(guī)和指南，目前超聲技術水平，產(chǎn)前應診斷的六大嚴重畸形包括無腦兒、腦膨出、開放性脊柱裂、胸腹壁缺損內(nèi)臟外翻、單腔心、致命性軟骨發(fā)育不全。
楊家翔表示，案例中胎兒畸形確實不在以上范圍之內(nèi)。在他看來，因為公眾對產(chǎn)前診斷期望值太高，加上一些民營醫(yī)院過度宣傳設備如何先進，導致排畸檢查被公眾過分誤讀，排畸檢查不是萬能的，但是不做也是萬萬不能的。
曾在三甲醫(yī)院擔任超聲科專家、有26年產(chǎn)前超聲檢查經(jīng)驗的聶女士向紅星新聞記者介紹，四維超聲檢查是目前排除胎兒畸形的輔助手段，檢查項目都按照產(chǎn)前超聲檢查標準來，但在產(chǎn)前超聲檢查行業(yè)內(nèi)，確實存在檢查人員技術參差不齊的情況。
聶女士表示，技術好的檢查人員可以看到眼眶和眼珠、胎兒的手指和腳趾，也能檢查出小孩面部是否有畸形，包括兔唇、耳朵等，但也都需要根據(jù)檢查人員的經(jīng)驗和技術，還需要看胎兒體位。
長期從事醫(yī)患糾紛代理的和駿律師事務所律師李剛認為：醫(yī)患糾紛，患方要證明醫(yī)院有責任要證明醫(yī)院存在著過錯。
“要根據(jù)報告的內(nèi)容，一條條比對《指南》，看看指南是怎么規(guī)定的？譬如，雙耳不是常規(guī)檢查內(nèi)容，那多次未顯示，按照操作規(guī)范，是不是需要進行特殊檢查或者有無盡到提醒和告知義務？”
李剛說，同理，對于面部正中矢狀切面，是否就留存一個圖即為符合規(guī)范，需要詳細對比。“最簡單的辦法就是提請第三方機構進行司法鑒定，以明確醫(yī)院是否存在過錯。”
